ФЛУД & ФЛЕЙМ ЗДЕСЬ

[Валерий]

А я-то думаю... Что это с вам...

[Ilves]

В связи с участившимися случаями обращения пациентов по поводу развития выраженных побочных эффектов и неэффективности воспроизведенных препаратов для лечения рассеянного склероза (ПИТРС) разъясняем.
В случае развития побочных эффектов воспроизведенных препаратов (если их не было на оригинальных) необходимо зафиксировать их в медицинской документации (поликлиническая карта, талон вызова неотложной помощи и тп).
Все случаи не ожидаемых побочных эффектов и неэффективности проводимой терапии должны фиксироваться на сайте Росздравнадзора: http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/qualitycontrol Это должны делать лечащие врачи, но при их отказе, могут сделать сами пациенты.
После этого писать заявление в Минздрав с просьбой закупать Вам оригинальный препарат. Основание - побочные эффекты или неэффективность воспроизведенного средства.

[Мария Эйс]

[quote
Нет, очередной бесполезный ПИТРС в лучшем случае.
Не может быть таблетки от болезни, которой нет

Я что-то пропустила. Болезни нет, мы здоровы?

Конечно нет. А умирают только вследствии избытка здоровья.

[Alex]

zhukova Мария Эйс, вы уже достаточно скомпрометированы:

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=7&t=4540&start=20

Так что там у нас с Валей-Валёной?

Лечить людей - это не ваше. На свете есть еще тысячи других профессий, где можно срубить бабло...

[Мария Эйс]

zhukova Мария Эйс, вы уже достаточно скомпрометированы:

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=7&t=4540&start=20

Так что там у нас с Валей-Валёной?

Лечить людей - это не ваше. На свете есть еще тысячи других профессий, где можно срубить бабло...

Вы компроментируете себя ,а не меня . Даже представить не могла,что мы с вами лично знакомы, или что вы знакомы с моими подопечными? Вы правы Валя умерла. Когда?Почему? Этот вопрос не ко мне ,а к её родственникам. Курс восстановления проходила у меня с 26 октября 2012 по 14 апреля 2013г . Приехать за ней должны были после 13 января 2013г. Тело приобрело подвижность. Почему её забрали только 14 .04 2013 г? вопрос к родственникам. Что с ней произошло ,через 1 год и 4 месяца, после того как вернулась домой от меня,в августе 2014 г? Вы задайте прямой вопрос мужу Валентины. Я здесь не для того ,чтобы с вами играть в игры-"верю не верю", "хочу не хочу" Возраст не тот. Да и вы уже далеко не юного возраста. Есть факты ,так оспаривайте их ,а не пустословьте. КОВАЛЕНКО ВАЛЯ - ПЕРИОД ПРИБЫВАНИЯ У МЕНЯ С 25.10.2012Г. ПО 14 .04 2013Г. РС-шейная форма. Снимок коры головного мозга делать отказалась
http://s017.radikal.ru/i427/1303/1b/94169dc8a6a5.jpg
http://i064.radikal.ru/1303/00/cca33168770b.jpg
http://s017.radikal.ru/i420/1303/b6/730ee9501cf9.jpg
МОСКОВСКИЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ http://www.odnoklassniki.ru/profile/521 ... 7068052199
http://www.odnoklassniki.ru/profile/521831401959/photos
http://www.odnoklassniki.ru/profile/521831401959/photos
http://www.odnoklassniki.ru/profile/521831401959/photos
http://www.odnoklassniki.ru/profile/521831401959/photos
ПРИВЕЗЛИ ПОДОПЕЧНУЮ В ОЧЕНЬ ПЛОХОМ СОСТОЯНИИ .ИСТОЩЕННОЕ СКРЮЧЕННОЕ ТЕЛЬЦЕ. НОГИ СОГНУТЫ В КОЛЕНЯХ НЕ РАЗГИБАЮТСЯ,РУКИ СОГНУТЫ В ЛОКТЯХ. ГОЛОВУ САМОСТОЯТЕЛЬНО НЕ ДЕРЖИТ,ЛЕЖАТЬ М ОЖЕТ ТОЛЬКО НА БОКУ.ЕСЛИ ПОВЕРНЁШЬ НА СПИНУ ЗАДЫХАЕТСЯ.ПРОБЛЕМЫ СО СТУЛОМ .МОЧЕОТДЕЛЕНИЕ ЧАСТОЕ,ЦВЕТ ТЕМНЫЙ,ВОНЮЧАЯ. ПОЗЫВЫ НЕ ЧУВСТВУЕТ. ПРОЛЕЖНИ ИСТОЧАЮТ ТУХЛЫЙ ЗАПАХ .ПОСТОЯННО ДЕРЖИТСЯ ТЕМПЕРАТУРА СВЫШЕ 38 ГРАДУСОВ
ЖИВОТ ВЗДУТ ТВЕРДЫЙ,ЛОПАТКА ВЫВЕРНУТА ТОРЧИТ ПОД УГЛОМ 45 ГРАДУСОВ, НА КОБЧИКЕ ТВЕРДЫЙ НАРОСТ РАЗМЕРОМ С КУЛАК,УПЛОТНЕНИЕ НА ПОЗВОНОЧНИКЕ . НЕТ СНА. ЛЕВАЯ РУКА СОГНУТА В ЛОКТЕ НЕ РАЗГИБАЕТСЯ ,ПАЛЬЦЫ СКРЮЧЕННЫ. ВЕС МЕНЬШЕ 40 КГ. КОРМИТЬ ПРИХОДИЛОСЬ С ЛОЖКИ, ЧАСТО ДАВИЛАСЬ-ТРУДНОСТИ ПРИ ГЛОТАНИИ. МЕНОПАУЗА
ч\З 1,5 МЕСЯЦА-ДЕРЖИТ ГОЛОВУ,ЛОПАТКА СТАЛА НА МЕСТО,ЛЕВАЯ РУКА И ПАЛЬЦЫ НА НЕЙ РАСПРЯМИЛИСЬ, ПРАВОЙ ДЕРЖИТ ЛОЖКУ .ЗАСТАВЛЯЕМ ЕСТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО. АППЕТИТ НОРМАЛИЗОВАЛСЯ ,ЕСТ ДАЖЕ НОЧЬЮ. К-ВО РАЗ МОЧЕОТДЕЛЕНИЯ УМЕНЬШИЛОСЬ,ЦВЕТ ЕЩЕ ТЕМНЫЙ ,ВОНЮЧАЯ. БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА С ПРОЛЕЖНЯМИ. тЕМПЕРАТУРА НОЧАМИ СВЫШЕ З8 ГРАДУСОВ,ТАК ЧТО ЧАСТО БОЮСЬ УХОДИТЬ ДОМОЙ НОЧЕВАТЬ ПРОЛЕЖНИ ПРОГНИЛИ ДО ТОГО,ЧТО ОТРЕЗАЕШЬ РАЗЛОЖИВШИЕСЯ КУСОЧКИ МЯСА .А ПОДОПЕЧНАЯ ДАЖЕ НЕ ЧУВСТВУЕТ ЭТОГО
ЕЩЕ ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ - РАСПРЯМИЛИСЬ НОГИ, СПИНА СТАЛА СГИБАТЬСЯ И РАЗГИБАТЬСЯ СПИНА УЖЕ ОПОРА . ЕСТ.СПИТ ОЧЕНЬ ХОРОШО. НОРМАЛИЗОВАЛИСЬ МЕСЯЧНЫЕ.,ОПАЛ ЖИВОТ СТАЛ МЯГКИЙ ИЗ ТРЕХ ПРОЛЕЖНЕЙ,ОДИН ПОЛНОСТЬЮ ЗАЖИЛ , А ИЗ ДВУХ БОЛЬШИХ(БЫЛИ РАЗМЕРОМ КАК НЕ БОЛЬШИЕ БЛЮДЦА И НА УКАЗАТЕЛЬНЫЙ ПАЛЕЦ ГЛУБИНОЙ )ОДИН ПОЧТИ ПОЛНОСТЬЮ ЗАЖИЛ .ДРУГОЙ НАПОЛОВИНУ. ВОТ ЗДЕСЬ ПО ПОЛНОЙ НАЧАЛА БОРОТЬСЯ С ВАЛЕЙ НАДО ВОССТАНАВЛИВАТЬСЯ. ПОТИХОНЬКУ РАЗРАБАТЫВАТЬ МЫШЦЫ, НЕ ХОЧУ НЕ БУДУ.ПОКОРМИТЕ МЕНЯ .ПОДМОЙТЕ. ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ИЛИ В ИТЕРНЕТЕ ИЛИ СМОТРИТ ТЕЛЕВИЗОР. ОТСТУПИЛ СТРАХ ПЕРЕД СМЕРТЬЮ И ЧЕЛОВЕК ПОКАЗАЛ СВОЕ ЛИЦО. ЕЁ ДОЛГО ОТ МЕНЯ НЕ ЗАБИРАЛИ .ТО НЕКОМУ ЗА НЕЙ ЕХАТЬ ,ТО КОМНАТА НЕ ГОТОВА ВАЛЯ ОЧЕНЬ КАПРИЗНАЯ И ЕЩЁ ДО ТОГО КАК ПРИЕХАТЬ КО МНЕ ЗА НЕЙ ПОДЫСКАЛИ ПЛАТНЫЙ ИНТЕРНАТ
УЕЗЖАЕТ - РУКИ НОГИ СПИНА ПОДВИЖНЫЕ. СОН АППЕТИТ ХОРОШИЕ. НЕТ ПРОБЛЕМЫ С ТУАЛЕТОМ. МОЧА НОРМАЛЬНАЯ (ЦВЕТ ЗАПАХ) СПИТ ТЕПЕРЬ КАК НА ПРАВОМ ТАК И НА ЛЕВОМ БОКУ, НА СПИНЕ КОГДА ПЕРЕД ОТЪЕЗДОМ ,Я ПОСТАВИЛА ЕЕ НА НОГИ И ВЗЯЛА С НЕЁ СЛОВО .ЧТО ДОМА БУДЕТ САМА РАЗРАБАТЫВАТЬ МЫШЦЫ ПООБЕЩАЛА

[Наталия]

Антон, угомоните пожалуйста Жукову, вообще то насколько я знаю, заглавными буквами на форумах писать запрещено, мы вроде здесь не слепые и не глухие.
То что она загадила весь форум, уже ладно, но теперь она будет повторять свои россказни заглавными буквами и хамить форумчанам,это как то слишком, мне кажется.

[sergstonex]

Добрый день, меня зовут Максим, я зарегистрировался на вашем форуме с желанием помочь. Я нашел свое спасение и мне кажется, я могу помочь и вам.

Коротко о себе - мне 30. Симптомы, которые привели меня к врачам: постоянная сонливость весь день, слабость, отсутствие энергии. Я мог спать по 16 часов и первая же мысль, которая возникала после ночи, это лечь в кровать обратно. В течение дня сонливость была настолько невыносимой, что пришлось бросить работу. Также присутствовал сильный туман мозга, отсутствие мотивации, апатия, невозможность сконцентрироваться, а слабость усиливалась после любой умственной нагрузки. Каждый день нарастала депрессия, были только мысли о суициде. Чувствовал себя инвалидом. В конечном счете депрессия на фоне сонливости достигла пика.

Я потратил более 150 тысяч рублей на врачей, анализы, чтобы сдвинуться с этой точки и сделать свою жизнь лучше. Анализы неидеальные, есть проблемы, которые видно даже на обычном мрт, но ни один врач не поставил мне полноценный диагноз. Но при этом щитовидка без проблем (советую в первую очередь проверить все же её). Я уже опустил руки, но вдруг внезапно один курс капельниц различных препаратов помог мне и тут же эффект спал как только они закончились. Это дало мне надежду, что все можно исправить. Я решил начать изучать нейрохимию и неврологию одновременно. Сложно даже попытаться передать сколько информации за полгода я изучил. Моя "узкая специализация" еще более узкая, т.к. я сконцентрировался конкретно на проблемах мозга. Основы нейрохимии, десятки русскоязычных форумов, общение с профессионалами своего дела, общение с другими врачами. Также я стал читать разделы "нарколепсии", "гиперсомнии", "рассеянного склероза", "ноотропов", "неврологии", "депрессии" на реддите - самом популярном форуме мире. Только в этих разделах сидит несколько миллионов человек со всего света идея которых делиться всеми накопленными знаниями и помогать друг другу. Благодаря хорошим фильтрам поиска я смог прочитать самые высокорейтинговые посты и комментарии со всех этих разделов. Также именно там пишут о самых передовых способах лечения. Если появилось какое-либо лекарство или новое исследование, то об этом напишут в первую очередь там.

Знания меня поглотили настолько, что я не мог спорить с докторами из реала - они ничего не понимали. Возникало впечатление, что им самим неинтересна собственная же работа. Хотя с другой стороны это понятно - кто будет тратить вечера на изучение всего этого, если не больной. Врачам это не нужно, да и их направленность обширнее, чем моя. Но беседуя с ними, а также читая отзывы других людей, которые потратили много времени на природу всех этих схожих болезней, я пришел к выводы, что мало чего они знают. Назначают пару одинаковых препаратов всем (чаще антидепрессанты), т.к. ничего другого не знают или же имеют в своем опыте позитивные результаты применения. Я ничего против антидепрессантов не имею, но поверьте - настоящие подобные симптомы вызваны не депрессией, но при этом депрессия тоже возникнет на фоне основной болезни.
Я не буду расписывать научные термины, множество исследований, а просто скажу, что есть болезни со схожими симптомами, а это - нарколепсия. идиопатическая гиперсомния, рассеянный склероз, миалгический энцефалит, летаргическая депрессия и другие. Все эти болезни могут вызывать сильнейшую усталость и сонливость, которая ничем не проходит. Также стоит отметить, что нарколепсия состоит из нескольких симптомов и не стоит думать, что люди с этой болезнью страдают только внезапным сном, который может придти в любом месте. Они также могут испытывать сильнейшую сонливость и слабость в течение дня и не обходятся без лекарств.

Что им помогает? Да, существует лекарство и вы вероятно его уже встречали, если ранее изучали это тему - модафинил. Лекарство, созданное именно против нарколепсии, нашло свое применение также и в остальных болезнях. Практически не имеет побочных эффектов и многие спасаются им долгие годы. Но есть одна проблема - это лекарство запрещено в России и покупка его станет для вас уголовным делом, так что этот вариант отпадывает. Как же так случилось? Препарат, который помогает миллионам людей из различных стран (он разрешен практически везде, а у нас нет) внезапно стал запрещен в России после 2010 года, но до этого срока свободно продовался. К сожалению, ответа на этот вопрос я так и не нашел. Если же различные СДВГ препараты у нас запрещены из-за амфетаминовой основы - это можно понять (хотя сложно опять же, везде используется без проблем), то модафинил полностью безопасен и имеет совершенно другой механизм воздействия. Но как же быть, если это у нас запрещено? Нет, я не призываю вас нарушать закон, не стоит даже думать об этом. Просто хочу показать, что челочество столкнулось с этой проблемой и уже решило её, но а нам надо искать аналоги. А есть ли они? Вот тут то и самый интересный момент. В поисках аналагов люди начинают пить то, что им советуют врачи - фенотропил, пирацетам, другие ноотропы. Но все это даже и близко не стоит к воздействию препаратов против сонливости. Да, оно помогает, но эффект либо слабый, либо временный. Но неужели никак не помочь? Помочь!

Для начала добавлю, что я не верю в монотерапию - не существует препарата, который может взять и все решить, это всегда должен быть стек веществ, которые направлены на определенные проблемы. Вам не стоит убирать (если уже пьете) - омега 3, лецитин, витамины группы в (главное делать паузы, а то в больших дозах витамин в6 токсичен), пирацетам. Если же вы это не пьете, то стоит начать. Но надеяться, что только эти препараты помогут не стоит, но их воздействие вместе будет сильным, но это не главное вещество в стеке. О нем позже. Сначала хочу посоветовать дозировки бадов (так они называются в США) из списка сверху: omega 3 должна содержать более 1 грамма PEA и 300мг DHA, ничего страшного не будет, если дозировку повысите в 2 раза. Омега 3 имеет огромное количество положительных исследований на депрессию, слабость и когнитивные нарушения. Лецитин нужен как самый безопасный источник холина - тут достаточно будет 2 грамм в день (поверьте, он стоит копейки), но главное, чтобы он был из подсолнуха. Витамины группы в можно принимать в огромных количествах, но главное делать паузы. Тот же витамин В12 активно используется в поддержание больных рассеянным склерозом. Эффект не фантастический, но энергии добавляет. Пирацетам в дозировках меньше 2 грамм бесполезен, поэтому начинайте с этой дозы (разделяя на 3-4 приема в день).
Про все эти препараты (а точнее бады) можно прочитать исследования, механизмы работы, отзывы на pubmed, examine.com, reddit или же в гугле с соответствующими ключевыми словами.

Но что конкретно поможет от сонливости? Этот препарат должен влият на орексин, именно он отвечает за наше бодрствование, именно с ним в перваую очередь (хотя там много эффектов) взаимодействует тот запрещенный в нашей стране преппарат. Но не стоит думать, что аналогов нет, они есть! Вот даже 30 способов есть повлиять на орексин
https://selfhacked.com/2014/02/12/how-t ... naturally/ (самая обширная статья, что вы можете найти в Интернете)
Но самый сильный из них (барабанная дробь) - никотин. Да, именно никотин, я не ошибся. О нем также можно прочитать в списке по ссылке сверху.
Как же так получилось, что банальный никотин советуется тысячами больных нарколепсии, гиперсомнии и других заболеваний как аналог (а для многих даже более сильный) модафинила. А всего дело в том, что он тоже влияет на орексин.
Однако стоит сказать, что речь идет именно о чистом никотине, а не табачном дыме. Хотя даже и табачный дым убирает сонливость и слабость, но сильнее всего действуют именно никотин замедленного выпуска. То есть другими словами никотиновые пластыри (исследование - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3311418/ и тысячи отзывов в Интернете), которые действуют очень медленно - низкое поступление никотина в кровь в течение 1 часа. Поверьте, есть разница между тем, чтобы выкурить вредную сигарету с 5000 веществ (да, в дыме много чего страшного есть) или же замедленно потреблять эту же дозировку никотина без всех вредных приемесей, но в течение часа. (никотиновый пластырь медленно действует). В низких дозировках никотин бодрит, в высоких вызывает привыкание, успокаивает и вызывает эйфорию. Чистый никотин не вызывает привыкания, безвреден, уменьшает шанс заболеть Паркинсоном на 85%, защищает от других неврологических проблем, улучшает память, лечит СДВГ (здесь можно найти кучу исследований, но лучше прочтите одну статью, где все вместе https://www.scientificamerican.com/arti ... r-excerpt/ и далее можнополезть в гугл).

Существует множество форумов, где люди советуют никотиновые пластыри заместо других препаратов, которые в нашей стране запрещены. Причем удивительно - даже в их странах я видел большое количество отзывов, что люди переходили на пластыри (либо эффект сильнее, либо дешевле), причем никто не говорит о привыкание или толерантности. Вы спросите - "в какой же дозировке его использовать". А начинать надо от 5мг пластыря и поднимать можно до 15мг (все исследования в этом диапазоне). Для меня идеально действуют 7мг. 5мг уже слабовато, а 10 слишком сильно. Разбирающие в нейрохимии люди возразят "да быть не может, что нет толера - ведь рецепторы дофамина снизят свою активность от воздействия никотина" - да, возможно, но это будет гомеостаз. Никотин из пластыря всегда в стабильно одинаковой дозировке и максимум плохое, что может случится - это то, что эффект на настроение исчезнет и настроение будет таким же как до пластыря (пластырь в первые дни сильно повышает настроение за счет дофамина), но при этом эффекты на орексин останутся и сонливость никогда не вернется. Но при этом и депрессия сама пройдет, т.к. исчезнет слабость и сонливость. Однако я лично не считаю, что дофаминовые рецепторы сильно снизят свою активность, т.к. существуют исследования также и на лечение депрессии с помощью пластыря, где эффект не пропадает даже через года. Именно апатической летаргической депрессиией с отсутствием мотивации.

Надеюсь, эта информация хоть кому-то поможет, а особенно тем, кто перепробовал уже все препараты (эта схема действует сильнее бупоприона/велбутрина и дешевле, к слову).
Если она вам поможет, то напишите мне, пожалуйста, на почту sergstonex@mail.ru - будет очень приятно, что я смог помочь не только себе, но и другим

[enterradmir]

Флуд так флуд =)

[Kira]

Суть метода такова: замораживается своя кровь во время ремиссии. В момент обострения-вводится.

[Валерий]

Кира. Во время ремиссии закрывается ГЭБ, а аутоиммунные иммуноглобулины продолжают иммунной системой вырабатываться и скапливаются в кровотоке. Поэтому ваше предложение не работоспособно...