Генфаксон, кто как переносит.

[Antón Pirulero]

А я и не писала, что надо забирать в нем. Мне кажется надо не прятать голову в песок, типа у меня не РС, это я перенервничала, перенапряглась и т.д, надо принять то что у тебя РС и научиться жить с ним. Самому же легче будет, ну у меня так было.

А я за 20 лет прошел все стадии и варианты отношения к факту наличия РС, потому и рассуждаю со знанием дела)))

[Наталия]

А я и не писала, что надо забирать в нем. Мне кажется надо не прятать голову в песок, типа у меня не РС, это я перенервничала, перенапряглась и т.д, надо принять то что у тебя РС и научиться жить с ним. Самому же легче будет, ну у меня так было.

А я за 20 лет прошел все стадии и варианты отношения к факту наличия РС, потому и рассуждаю со знанием дела)))

У меня "всего" десять лет стажа с РС)))

[Boris]

Ну как неверие... Я видел свои снимки, там все нормально с рс, там предостаточно очагов и повреждений от них оставшихся.
Действующий очаг у меня был один, сегодня нет симптомов, наверное, он затих. Я повторю и подчеркну, что случаев у меня было 4 за 16 лет, симптомы слабые. Первый раз онемело лицо, после укола анальгина врача скорой помощи лицо сразу прошло. Через несколько лет потеря координации в правой руке и ноге, обратился к врачу, рс не поставили, диагноз не поставили, назначили мексидол, все прошло само собой. Потом немела левая нога. В этот раз потеря координации в левой ноге и руке, обратился к врачу, сделали мрт, диагноз - рс. Но в чем причины? В моем иммунитете? Где индивидуальный подход?
Пишу здесь для людей с похожей на мою ситуацией, у которых рс связан с нервами и течение заболевания не затрудняет жизнь. И которым возможно будет полезно задуматься над применением солумедрола и пр.
В инструкции к инфибете написано, что "Механизм действия интерферона бета-1b при рассеянном склерозе (РС) окончательно не установлен"
и что "лечение интерфероном бета-1b снижает частоту (на 30%) и тяжесть клинических обострений болезни".
Выскажите свое мнение, мне колоть инфибету или нет. Я боюсь осложнений от побочек больше, чем рс.
Думаю, что стрессы, связанные с применением препарата, могут усложнить течение моего заболевания.
Я живу с рс давно, может мне стоит сделать мрт через несколько месяцев и посмотреть динамику при отсутствии стрессов. Чем я рискую?

[Наталия]

Сделайте МРТ,посмотрите динамику.
Я не знаю за другого человека, колоть или колоть, может в Вашем случае и не колоть,у меня было по-другому, летом 2005 появилась слабость в правой руке, прошло само за неделю, потом тишина до декабря 2005, там уже была слабость и в руке и в ноге с правой же стороны и не проходило,хождение по врачам до февраля 2006, МРТ и окончательный диагноз. Два года не колола ничего из ПИТРС, потом КИ, потом копаксон,аксоглатиран, сейчас инфибета.

[Мария1978]

Ну я поняла, что все же лучше колоть. Одно для меня не понятно, почему мой организм так реагирует на генфаксон. И...плохо себя чувствую когда мало ем и в результате худею. В 2009 за месяц похудела на 8-10 кг, точно не помню. Я брекеты поставила и есть не могла. Вот тогда меня шатать начало, пропила железо все прошло. А врачи приняли мой рассказ за первое проявление рс. Ну потом опять похудела, опять шатать начало-мрт, диагноз рс. Т.е. они просто не принимают что приличная потеря веса может повлиять на такое самочувствие. Говорю им, ответ не хотите не колите, но мы ответственность за это не несем.

[Boris]

Сделайте МРТ,посмотрите динамику.
Я не знаю за другого человека, колоть или колоть, может в Вашем случае и не колоть,у меня было по-другому, летом 2005 появилась слабость в правой руке, прошло само за неделю, потом тишина до декабря 2005, там уже была слабость и в руке и в ноге с правой же стороны и не проходило,хождение по врам до февраля 2006, МРТ и окончательный диагноз. Два года не колола ничего из ПИТРС, потом КИ, потом копаксон,аксоглатиран, сейчас инфибета.

Скажите, пожалуйста, а почему два года не кололи, а потом стали колоть?

[Мария1978]

Сотрудница на работе-тоже диагноз РС, моя ровесница 38 лет. Ей поставили в 2002 году, много нервничала, сначала в глазах двоилось, потом одна рука ослабла, потом другая и в результате парализовало. И ничего-прокапали, выписали, мама ребенка у нее забрала на пол года, чтобы она отдохнула, отоспалась, сейчас чувствует себя абсолютно здоровой, ведет обычный образ жизни, второго ребенка родила. Уколы не колет, таблетки не пьет. Мне просто одно не понятно, ну если в один день бац и накрыло ни с того ни с сего, а в моем случае мой образ жизни привел к такому состоянию. Вот думаю когда жизнь поменяется, дети в садик-я на работу. Ну чтобы все как у нормальных людей-может и чувствовать себя буду по другому и никакие лекарства не понадобятся. Летом проводила эксперимент, меня хватило на две недели. По утрам бегала, вот это ощущения были, я потом прямо "летала". Жаль что забросила, работы очень много, что вечером не успеваю, встаю рано с утра доделываю или сплю дольше.

[Наталия]

Сделайте МРТ,посмотрите динамику.
Я не знаю за другого человека, колоть или колоть, может в Вашем случае и не колоть,у меня было по-другому, летом 2005 появилась слабость в правой руке, прошло само за неделю, потом тишина до декабря 2005, там уже была слабость и в руке и в ноге с правой же стороны и не проходило,хождение по врам до февраля 2006, МРТ и окончательный диагноз. Два года не колола ничего из ПИТРС, потом КИ, потом копаксон,аксоглатиран, сейчас инфибета.

Скажите, пожалуйста, а почему два года не кололи, а потом стали колоть?

Все просто, врач к которой я попала в дебют ничего не сказала про ПИТРС, сняли обострение гормонами, и то как я сейчас понимаю не до конца ( что осталось, то осталось) и все, а так как это все происходило в 11 б-це, тогда МГЦРС, то естественно я верила всему что мне говорили или не говорили ( потом того врача уволили,она еще мне и не только предлагала свое "лечение" за определенную сумму)а когда попала к другому врачу в окружную неврологию, там нам все объяснили. А потом на кафедру Неврологии 2 Мёда. Вообщем мой бы опыт тогда......

[Наталия]

Сотрудница на работе-тоже диагноз РС, моя ровесница 38 лет. Ей поставили в 2002 году, много нервничала, сначала в глазах двоилось, потом одна рука ослабла, потом другая и в результате парализовало. И ничего-прокапали, выписали, мама ребенка у нее забрала на пол года, чтобы она отдохнула, отоспалась, сейчас чувствует себя абсолютно здоровой, ведет обычный образ жизни, второго ребенка родила. Уколы не колет, таблетки не пьет. Мне просто одно не понятно, ну если в один день бац и накрыло ни с того ни с сего, а в моем случае мой образ жизни привел к такому состоянию. Вот думаю когда жизнь поменяется, дети в садик-я на работу. Ну чтобы все как у нормальных людей-может и чувствовать себя буду по другому и никакие лекарства не понадобятся. Летом проводила эксперимент, меня хватило на две недели. По утрам бегала, вот это ощущения были, я потом прямо "летала". Жаль что забросила, работы очень много, что вечером не успеваю, встаю рано с утра доделываю или сплю дольше.

мне кажется, не стоит пример женщины с вашей работы примерять на себя, я могу Вам написать кучу разных историй, за десять лет я их много наслушалась, совпадений в течении немного,если сомневаетесь в диагнозе сделайте спинномозговую пункцию. Врачи в вашем диагнозе видно не сомневаются, иначе бы предложили сами.

[Мария1978]

Опять хочу написать по поводу лекарства, вместо генфаксона теперь получаю Ребиф. История повторяется хорошо себя чувствую через день после приема. Вышла на работу, поправилась ттт, хожу хорошо, даже стала передвигаться на каблуках, скорость появилась, прыгаю, бегаю танцую с детьми, чувствую себя здоровой, но... на сл.день после укола жизнь не мила и еще после укола на сл.день сводит правую ногу.