Гиления (финголимод)

[Ilves]

Здравствуйте. Помогите пожалуйста. Сообщений по поводу ОРВИ много, но я не нашла ответа на свой вопрос среди них. Принимаю финголимод с сентября. То Несклер, то гилениа. Сейчас пол месяца гилениа. Когда 5 лет была на копаксоне, не было обострений и заболеваний ОРЗ, ОРВИ и гриппа. Всё было прекрасно. Поэтому понятия не имею как лечиться. Перевели на аксоглатиран, колола год и он не «пошёл». Теперь на Финголимоде. За последний месяц переболела 2 недели ОРВИ (или ангиной). Начиналось с ощущения тяжести в груди (думала побочки от гилении), потом кашель. Терапевт и зав стационара не назначили никакого лечения. Только грамицидин и ингавирин. Две недели было 37,8, когда поднимается выше 38 сразу рвота жесткая, кашель сильный. Как раз в это время в стационаре лечили сосудистыми. . Потом не выздоравливая был ротавирус. Две недели отходила. Сейчас снова ощущаю, что тяжело дышать. Температура в норму так и не пришла после ОРВИ и ротавируса (37,3 постоянно потею и выматывает, ну и вес набрать не могу). Есть вероятность, что снова ОРВИ. Так как муж болеет с температурой 39. 12 марта уезжаем в отпуск. Помогите пожалуйста, можно ли сделать какую то профилактику? И если начну болеть, то стоит ли сразу пить антибиотики? Какие лучше? Назначали однажды амокстклав, на который была тяжелая реакция.

Никаких специфических советов нет, финголимод снижает адаптационный иммунитет, но практически не влияет на врожденный (который защищает нас от простуд). Лечение Вашей ситуации должно проводиться Вашим лечащим терапевтом.

[ЕвгенияМ]

Спасибо большое За ваши ответы! Они нам необходимы. Болеть я всё таки начинаю. Уже кашляю и температура 37,3. Но надеюсь в отпуске в тепле пройдёт быстрее.

[ЕвгенияМ]

Добрый день. Подскажите пожалуйста, что известно о препарате Модена? Есть ли какие то данные по его применению? У нас в марте в тендре на поставку финголимода выиграла фирма, которая поставит нам Модену. Переживаю, так как на Несклер уже была тяжелая реакция. Гиленияя переносилась хорошо. Да и поставят скорее всего уже в июне. С января препарат не выдаётся вообще (то торги не состоялись, то ещё что то).

[Ilves]

Добрый день. Подскажите пожалуйста, что известно о препарате Модена? Есть ли какие то данные по его применению? У нас в марте в тендре на поставку финголимода выиграла фирма, которая поставит нам Модену. Переживаю, так как на Несклер уже была тяжелая реакция. Гиленияя переносилась хорошо. Да и поставят скорее всего уже в июне. С января препарат не выдаётся вообще (то торги не состоялись, то ещё что то).

Один из генериков. Финголимод производства Фармсинтез. Никаких исследований. Никакой информации.

[ЕвгенияМ]

Спасибо за ответ. Будем пробовать )))) эксперименты проходить. Аксоглатиран эксперимент не прошёл

[Ilves]

Спасибо за ответ. Будем пробовать )))) эксперименты проходить. Аксоглатиран эксперимент не прошёл

Название красивое. Будем надеяться, что соответствует эффективности и безопасности )))

[aphex]

Здравствуйте,

Принимал гиления 6 лет назад, тогда она была еще на стадии ки( если я не ошибаюсь).В итого мне она не подошла, но после этого стали беспокоить фарингиты и тонзилиты. Возможно ли такое? Или я не правильно делаю, что связываю это с гиления?

[Анна Лебедева]

Добрый день!

Принимаю Гилениа 5-й месяц. После 1 месяца приёма начало повышаться давление до 130-150/90-110. Обычное моё давление до начала Г - 110/70. Повышение давления сопровождается слабостью, сонливостью, головной болью и тошнотой. Разрыв между нижним верхним давлением, бывает, не больше 20 мм рт.ст. (120/100). Пульс в утренние часы до 100.

Перепробовали с районными неврологом и кардиологом все возможные варианты гипотензивных препаратов. Все дают сильные неприятные побочные эффекты и бьют по самым слабым местам. Особенно беспокоит спастичность (судороги до боли, каких обычно у меня никогда не бывает в связи с РС). Ни один гипотензивный препарат не могу выносить из-за побочек, кроме Небилета, но он не удерживает давление в норме на сутки и эффективен не каждый день. За 4 месяца устала от постоянного плохого самочувствия. Все клинические показатели и ЭКГ на Гилении при этом в норме.

Поэтому поводу у меня несколько вопросов:

1. Можно ли надеяться, что со временем давление от Гилениа прекратит повышаться? Сколько тогда стоит еще потерпеть?
2. Стоит ли бояться что побочный эффект перерастёт в настоящую гипертонию (а я не переношу эту терапию!!??)
3. Или это повод отказаться от препарата? На что логично будет перейти? Есть ли смысл попробовать Несклер (вдруг, меньше побочек?)

(Дебют - 2006. Постановка диагноза 2007. 2007-2008 - Авонекс (антитела к интерферону альфа), 2008 - 2017 - копаксон (с перерывом на беременность и роды с истощением эффекта), 2017 - интерферон бета-1-в (с ужасной спастикой и давлением 160/100 - не подошёл), абаджио - не подошел (покупала сама), на Гилениа с декабря 2017).

Извините, что сразу так много вопросов

С уважением, Анна

[Prakhova]

Добрый день,
Описанные Вами изменения пульса и давления не характерны для побочных эффектов Гилении. Попробуйте добавить к лечению противотревожный препарат Стрезам (по 1 капс 2 раза в день в течение 3-х недель), возможно АД и пульс нормализуются. Пока от Гилении отказываться не следует.

[Анна Лебедева]

Лидия Николаевна, большое спасибо за ответ!

Взяла рецепт на Стрезам у своего невролога и приобрела упаковку, но принимать пока не решаюсь из-за указанных побочек. Очень уж устала от них на Г!

Пробовала на 1 день прекратить приём Гилениа - давление в этот день было 115/75 и не поднималось. Самочувствие было хорошим впервые за последние 4 - 5 месяцев! Но опять возобновила приём финголимода: эффект по неврологии всё-таки значительный, бросать не хочу. Настроена привыкать.

Попробовала и принимать Несклер вместо Гилениа (надеялась, что, как некоторые пишут, побочек на нём меньше).
Но, кроме того же давления, которое так же повысилось через час после таблетки, получила сильнейшую спастичность на обе ноги по всей длине через 40 минут после приёма, которая сохранилась на 48 часов + головную боль и одышку на сутки, чего нет на Г.
(В официальной инструкции спастичность не описана, но я уверена, что это Несклер). После одной капсулы Несклера на следущий же день вернулась к Гилениа и повышение давления мне сейчас совсем не кажется страшным по сравнению с тем, что дал Несклер.

Теперь не хочу переходить на него, хотя врач говорит мне, что это неизбежно: всем Гилениа в скором будущем заменят на Несклер. Придётся привыкать...

Пишу всё это, потому что в русскоязычном интернете совсем мало подобной информации про Гилениа и Несклер. Возможно, кому-то окажется полезным .
(Прошу учесть, при этом, что не у всех могут возникнуть описанные мной явления. Но если они есть - вы не одиноки. )

Спасибо за внимание!

С уважением, Анна