Тизабри

[svetik74]

Здравствуйте, два месяца как перестала колоть рибиф, перестал держать , на МРТ новых много очагов, назначили тизабри, но пока в списках меня нет, было обострение в сентябре, прокапали метепред по 1000 мг, как долго можно находиться без питрс и как начинать капать тизабри ?????

[Ilves]

Здравствуйте, два месяца как перестала колоть рибиф, перестал держать , на МРТ новых много очагов, назначили тизабри, но пока в списках меня нет, было обострение в сентябре, прокапали метепред по 1000 мг, как долго можно находиться без питрс и как начинать капать тизабри ?????

Без ПИТРС быть лучше меньше, чем дольше.
Как капать Тизабри доктора знают, ничего особенного ))

[nadezhd.]

Александр Геннадьевич, добрый день, помогите разобраться, не знаю как поступить, совет спросить не у кого, коротко: сын был на копаксон 4года,успешно. Затем копаксон исчез, перешли на инфибету, состоянии ухудшается.Ставят ВП РС, и в то же время переводят на тизабри, который не эффективен при такой форме, А я закупила копаксон (появился в продаже), и начала ставить. Теперь не знаю как быть, бросать копаксон, переходить на тизабри, или хотя бы 6 месяцев проставить копаксон, вдруг будет "держать" как прежде. Спасибо.

[Ilves]

Александр Геннадьевич, добрый день, помогите разобраться, не знаю как поступить, совет спросить не у кого, коротко: сын был на копаксон 4года,успешно. Затем копаксон исчез, перешли на инфибету, состоянии ухудшается.Ставят ВП РС, и в то же время переводят на тизабри, который не эффективен при такой форме, А я закупила копаксон (появился в продаже), и начала ставить. Теперь не знаю как быть, бросать копаксон, переходить на тизабри, или хотя бы 6 месяцев проставить копаксон, вдруг будет "держать" как прежде. Спасибо.

Лучше бы его, конечно посмотреть, так сложно сказать.
Вы правы, что Тизабри не работает при ВПРС.
Единственный препарат, для которого показана эффективность при ВПРС - сипонимод. Пока не зарегистрирован в России, но доступен по программе раннего доступа https://scleros.ru/510.php
Коп не помешает, но если это действительно ВПРС, особо не поможет.

[Дэв]

Добрый день!
Мне сейчас хотят назначить тизабри, но прочитав про него подробнее, я решила, что наверное буду отказываться.
Дело в том, что болею я уже 5 лет, принимала аксоглатиран, до недавнего времени интерферон. Интерферон 2,5 года, но последние 2 МРТ плохие, в последнем накопление контраста идет в 3 очагах. В результате мне его сняли. За это время было 1 обострение, и то непонятно, было это именно обострение или что-то другое.
Вся симптоматика у меня вообще довольно смазанная, я ходячая, более-менее активная, но крайне нервная и мнительная.
Именно поэтому я думаю отказаться. На протяжении нескольких лет каждый день думать, что возможно мне осталось жить несколько месяцев (а я точно буду так думать) - это не для меня.
Хотела спросить совета, что можно попросить выписать вместо тизабри, есть ли что-то похожее по действию, но не такое опасное?

[katya_RS]

Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Уже 3 с половиной года я нахожусь на терапии тизабри. Первые 2 года иммунная система была более менее в порядке, я болела как среднестатистический человек. Последний год мое состояние стало ухудшаться, участились орви, но это не самое страшное, жить мне мешает цистит, возникающий дважды в месяц. Причем в течении полутора лет он появляется стабильно на 5-ый день после инфузии натализумаба в какой-то невероятной форме, что мне тяжело даже дышать и двигаться. Со временем появилась остаточная моча в приличном объеме, и тяжеловато сдерживаться в желании сходить в туалет.
Мой невролог утверждает, что препарат никак не влияет на мочеполовую систему. Гинеколог говорит, что анализы по-женски чистые. Уролог меняет антибиотики. Ситуация никоим образом не меняется. Еще год назад невролог обмолвилась, что титры высоковаты, и придется менять тизабри на окревус, но пока в вопросе замены ПИТРС тишина.

Подскажите, какие пути выхода возможны в данной ситуации? Если честно, я в отчаянии, думаю, писать заявление об отказе от тизабри, потому что невыносимо с такими болями жить и постоянно пить антибиотики.
Заранее спасибо!

[Ilves]

Добрый день!
Мне сейчас хотят назначить тизабри, но прочитав про него подробнее, я решила, что наверное буду отказываться.
Дело в том, что болею я уже 5 лет, принимала аксоглатиран, до недавнего времени интерферон. Интерферон 2,5 года, но последние 2 МРТ плохие, в последнем накопление контраста идет в 3 очагах. В результате мне его сняли. За это время было 1 обострение, и то непонятно, было это именно обострение или что-то другое.
Вся симптоматика у меня вообще довольно смазанная, я ходячая, более-менее активная, но крайне нервная и мнительная.
Именно поэтому я думаю отказаться. На протяжении нескольких лет каждый день думать, что возможно мне осталось жить несколько месяцев (а я точно буду так думать) - это не для меня.
Хотела спросить совета, что можно попросить выписать вместо тизабри, есть ли что-то похожее по действию, но не такое опасное?

Тизабри - безопасный препарат. Проблема в том, что при появлении высокого титра антител к Джи Си вирусу его отменяют (для предотвращения ПМЛ). И препарат нужно менять. А в условиях нашей действительности это не всегда доступно. И пациент остается без лечения ((

[Ilves]

Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Уже 3 с половиной года я нахожусь на терапии тизабри. Первые 2 года иммунная система была более менее в порядке, я болела как среднестатистический человек. Последний год мое состояние стало ухудшаться, участились орви, но это не самое страшное, жить мне мешает цистит, возникающий дважды в месяц. Причем в течении полутора лет он появляется стабильно на 5-ый день после инфузии натализумаба в какой-то невероятной форме, что мне тяжело даже дышать и двигаться. Со временем появилась остаточная моча в приличном объеме, и тяжеловато сдерживаться в желании сходить в туалет.
Мой невролог утверждает, что препарат никак не влияет на мочеполовую систему. Гинеколог говорит, что анализы по-женски чистые. Уролог меняет антибиотики. Ситуация никоим образом не меняется. Еще год назад невролог обмолвилась, что титры высоковаты, и придется менять тизабри на окревус, но пока в вопросе замены ПИТРС тишина.

Подскажите, какие пути выхода возможны в данной ситуации? Если честно, я в отчаянии, думаю, писать заявление об отказе от тизабри, потому что невыносимо с такими болями жить и постоянно пить антибиотики.
Заранее спасибо!

Тизабри не должен вызывать циститы. Можно попробовать капать его под прикрытием уроантисептиков. Если есть остаточная моча, выводить катетером для самокатетеризации. Постоянно принимать растительные препараты.
Если высокий титр Джи СИ, препарат обязательно меняют.

[Apolika]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как мне можно поступить.
У меня РС официально поставлен в 2015 году.
С 2017 года ставят Тизабри.
Но я проживаю не в России, но гражданство РФ имею.
Я бы хотела понять, возможно ли мне, приезжая в Россию, получать один или два раза в год капельницу с Тизабри в России?
Мой врач в моей стране мне сказал, что может выписать специальный протокол, на который я могу поставить апостиль, а потом перевести для врача в России.
Но как такое на практике?
В своём городе я ездила к главврачу центра РС по городу, но тогда ещё не стоял вопрос прибывания в России больше месяца, а сейчас он периодически встаёт и летать туда обратно на капельницу в страну где живу не очень удобно.
В данный момент я не стою на учёте ни в центре РС своего города в России, ни где либо.
Хочу понять что мне можно сделать для решения моего вопроса?

[Ilves]

В России препарат заказывается вперед на конкретное количество пациентов. Заявки подаются 2 раза в год. Для того. чтобы Вас включили в заявку, нужна минимум временная регистрация в регионе. Так что сразу приехать и получить терапию, скорее всего, не получится. Только если кто-то откажется или за собственные средства.