Обострение рассеянного склероза

[Prakhova]

Здравствуйте. Болею РС с 2010г в говном мозге до 30 очагов с 2012г колю копаксон за это время одно обострение до копаксона появился новый очаг и 2013г снова обострение тот-же очаг но уже контраст копил по кольцу. в 2017г после перевода на аксо обострение и появился новый очаг прокапал дома метипред 3г. и метаболические препараты. После обострения вернулись все старые симптомы 2013г спастика в ногах тяжесть при ходьбе. Спастика в течении недели может исчезнуть но при перенапряжении или стрессовых ситуациях появляется снова плюс может появится незначительное головокружение но не всегда иногда могу выполнять сложную работу и ни каких проблем могу ходить на дальние расстояния и сногами все впорядке . С чем это связанно чем можно поддержать себя. Врач о переводе на вторую линию даже слышать ничего не хочет у нас в больнице пока одной нагой в коляску не сядишь то на больных даже не посмотрят максимум могут предложить проколоть за свой счет кортексин и мильгамму.

К сожалению, Вы далеко не единственный пациент у которого ухудшилось состояние или развились нежелательные явления (учащение панических атак, ухудшение течения артериальной гипертензии, аллергические реакции, тяжелые местные реакции и др.) на фоне смены Копаксона на Аксоглатиран. Ваш врач должен зафиксировать побочные эффекты и неэффективность препарата, развившиеся на фоне терапии Аксоглатираном на сайте Росздравнадзлра: http://www.roszdravnadzor.ru в разделе «Лекарственные средства, мониторинг безопасности, карта-извещение» - форма представлена на сайте Росздравнадзора. Многие пациенты жалуются, но пока информация не будет официально зафиксирована на сайте Росздравнадзора, ждать каких-то подвижек невозможно.
В связи с побочными эффектами и недостаточной эффективностью препарата Вы можете настаивать на смене ПИТРС, например, на высокодозные интерфероны.
Вы можете попытаться самостоятельно добиваться закупок лично для Вас Копаксона 40, тем более, что в настоящее время его закупочная цена ниже, чем Аксоглатирана. Врач в этой ситуации, кроме фиксации нежелательных явлений и неэффективности препарата, сделать ничего не может, так как согласно законодательству при выписке рецепта мы указываем международное непатентованное название (а не торговое): глатирамера ацетат, интерфероны бета 1 б и т.д., а в аптеке вам выдают препарат, который в настоящее время под этим названием закуплен.

[juliett]

Невозможно заочно давать советы по лечению больному, находящемуся на лечении в другом стационаре. Учитывая частоту обострений Вам необходима смена ПИТРС. Если обострение,по поводу которого Вы сейчас госпитализированы не будет полностью купировано - Вы может приехать на лечение к нам.

Спасибо большое за быстрый ответ и за приглашение.

[гость]

Уважаемые врачи ! При том , что мое состояние стабильно все гаже больше года, мне ставят реммитирующе -рецидивирующий . Возможно так называют, что бы я потом , если в стране ,наконец , закупят Копаксон , могла его получить. Уже не делала Солумедрол год и 4 месяца. Столько же примерно времени и без Копаксона. Сейчас, после нового года было обострение , связанное с окончанием МЦ ( такое ухудшение с ходьбой у меня бывает всегда , когда оно заканчивается). И потом уже не возвращается , как было перед МЦ . Сделала в этот раз капельницы № 10 : Мексидол 20 мл , Церебролизин 10 мл и Эссенциале , Перидоксин . Нуклео и Офтальмокомплекс ( черника) в таблетках . В прошлый раз помогло : Мексидол с Цераксоном и затем Винпоцетин. Тогда , летом это было обострение с невритом ЗН. Сейчас не подействовало пока. Спросила в нашем центре ( с врачом из центра мы теперь общаемся только по телефону ) может быть сделать Солумедрол , сказали пока еще подождать делать Сол.: то что я делала ,начинает действовать не сразу. Сейчас основными новыми симптомами были : невозможность держать ложку- вилку и все остальное в правой руке , и вертикальное двоение в глазах и мутное состояние в голове, как будто весь день сплю с открытыми глазами , трудно было сконцентрироваться для любого дела. И, конечно, опять ухудшение ходьбы. После капельниц показалось , что стало , наконец чуть лучше с концентрацией и двоение стало появляться только иногда , но пальцы - руки дрожат очень сильно, даже не могут сжать заколку, удержать ложку - вилку, и не расплескать чашку. Нет силы. Очень трудно иметь не качественную правую руку !Быть беспомощной. Для улучшения ходьбы этот курс никак не повлиял. То , что ухудшилось в этот раз, так пока и остаётся .
Что сейчас еще можно доделать ? Может быть какие-нибудь таблетки "для рук" хотя бы ?
Это отчаяние .
С ув., Елена .

Вынуждена продолжить вопрос . Две недели после этой терапии в этот раз прошло , а сейчас уже месяц. Двоение и муть в голове прошла. Сила в руках прибавилась. Но не смотря на это отсутствие координации в правой руке только усилилось. Все предметы приходится держать левой рукой . Тремор интенционный сильный , если пытаюсь взять вещь : ложку - вилку и чашку - меньше трети воды - расплескиваю. После этих двух нед. перерыва , врач сказала , что еще можно попробовать сделать Кортексин № 10, Мильгаму №10 и Тиагаму турбо № 5 . Сделала . После каждой Тиагамы было даже труднее сделать несколько шагов. А тремор с предметом остаётся . Разливаю - рассыпаю все. Что еще можно сделать сейчас ? М.б. нужно сделать Солумедрол ? Или через месяц он уже все равно теперь ничего не вернет с правой рукой ?
Текст набираю левой рукой , иначе все почти мимо . Чего сейчас будет больше от Солумедрола : пользы или вреда ? Подскажите , пожалуйста . Ведь раньше его прекратили делать , птмч от него почти уже не было пользы для ходьбы больше чем на 2 нед - месяц в лучшем случае. И все это время после этого, больше года я делаю уколы В 1 в дозировке 400 мг в день , и др. витамины, как в протоколе Кленера .
С ув. и надеждой на ответ , Елена.

[Prakhova]

Добрый день,
Оценить течение Вашего заболевания заочно крайне затруднительно. Не исключено, что речь идет о вторично-прогрессирующем течении с обострениями. Можно попробовать провести курс плазмафереза, а после него пульс-терапию солумедролом 1000 мг №3.

[гость]

Спасибо Лидия Николаевна, что ответили . Печально очень. Плазмаферез сделать к сож. не смогу - не смогли придумать , как мне помочь спуститься по лестнице .Сама я этого делать не пробовала уже год . Хожу дома по ручкам и предметам . И сейчас уже пару мес. только шагов по 10 , так ухудшилось. Пока была правая рука - могла еще что-то делать полезное , пэтм дома не сильно обращали внимание, как я хожу . смотрели больше на эффект от витаминов , вдруг появится и от миостимуляции . Не могу сказать, что появился за это время . увы . Сол №3 закончила делать сегодня. Рука пока не возвращается и на ходьбу пока не влияет. №3 мало ? Раньше я на третий день капельниц уже чувствовала, что оно пошло улучшаться, хоть до какого-то предела . А сейчас пока нет .
1. Как Вы считаете могут ли быть полезны сейчас занятия с инструктором по ЛФК ? Говорит , что может попробовать со мной позаниматься . Не разрушит ли это остатки тех мышц , что еще работают ? Он проверял - работают почти все , только многие очень слабо .
2. Может есть какое-нибудь лекарство от такого тремора руки ?
3. При вторичном с обострениями Сол. уже не делают ? И он не действует совсем ? И обострения уже ничем не снимаются ?
4. Копаксон уже тоже , если появится , будет бесполезен ? Знаю , что Бетаферон из тех , что бывают у нас для вторичного , но попробовали на него перевести год назад - он тогда совсем не подошел .
5 . Можно ли продолжать заниматься миостимуляцией ? Три - четыри первых месяца казалось, что мышцы укрепляются и ходить лучше , но потом как-то эффект застопорился
Очень бы хотела получить Ваши ответы на эти мои вопросы .Моя врач здесь теперь только отводит глаза и пожимает плечами .
С ув. , Елена .

[Prakhova]

Занятия ЛФК, массаж и миостимуляции однозначно не должны Вам навредить. Если 3 инфузии Метипреда не дали никакого эффекта, то вряд ли имеет смысл проводить еще 2.
Тремор можно немножко уменьшить приемом финлепсина, но к сожалению, этот препарат усиливает слабость в конечностях. Попробуйте курс Мексидола 20,0 в/в капельно в сочетании с Церебролизином (10-20 мл) в/в с последующим переходом на теблетированный Мексидол по 2т 3 раза в день.

[гость]

Спасибо большое . Уже чуточку лучше . Видимо в этот раз Сол. тоже подействовал , но уже не сразу.
Можно У Вас спросить еще один вопрос : Мексидол и Армадин это одно лекарство и можно ждать одного эффекта от Армадина вместо Мексидола ? У нас Мексидол в продаже заменили Армадином и врачи вместо Мексидола говорят использовать теперь Армадин или Мексикор. Но во всех положительных исследованиях пишут все- таки про Мексидол. И действие у них в описании немного отличается. А Мексикор мне не подходит похоже - от него только болит дополнительно голова , с Мексидолом такого нет .
С ув, Елена.

[Pusik]

Добрый вечер!
Подскажите, пожалуйста, возможно ли применять препарат мелаксен для нормализации сна? Смущает, что в противопоказаниях аутоиммунные заболевания. Или посоветуйте, что можно попринимать для восстановления сна. После отмены нейролептика не могу заснуть, то ли эффект отмены, то ли РС.
И какие можете посоветовать нетяжелые успокаивающие, настойки на каждый день от стрессов?

[Ilves]

Добрый вечер!
Подскажите, пожалуйста, возможно ли применять препарат мелаксен для нормализации сна? Смущает, что в противопоказаниях аутоиммунные заболевания. Или посоветуйте, что можно попринимать для восстановления сна. После отмены нейролептика не могу заснуть, то ли эффект отмены, то ли РС.
И какие можете посоветовать нетяжелые успокаивающие, настойки на каждый день от стрессов?

Мелаксен (и другие препараты мелатонина) применять при РС можно. Даже были небольшие исследования, которые показали, что эти препараты полезны - обладают выраженным антиоксидантным действием и предотвращают повреждение тканей ЦНС.
Из растительных противотревожных препаратов лучше всего персен-форте. Но лучше посоветоваться с психотерапевтом, возможно, нужны другие противотревожные или антидепрессивные средства.

[Pusik]

Спасибо за ответ, Александр Геннадьевич!
По поводу мелаксена , зачем в противопоказаниях в инструкции пишут про аутоиммунные заболевания ( мы же сразу читаем и боимся все это пить), также про иммуностимулирующие свойства, можно не обращать на это внимание?