Помогите, 3 года без диагноза.

[ЮСС]

Здравствуйте, Лидия Николаевна и Александр Геннадьевич! Я, как и все участники, читатели форума, очень нуждаюсь в вашей консультации, даже в заочной, большое спасибо за эту действительно уникальную возможность. РС болеют люди и в далекой от вас Сибири – в Иркутской области, где с медициной, как оказалось, безнадега. Во всяком случае, центра РС нет, есть лишь кабинет РС, где работает один невролог, которая ведет реестр больных РС и назначает ПИТРС. Попасть к ней можно только по направлению от невролога из районной больницы (которого в нашей ЦРБ по большей части времени просто нет, или молодые девушки, которые, естественно не могут/не компетентны/бояться данный диагноз выставить и направить в кабинет РС для подтверждения). Прекрасно осознаю сложность в дистанционном диагностировании, но тем не менее рискну, любой из ваших ответов поможет хотя бы наметить для себя ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЕЕ. Задам, наверное, один из «нелюбимых вопросов» - РС или какой-то вероятный иной диагноз?
Опишу происходящее со мной в течении 3,5 лет, прошу прощение за неточность формулировок при описании симптомов. Как описать кратко не представляю, т.к. уже и не знаю, что будет для вас иметь диагностическое значение, а что не нет. Врачи обычно говорят: «Рассказывайте подробно», а потом: «Ой, как вы, девушка, подробно рассказывайте, Вы, наверное, слишком концентрируйтесь на ощущениях, отвлекитесь…». Сколько же раз я пыталась «отвлекаться», бесполезно.
Меня зовут Юлия, мне 34 года, родилась доношенной, замужем, дочь 2009 г.р. Может это имеет значение – в 6 лет, когда пошла в школу, обнаружили плохое зрение, как потом оказалось врожденное и не подлежащее коррекции (гиперметропия – дальнозоркость, амблиопия, сложный гиперметропический астигматизм, т.е. для чтения очки ношу, но на расстояние около метра они мне бесполезны, вижу одинаково что в них, что без).
Настойчивые проблемы со здоровьем я ощутила в феврале 2013 года (в 31 год) – заболел плечевой сустав – в вытянутой руке больно что-то держать, следом первый раз заболела шея (сменила место работы и на новом рабочем месте пришлось работать за ноутбуком, из-за плохого зрения начала тянуть к нему шею (лицо), чтобы четче видеть, постепенно появилось ощущения штыря в шейном отделе позвоночника, распирания, жжения и т.п, болела задняя часть головы, при засыпании – ощущение щекотки в теле, прохождение тока через него. Все говорили – хондроз, не знаю. Противовоспалительные + витамин B – толку не было. Постепенно, к лету, само прошло, но появились летучие боли в мышцах рук, в пальцах, как при температуре ломота в суставах. Как только прекращались одни симптомы, тут же начинались другие, перемежаясь схваткообразными болями в желудке – ФГДС – все нормально.
Май 2013 года – выкидыш на 4 недели (беременность неожиданная, но желанная, одно опасение, что принимала много противовоспалительных), еще в больнице шейные ощущения повторились, позже заклинило на сутки. Весь оставшейся 2013 год были периодические боли, ломота, распирание, жжение в шее + ломота рук, температура иногда 37. Уколы не помогали, боли сами по себе начинались, а когда заканчивались – начинались другие. И я решила, что у меня «рак чего-то там», поехала на МРТ шейного отдела. (снимки от 01.06.2013). Ничего особенного не нашли, я успокоилась, но симптомы продолжились.
Октябрь 2013 года – ощущение, что на внешнюю сторону икры левой ноги льют горячую воду. Это длилось около недели. Потом ногу сдавило, особенно внутри под коленом (тесный сапог), в ступне ощущение, что между кожей ступни и костями воздушная подушка – я все ощущаю, но не так. Длилось около недели. Внешне ходьба не изменилась.
Ноябрь 2013 года – сильные схваткообразные боли в мышцах рук, прям от плечей. Схватки с потугами, почти как при родах, несколько раз в течении суток, как отпустит, ощущение, что долго несла очень тяжелые сумки и опустила их, легкая тряска и разливающееся тепло. Жжение как при крапивном ожеге.
Декабрь 2013 года – невролог их ЦРБ отправила к психиатру (бывший невролог), которая впервые сказала мне о том, что для начала исключить бы рассеянный склероз. Сделал МРТ 1,5Т (снимки от 05.12.2013), посетила другого невролога, который заверил, что клиники РС нет и найденные очаги к нему не имеют отношения. Ближе к Новому году при засыпании стало подбрасывать левую ногу в коленном суставе на 90 градусов или все тело, при этом в голове резкий короткий треск. И так раз 10, каждый раз просыпаюсь. В итоге, через 1,5 часа усну и прекрасно сплю до утра. Позже к подпрыгиваниям ног прибавился очень резкий неожиданный громкий выдох в момент засыпания, грудная клетка при этом аж «сдувается».
Январь 2014 года – левая сторона лица, боль в челюстно-лицевом суставе, левый глаз и левое крыло носа не так ощущают температуру воздуха. Левым глазом впервые стало неприятно смотреть, трудно сфокусировать. Периодически ощущение, что к левой щеке подключили физиопроцедуру. Периодически давит левую ногу. Ощущение, что качаешься на качели, ощущение невесомости. При закрывании глаз – ощущение, что опрокидываешься назад. Появилось сильное жжение и щипание верхнего ребристого неба, как будто после ожога, осмотр стоматолога – все нормально. Когда жуешь пищу – жжение пропадало, как только во рту ничего – возвращалось. Жжение длилось месяца два.
Июнь 2014 – ЗВП на вспышечный стимул (ухудшение проведения зрительной афферентации от глазного яблока до коры с двух сторон – задержка регистрации Р100 от 122мс до 130 мс). Неврологи внимание на это не обращают – это не так важно, говорят.
Июль 2014 – резкая боль в левом глазу при повороте его в верхний внутренний угол глаза, к носу. Затем боль разлилась шире, лоб болел, глазницы. Зрение не менялось, но смотреть было неудобно, неприятны яркие цвета. МРТ ГМ с контрастом (снимок от 30.07.2014) – с мая 2013 года без существенных изменений. Поля зрения – норма, глазное дно слегка гиперемировано – вариант нормы при дальнозоркости.
Сентябрь 2014 – ЗВП на шахматный паттерн – на мелкую клетку с обеих сторон расщепленный Р100 по типу W с сниженной амплитуды. Признаки дисфункции зрительного анализатора с обеих сторон на постхиазмальном уровне по аксонально-демиелинизирующему типу. В левом глазу – эписклирит, так сказал фельдшер-офтальмолог, во внешний угол левый глаз как кровоизлияние, боль как синяк. За несколько дней прошло.
Ноябрь 2014 – стационар больница ИНЦ СО РАН г.Иркутск, где заверили, что ЭТО НЕ ОРГАНИКА! Не смотря на жалобы, что обе ноги в мурашках, как будто перебинтованы над коленями, легкое онемение мизинца левой руки и ребра ладони, в локте этой левой руки ощущения, что ударила его об острый угол и «задела нервы». Пункцию делать отказались, сказали, что нет оснований. После больницы заметила мушку в левом глазу (до сих пор, только уже много мушек, извилистых полосочек, которые плавают за взглядом)
Сразу после выписка пошла на платный прием к неврологу, которая на основной работе как раз занимается ведением реестра больных РС и назначением ПИТРС. Направления к ней не было, т.к. никто за все время «даже и не подозревает» у меня РС! Если вчера в стационаре мне говорили, что у меня прекрасные брюшные рефлексы, то невролог по РС сказала – «не такие они уж и хорошие, мой совет – не ищите РС – он Вас сам найдет!» Все смотрят на МРТ, точнее на его описание.
Устала. Больше полугода никуда не обращалась, хотя чего только не было, стягивание левой ноги, жжение в ступнях обеих ног, отлеживание рук, даже если просто рука вытянута, не согнута в локте. Все симптомы сменяют друг друга, ощущения здоровья и затишья максимум на пол дня.
Июль 2015 – МРТ 1,5 тесла ГМ, шейный и грудной отделы + контраст, но уже в другом месте у другого врача (решила подстраховаться, друг прежний рентгенолог «плохо учился»!). Данных за наличие патологических изменений очагового характера не выявлено (снимки от 10.07.2015). Сама обратила внимание, что язык иногда при высовывании – не по средней линии, кривой, края ассиметричные. Поехала опять без направления, на платный прием, но уже в кабинет РС г.Красноярска. Где врач сказала «да, проблемы есть, но они называются как угодно, только не РС». Она настойчиво заверяла, проверив рефлексы (с ее слов брюшные в порядке, какие-то на стопах слабые), что это точно не РС, а скорее проблемы с периферической НС, я аж духом воспряла! Написала под вопросом воспалительную полиневропатию неуточненную. В ногах постепенно пропали сдавленность и дрожь, но задергалось нижнее веко на левом глазу, боль, если смотреть им вправо, т.е. на переносицу, эта боль постепенно прошла, но еще несколько недель была давящая боль в самом глазу. Тогда же обратила внимание, что при не очень ярком освещении левый зрачок несколько больше правого, но на ярком свету сужаются до одного размера.
Появилось ощущение, что левая нога от колена до пальцев перемотана тонкими нитками.
Февраль 2016 – выпросила направление в неврологический стационар факультетской клиники г.Иркутска. Там, как и везде «ой, как вы зациклены, это все в вашей голове». При осмотре доктор сказала, что «на правой ноге кажется Бехтерев, но это бывает…он сам по себе отдельно ничего не значит, у Вас такая невротизация всего организма». Я беру в кавычки то, что они говорят, я не знаю уже как эти слова воспринимать.
Сделала в еще одной клинике МРТ 3 тесла ГМ (снимки от 17.12.2016) – единичные очаговые изменения сосудистого генеза в белом веществе лобных долей. Тем не менее, пункцию решили сделать. Результат – олигоклонального иммуноглобулина IgG в ликворе и сыворотке крови не обнаружено (слышала, что не доверяют анализам из Инвитро). Выписали. Почти весь март и часть апреля относительно неплохо себя чувствовала и даже начала верить, что О ЧУДО и это не РС.
В конце апреля, как и бывало раньше, ощущение, что несколько дней не ела, т.е. дрожь в теле. Опять тугость левой ноги. В течении дня ощущения всегда меняются. За эти 3 года знаю, что именно так бывает только с левой ногой. Бывает, что и правая добавляется, тогда ощущения в обеих ногах становятся абсолютно симметричными и совсем другими, появляется дрожь мышц над коленями, сами колени как чужие, как пустые коробки. Ноги как перебинтованы, каждая мышца стянута, "забитые" как после тренировок. Но ноги (по крайней мере пока) разгибаются и сгибаются, людям со стороны вообще ничего пока не видно. В мае видимо было «обострение», первый раз так, первый раз я почувствовала, что сделаешь немного шагов, ноги прям от тазобедренных суставов устают. Ощущение, что час крутил педали на велотренажере, а потом резко встал и надо идти. Потом все мышцы болят, как после сильнейших физ.нагрузок, только еще плюс жжение. Жжение в мышцах плечей. Иногда ощущение, что пальцы перетянуты тонкими волосинками. По ночам дергаются и ноги и кисти рук, резкие выдохи то носом, то через рот. Это прям громко. Стало дергаться верхнее веко (неподвижное, то, что под бровью) над правым глазом. Может дня три периодически дергаться, потом день нет, и снова. Мушки в левом глазу, но и в правом тоже есть, но они почти не заметны, только если на очень белое что-то смотреть. Опять жжение в мышцах рук прям от плечей. В ногах симметричные ощущения, то внутреннюю часть бедер стягивает, то икры дрожат, как будто устали. Внешне все ничего не замечают.
Описала, что вспомнила, извините за объем, за замысловатые описания симптомов, которых на самом деле еще больше. Одни продержатся неделю, резко проходят, другие начинаются. Но с ногами каждый из раз все серьезнее. Сама себе брюшные уже проверяю, не обнаруживаю. Лицо стало ассиметричнее. Спать страшно ложиться, по ночам что попало твориться с телом, пока не удастся уснуть. Среди ночи встанешь, ноги стянуты, идти больно, как будто их «оторвали и обратно вставили и они начали «приживаться». Очень плохо, как бы ребенка хоть в первый класс осенью смочь увести.
Из осмотров неврологов – повышенные коленные, про брюшные – кто что говорит, рефлекс Бехтерева один раз озвучили. Была у психотерапевтов – наличие психических проблем не исключает РС, естественно. Принимаю Фенибут.
И вот так три мучительных года, лучше уж диагноз, чем метание «РС не РС». Скажите, пожалуйста, свое веское мнение. Отправляю в ссылке все снимки, что делала. К письму прикрепляю описание снимков, ЗВП, р-ты пункции, выписки из стационаров. Я понимаю, что лучше к вам приехать, но знаю точно, что не смогу.
P.S. Если это имеет значение, то в детстве был синдром навязчивых движений (моргала глазами, заводила их наверх, дышала на тыльную сторону ладоней, поднимание плечей, задержка дыхания и т.п.), в какой-то степени они и сейчас присутствует, но я могу это контролировать. С 15 лет начались запоры, от которых не помогали слабительные, врачи, проведя массу обследований говорили «нет эвакуации» и отправляли к неврологам. Извините, но помогала только сигарета, сейчас утренний кофе, т.к. давно не курю. Неожиданно, в 27 лет это само прошло, сразу после родов, но разного рода дискомфорты в ЖКТ есть и я давно их знаю. Еще с детства в желудок набирался воздух, он надувался, отрыжки не было, во рту появлялись «сладкая слюна», голову как будто распирало от давления, ощущения, что задыхаешься, но потом резко через рот громкая отрыжка и становилось легче. Лет в 17 начала делать ее сама, т.е. «два пальца в рот, воздух вылетал, рвоты не было!». Год назад это явление тоже вдруг, неожиданно само прошло. Зато теперь это…РС?
Очень прошу оказать мне посильную помощь в диагностике, на данный момент не знаю что делать дальше.
https://dropmefiles.com/fYp8e

[ЮСС]

Уважаемые врачи, пока очень жду вашего мнения. перечитала описание последней МРТ от 17.02.2016. В первых МРТ, сделанными в 2013 году на другом аппарате у другого врача, описаны сосудистые очаги в субкортикальных отделах лобных долей и очаги лейкоареоза у передних и задних рогов боковых желудочков. В описании МРТ 2016 года уже описаны очаги, расположенные перивентрикулярно и субкортикально в белом веществе лобных долей. Вопрос в следующем, появились новые очаги и можно смело настаивать на постановке диагноза РС или на другом аппарате их могло быть не видно? Или очаги, расположенные перивентрикулярно это и есть описанные ранее очаги лейкоареоза у передних и задних рогов боковых желудочков? Кроме того, врач, описывающий последнее МРТ назвал их сосудистыми.
Простите, но мне совершенно некому задать эти вопросы. В ЦРБ вообще нет невролога. Пытаюсь попасть на очную консультацию в Новосибирск в Центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы к Н.А. Малковой, территориально значительнее ближе. Но у них пока тоже сезон отпусков. Надо как-то пережить это лето.

[ЮСС]

Здравствуйте! Я все еще очень надеюсь услышать ВАШЕ мнение. В это лето посетила двух неврологов - И.А. Окуневу (заслуженный врач России), которая обнаружила, что пропали брюшные рефлексы (справа сначала вызвались, повторно уже нет. А слева не вызывались). 3 августа была на консультации в Новосибирске у Н.А. Малковой, которая также подтвердила, что брюшные не вызываются, НО при этом значения им не придала. Вполне уверенно сказала, что это не РС и в выписке написала, что "в неврологическом статусе очаговой неврологической симптоматики не выявлено". На нарушения ЗВП, сказала, что они уже не входят в критерии. Мое посещение Новосибирска совпало с почти хорошим самочувствием, которому предшествовало "обострение" с начала мая по середину июля. Опять же в феврале, когда была в стационаре брюшные рефлексы БЫЛИ.
Я не знаю что делать дальше. Планирую сделать МРТ там, где делала первый раз в 2013 году.
Пожалуйста, прочтите мое объемное письмо, посмотрите снимки и обследования. Посоветуйте как поступить.

[Prakhova]

Малкова Надежда Алексеевна - замечательный специалист и ее мнению можно и нужно доверять. Отсутствию брюшных рефлексов, особенно у женщин, в настоящее время при диагностике РС не придается особенного значения, равно как и ЗВП. Вы удалили свое письмо в личных сообщениях, поэтому посмотреть снимки по окончания отпуска у меня не было возможности. Но Вы должны понимать, что заочная консультация не позволяет точно поставить диагноз.

[ЮСС]

Здравствуйте, Лидия Николаевна! Я знаю, что Вы были в отпуске и понимаю, что Вы консультируете на форуме в свое лично время, поэтому терпеливо ждала ответа! Спасибо Вам! Еще раз прошу прощения за длинное первое письмо, но хотелось все описать. Я и не сомневаюсь в Н.А. Малковой, к которой ехала с большими надеждами, что моя ситуация прояснится, я в себе сомневаюсь - в том, что правильно описала свои симптомы. После приема поняла, что от волнения многое забыла рассказать (а может это и не нужно!).
Неужели все симптомы, что я так длинно описывала, могут быть признаками не только РС? Я в растерянности, т.к. смирилась за эти годы с тем,что это РС.
Простите, что отнимаю время, но на очных консультациях я уже почти везде из доступных была. Буду копить деньги, чтобы и к ВАМ приехать, если это необходимо.
Посмотрите, пожалуйста, снимки. Ниже новая ссылка:
http://dropmefiles.com/PdcJU

[ЮСС]

Здравствуйте. Я не знаю по какому принципу тут кому-то отвечают, а кому-то нет даже спустя несколько месяцев.
Может у вас, уважаемые врачи, найдется немного времени прочитать хоть через строчку историю моей болезни, посмотреть снимки, ЗВП, пункцию и ответить на вопросы:
1. можно ли считать, что РС исключен (очаги на МРТ по словам разных врачей НЕ ТЕ, пункция чистая) или более вероятно все-таки РС и стоит продолжать делать и делать МРТ пока НУЖНЫЕ очаги не появятся, т.к. без них диагноз мне не поставят точно;
2. на что еще кроме РС это похоже, в каком направлении обследоваться;
3. нужны ли еще какие-то обследования - энцефалограмма, иммунограмма.
Простите, что опять отнимаю ВАШЕ время.

[Prakhova]

Добрый день.
По ссылке, которую Вы прислали файлы были удалены. при желании вы можете приехать к нам на обследование и лечение по ОМС. Направление можно взять у невролога в поликлинике по месту жительства - образец во вложении (важно правильно указать название института). для госпитализации Вам понадобится ФЛГ легких не старше года, ан. крови на маркеры гепатитов, реакцию Вассермана. После получения напрвления - вышлите его копию мне на проверку в личную почту. После этого согласуем дату госпитализации.

[ЮСС]

Я уже не мечтала об ответе. Здравствуйте, Лидия Николаевна! Спасибо за ответ. Желание приехать к Вам огромное, а с возможностями туго. Пока коплю деньги на дорогу (я далеко живу, на поезде - 5 суток, а ехать в любом случае одной. Страшно). Можно я Вам еще раз отправлю ссылку на МРТ? Так уж работает "закон подлости", размещаю снимки - у Вас нет время их смотреть, удаляются через 2 недели из хранилища - Вы смотрите. До слез обидно...

[ЮСС]

Снимки на любой из ссылок:
https://yadi.sk/d/UEr3W0vcx9RGv
http://dropmefiles.com/aFs9t

[ЮСС]

Я хорошо понимаю важность очного обследования (поэтому ездила к Н.А. Малковой), пишу тут ни ради забавы, а от безысходности... Нет в нашей поликлинике (ЦРБ!!!) невролога, поэтому, видимо, даже направление придется диктовать по буквам терапевту!