Поддержите советом (диагнозу месяц)

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение colonel » 04 дек 2018, 03:07

Добрый день, уважаемые форумчане!

Моей девушке месяц назад диагностировали РС. Между симптомом и постановкой предварительного диагноза прошла неделя. У нее появилось легкое, но ощутимое онемение левой части тела. Мы не теряли времени и быстро отправились к неврологу. Тот был уверен, что все ОК, но на всякий случай направил на МРТ. Как оказалось, на МРТ было не ОК. Еще через 5 дней диагноз по снимкам уже с контрастом и при личном приеме поставил профессор, известный в Украине специалист. Картина на МРТ - множественные очаги в головном мозге. Контраст накапливают. Но, например, один профессор контраст увидел, а другой сказал "да тут вроде и контраста особо нет". Короче, врачи излучают оптимизм, все хорошо. МРТ спинного мозга - чисто. Зрительные нервы - чисто. Да, зрение у девушки плохое, и сильно упало. Но оно падало уже много лет, миопия. Ничего такого присущего РС офтальмологи не нашли. Симптом дебюта - легкое онемение. Из отдаленных симптомов: год-полтора назад при упражнениях в зале обнаружились стабильные нарушения координации. Путем тренировок координация была ощутимо улучшена. Поэтому не придали значения.

Надо сказать, что девушка вообще не унывала. И сила воли у нее огромная. Из бедного села она к 24 добралась до оч крутой карьеры в сфере финансов. 3-4 раза в неделю зал, диета, престижные экзамены. Короче, self-made person. И когда на нее это свалилось, она потратила месяц не на страдания, а на изучение диеты, режима спортивных нагрузок, режима дня, приняла ряд решений по своей карьере (отказалась от оч высоккоплачиваемого и давно желанного предложения по работе, понимая, что такая работа не вписывается в режим). Ну и вообще мы в англоязычном сегменте интернета изучили почти все что нашли про перспективные исследования, жизнь с РС, терапию и т.д. В этой истории, наверное, больше в отчаяние я впал. Настолько, что один из ее врачей мне даже выписал антидепрессант.

В общем, друзья, выписали ее неделю назад. А вчера симптом вернулся. Он как бы до конца так и не прошел: оч легкое онемение в руке оставалось. А вчера оно усилилось и вернулось. И самое страшное: сегодня добавился новый симптом: легкие мурашки в правой руке и ноге. Всего лишь через неделю после пульс-терапии :( Завтра или послезавтра она пойдет к врачу. Но я уже сегодня начал себя накручивать. И я вижу, что ей тоже страшно. В такой ситуации, если она уже произошла, хочется надеяться на ремиттирующее течение болезни. А тут через неделю после пульс-терапии появляется симптоматика. Поделитесь опытом, мнением. Неужели это ППРС и все так плохо? Мы оба приуныли.

P.S. Один из профессоров, когда смотрел снимки, сказал, что болезни уже года 4 примерно. Хотя я вроде и читал, что невозможно это определить. Но не врач, не берусь утверждать.

Всем спасибо, что дочитали эту телегу! Желаю долгих ремиссий и доступных лекарств. Ну и веры в науку. Это нас очень подогревало весь этот месяц, когда читали про перспективные исследования в США, Канаде и Великобритании. Собственно, и врачи все делали на этом большой упор: верьте в прогресс науки.
Последний раз редактировалось colonel 04 дек 2018, 03:22, всего редактировалось 1 раз.
colonel
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 04 дек 2018, 02:01

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение colonel » 04 дек 2018, 03:21

Еще хотелось бы дополнить телегу... Сам диагноз. Шок прошел. Даже у меня. А девушка вообще особо не была шокирована. У меня среди знакомых и знакомых знакомых обнаружилось три человека с таким же диагнозом. Все живут и радуются жизни (у одной женщины диагнозу уже 35 лет; за это время лишь одно обострение лет 15 назад; сейчас уже на пенсии давно, на даче активно возится). Ну и мы диагноз тоже приняли. Обсудили режим дня, диету девушки, как и куда мы будем ездить (когда решим куда-то поехать), прогулки. И даже составили подробный двухгодичный бюджет. И вдруг начинает казатсья, что все начинает рушиться :(

Сегодня я общался со знакомым, у которого уже 5 лет ремиттирующий РС. Понимаю, конечно, что он тоже не врач и нет двух одинаковых течений болезни. Но все же сказал, что все ОК, и у него тоже бывало такое, что после обострения выписывали, а симптомы опять через неделю тут как тут. И даже новые могут появиться. Потом проходят сами.

Нас оч смутило, что нам не прописали дальнейшее лечение. Видимо, в этом есть резон. Все врачи были довольно категоричы: после пульс-терапии на контроль с МРТ минимум через 2 месяца. А до этого времени - жить и радоваться жизни (собственно, и потом тоже). Мол, это клинически изолированный синдром. Требуется подождать и посмотреть, что будет происходить. На мой вопрос не теряем ли мы время и не станет ли хуже, сказали, что это не та болезнь, где время измеряется днями. И нет, хуже не станет.
colonel
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 04 дек 2018, 02:01

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение irina0210 » 04 дек 2018, 13:33

Все правильно у вас. Что тут советовать..
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение colonel » 04 дек 2018, 14:55

Да все сводилось к вопросу: неужели это ППРС?
Но, наверное, все равно пока понять это нельзя.

Короче, смутило и расстроило, что симптоматика вернулась так быстро после пульс-терапии.
colonel
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 04 дек 2018, 02:01

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение irina0210 » 04 дек 2018, 15:12

Почему ППРС? Вы же написали, что КИС, так это ерунда вообще
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение colonel » 04 дек 2018, 15:30

Ну да, КИС. Но мы так думали: раз после пульс-терапии симптоматика вернулась через неделю. То это, наверное, значит, что нифига она не помогает. А раз так, то это ППРС. Вот такая логика. Сорри, мы в этой теме ещё новички.

Вообще я выше писал. Профессор смотрел снимки и была такая фраза: нууу, не переживай, ты уже с болезнью этой живёшь не первый год

Вроде это как и успокаивает. С другой стороны страшно. Короче, вот так.
colonel
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 04 дек 2018, 02:01

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение irina0210 » 04 дек 2018, 16:41

Не,логика неправильная. С ППРС люди за несколько лет съезжают прям https://scleros.ru/21.php
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение Ли/ка » 04 дек 2018, 19:09

Ну может не до конца купировали.
А вообще, вы молодцы, дай бог вам здоровья и пожизненной ремиссии!
А жизнь планировать... Мы предполагаем только))
Держитесь!!!
__^_____^____^____
Аватара пользователя
Ли/ка
Ефрейтор
 
Сообщения: 208
Зарегистрирован: 25 ноя 2017, 00:50

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение colonel » 05 дек 2018, 01:21

Здравствуйте, Ли/ка!

Спасибо за добрые слова. Собственно остается надеяться, что да, просто не до конца купировали. Или же это совпадение. Могло оказать влияние и то, что девушка на период пульс-терапии как раз подхватила легкое ОРВИ.

Жизнь, конечно, всю не спланировать ;) Но все же хочется иметь трезвое видение своих изменившихся расходов, с учетом всех новых трат (мы прикинули стоимость лечения копаксоном, изменившееся питание, БАДы, необходимые затраты на регулярные медобследования и МРТ). Ну и все остальное, жизнь ведь продолжается. Когда видишь всю картину целиком, то проще понять ЧТО можно урезать, а ЧТО не нужно. Лучше иметь хоть какой-то план, чем спустя время понять, что ты на мели и наедине с проблемами.
colonel
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 04 дек 2018, 02:01

Re: Поддержите советом (диагнозу месяц)

Сообщение Melvin » 16 янв 2019, 16:12

По симптомам видимо атаксия у вас присутствует. Я конечно не доктор, но некоторая похожесть симптомов имеется. Впрочем может сами на этом медицинском портале прочитать http://www.gomeo-patiya.ru/statji/149/ataksiya.html и увидите. Хотя скорее всего это начальная стадия и все можно исправить. Хотя конечно лечение может быть длительным и включать разные методы.
Melvin
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: 09 дек 2018, 19:58


Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 40