Помогите советом - как начать жить с РС?

[Uk_nadezda]

Добрый день! В 2015 году супруг обратился к неврологу с жалобами на онемение руки, головокружение и проблемы со зрением (ограниченность бокового зрения), на мрт отклонение выявлено не было. Зрение быстро восстановилось, постоянные головокружениях прошли, онемение в руке осталось. Голова кружится только после запрокидывается назад. В ноябре перенесли ковид, добавились "мурашки" в ногах. Пошёл к неврологу, сделали мрт с контрастом- выявлены множественные очаги, но контраст не копят. Есть ли хоть какой то шанс, что это не рассеянный склероз?
Врач мрт сказал, что уверен в диагнозе на 100%.
Если все таки это РС, подскажите, с чего начать? Шокированы диагнозом, плохо соображаю.
Заранее всем спасибо за ответы!

[frau]

Это очень тяжёлое заболевание. Которое в итоге приведёт к инвалидности. У всех развивается по-разному. Отныне вы точно будете завязаны с лекарствами, каждый день уколы или таблетки. Это навсегда! Самое печальное, что помимо физиологических проявлений, есть ещё и психические - депрессия, которая не контролируется и очень мешает жить себе и близким.Надо продолжать жить как прежде и по мере проявления болезни вносить в жизнь коррективы.

[Uk_nadezda]

Можно ли как то понять прогноз? Не все же лишаются возможности движения.

[frau]

Постепенно отказывает нервная система это если совсем кратко, в частности ноги. Поэтому нужно её поддерживать, желательно заниматься физически, помогать нервным импульсам быть в тонусе) Конечно,опять же у всех по-разному. Не перегреваться на солнце и в бане, это очень плохо. Вообще не настраиваться на плохое, позитивное мышление сильно влияет.

[zov]

Uk_nadezda
позволю себе добавить немного оптимизма, хоть я и не врач, но как-никак 15 лет как живу с этой кондрашкой.

РС - это серьезное заболевание, но не приговор. Сейчас есть хорошая терапия которая позволит спокойно дожить до 60-70 лет счастливо и без больших проблем. Конечно, рс у каждого свой, все субъективно и течение болезни бывают разные, но все же.
Если диагноз поставлен - сперва надо добиться закупки и получения препарата (в местной поликлинике). Лекарства недешевые, лучше их получать от государства.
РС в основном болезнь молодых и 2/3 больных женщины. с возрастом симптомы обычно ослабевают.
И да - пока в мире это неизлечимо, но одна таблетка по утрам или укол через день могут сдерживать болезнь годами, без намеков на симптомы или какие-либо ограничения.

Верно пишут - никаких бань или других перегревов (проверил на себе). По возможности без сильных стрессов. Депрессия может быть если замыкаться на болезни. Но это можно поправить или у психолога или медикаментами - т.е. тоже решаемо.

У вас уйдет время для подбора подходящего препарата исходя из течения болезни, но повторю что это не приговор. Все в Ваших руках.

[Tiffany]

Я тоже не врач, да и стаж болезни небольшой. Но точно могу сказать несколько вещей:
1) Жизнь одна и вам выбирать как ее прожить - либо страдать и жалеть себя, либо постараться сделать ее максимально интересной и полной. Мне очень понравилась фраза о том, что РС - это просто дополнительный рюкзак, с которым вам идти по жизни.
2) Сон, нормальное питание (без фанатизма, просто полноценное), спорт и любая деятельность, задействующая моторику и интеллект - ваши друзья.
3) Обязательно найти себе врача. Регулярно у него наблюдаться и отслеживать динамику, выбрать лекарственную терапию и передерживаться ее.
4) Упаси бог удариться во всякую альтернативщину типа пчёл, перекиси водорода внутривенно и прочего мракобесия.

Желаю вам поскорее принять это факт и научиться с этим жить. Да, это непросто, но это то, к чему надо стремиться. Наука не стоит на месте и в последние годы уже появилось много новых препаратов. Удачи!

[Nadin]

Ребята, долгую и счастливую жизнь никто не отменял! И другой не будет. Основная задача - найти хорошего врача, подобрать препарат и добиться ремиссии. Моему РС 29,5 лет, а мне 43. Я хожу с роллятором, но тем не менее езжу почти каждый день на машине, работаю, занимаюсь общественной деятельностью. Только об одном жалею, что из-за активного течения РС не успела родить второго ребенка. Ну, тут уж от добра добра не ищут)

[Ilves]

Ребята, долгую и счастливую жизнь никто не отменял! И другой не будет. Основная задача - найти хорошего врача, подобрать препарат и добиться ремиссии. Моему РС 29,5 лет, а мне 43. Я хожу с роллятором, но тем не менее езжу почти каждый день на машине, работаю, занимаюсь общественной деятельностью. Только об одном жалею, что из-за активного течения РС не успела родить второго ребенка. Ну, тут уж от добра добра не ищут)

Надя, что же Вы так пессимистично? Вы еще двоих успеете родить при желании! )))

[Nadin]

))) Александр Геннадьевич, а как же Финголимод? На нем же нельзя беременеть? А отмыться я не успею, мне кажется, обострения начнуться.
Риск, конечно , дело благородное, но мне еще этого ребенка надо до ума довести) ей же еще только 13)

[Наталия К]

Добрый день! В 2015 году супруг обратился к неврологу с жалобами на онемение руки, головокружение и проблемы со зрением (ограниченность бокового зрения), на мрт отклонение выявлено не было. Зрение быстро восстановилось, постоянные головокружениях прошли, онемение в руке осталось. Голова кружится только после запрокидывается назад. В ноябре перенесли ковид, добавились "мурашки" в ногах. Пошёл к неврологу, сделали мрт с контрастом- выявлены множественные очаги, но контраст не копят. Есть ли хоть какой то шанс, что это не рассеянный склероз?
Врач мрт сказал, что уверен в диагнозе на 100%.
Если все таки это РС, подскажите, с чего начать? Шокированы диагнозом, плохо соображаю.
Заранее всем спасибо за ответы!

Плохо, что в 2015 вашему мужу этот диагноз не поставили, уже бы начали принимать препараты. А так - живут люди, и не с такими болячками живут. Подтверждайте диагноз, вставайте на учет, получайте терапию, следите за здоровьем. Моему сыну только что исполнилось 20, когда врач предположила у него РС, я не поверила, а через год, когда перестал ходить уже пришлось поверить((( Обострение сняли, диагноз поставили, на учет встал, получает ПИТРС. Пять лет прошло, все более менее норм, кто не знает, никогда не скажет что он болен, хотя мне видно и тремор легкий, и покачивание. Но он живет, работает, водит машину, девушка есть. Пока всё хорошо. Вы только в панику не впадайте (я там была - ничего хорошего). Просто живите, жизнь прекрасна и нам не известно когда и от чего она закончится. Всё будет хорошо)