СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Валерий » 20 мар 2016, 19:29

iryna писал(а):[quoteНу и ВВИГ и ВМИГ это симптоматическая,по сути заместительная терапия.Вы вводите себе ИГ,почти постоянно,т.к свои уже не вырабатываются.По сути вы их заменили чужими.И отменить чужие уже нельзя,т.к. вы просто заболеете ,и даже не обязательно это будет РС.Организм привык к иммунитету из вне.И если их кто-то хочет отменить,нужны стерильные условия существования и большое количество времени,чтобы вновь стали свои вырабатываться.


Да нет. Здесь всё сложнее. Большими дозами донорских иммуноглобулинов мы сознательно гасим выработку своих иммуноглобулинов
в которых есть аутоиммунные. А нет их , нет и разрушения миелина. Нет обострений. Прочитай на самарском форуме тему иммуноглобулин. Страниц 10 назад. Там всё расписано. Разрушение миелина, это не меньшее зло чем инфекционные заболевания. От этих заболеваний есть антибиотики. А от аутоиммунных клеток так просто не избавишься. Был и грипп, была и пневмония. Уколы покололи, и всё прошло. А вот от разрушения миелина у меня левосторонний парез. 2 инфаркта. Тут ни какими антибиотиками уже не восстановишься.
И ещё. Как только прекращаешь вводить донорские иммуноглобулины, своя иммунная система сразу же начинает вырабатывать свои родные. Но в них есть аутоиммунные. А вот это нам совсем не надо. Уж лучше ВМИГ колоть чем неврологическую симптоматику плодить...
Я 10 лет на донорских иммуноглобулинах. 9 лет на ВВИГ, второй год на ВМИГ. У меня полностью остановилось прогрессирование РС. То, что было со мной 11 лет, то и осталось. Но нового не добавилось. А некоторое и совсем ушло... Например артрит крупных суставов. Кто через это прошёл, тот знает, как это, когда только внутрисуставные уколы помогают.
Аватара пользователя
Валерий
Сторонник ВМИГ
 
Сообщения: 362
Зарегистрирован: 26 апр 2009, 12:51

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение iryna » 20 мар 2016, 23:19

Валерий я вас поняла. Интересно,как за столько лет приема ВМИГ, у вас еще вырабатываются свои ИГ сразу после отмены ВМИГ,уже на следующий день.А можно узнать,что значит становится сразу хуже , если 2 дня не колоть?Чем хуже?
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Валерий » 21 мар 2016, 09:47

iryna писал(а):Валерий я вас поняла. Интересно,как за столько лет приема ВМИГ, у вас еще вырабатываются свои ИГ сразу после отмены ВМИГ,уже на следующий день.А можно узнать,что значит становится сразу хуже , если 2 дня не колоть?Чем хуже?

Я об этом писал на самарском форуме. Попробую кратко изложить здесь.
Я 9 лет капал ВВИГ. Октагам. Пентаглоби . Интратект. Сначала 300 мл, потом не стало хватать. стал капать 400 мл. Так вот. Когда его не стало хватать, перед новой капельницей стал ощущать повышение шума в голове, онемение кожи спины. ног. После капельницы всё восстанавливалось. Этими симптомами я стал чётко понимать на сколько дней мне хватает одной капельницы. Приходилось капать за раз и по 400 мл, и по 300 и по 200. Когда перешёл на ВМИГ, Матвеевой было рекомендовано 2 укола в неделю. Но через 55 часов я стал чувствовать подобные симптомы. Другой раз через 60 часов. Чтобы не испытывать судьбу. я стал колоть уколы через 48 часов. Это перекрывает момент появления ощущения появления обострения. В течении последнего года я вообще этих симптомов не ощущаю. Но и колю через день. Через 48 часов.
Когда я стал рассказывать о ВМИГ на самарском форуме, группа пациентов, так же, от безысходности, как и я, стали колоть ВМИГ. И что характерно, многие из них , подбирая под себя дозировку и периодичность, обратили внимание, что они , примерно через 2 суток начинают ощущать симптомы, подобно мне. И все теперь колют не как рекомендовала Матвеева, а как делаю я. Это связываю с тем. что разные центры выпускают ВМИГ с разной концентрацией иммуноглобулинов На современных упаковках пишут 9,5 - 10,5% А по ГОСТу от 10 до 16%. Возможно Матвеева своим пациентам колола ВМИГ с большим содержанием иммуноглобулинов чем те, которые есть в продаже сейчас.
Из этого я сделал вывод что иммунная система пациента чётко отслеживает уровень иммуноглобулинов в крови. И как только он понижается. подключается или усиливается выработка своих. Но так как в своих присутствуют и аутоиммунные, то они попадая в кровь получают доступ к миелину и начинают его разрушать. А может и по другой причине. Но пациенты чувствуют когда заканчиваются в организме высокие дозы донорского иммуноглобулина.
Аватара пользователя
Валерий
Сторонник ВМИГ
 
Сообщения: 362
Зарегистрирован: 26 апр 2009, 12:51

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение iryna » 24 мар 2016, 00:51

Валерий ,напишите ,пожалуйста виды ВМИГ
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Валерий » 24 мар 2016, 10:38

iryna писал(а):Валерий ,напишите ,пожалуйста виды ВМИГ

На сколько мне известно, в России около 20 предприятий выпускает Иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. По ГОСТу там должно быть от 10 до 15% сухого вещества. Но мне, в последнее время попадаются лишь 9,5 - 10,5 % Поэтому я колю не 2 раза в неделю, а через день. Эта картонная коробка, с 10 ампулами по 1,5 мл раствора. Хранить надо в холодильнике. Просто так в аптеке они не лежат. Надо заказывать. Привезут на второй день. На западе выпускают Подкожный иммуноглобулин. 16%. Его наверно тоже можно в/м колоть. Но там дозировка во флаконе больше.
Аватара пользователя
Валерий
Сторонник ВМИГ
 
Сообщения: 362
Зарегистрирован: 26 апр 2009, 12:51

Пред.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2