СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Лика » 19 мар 2016, 15:35

Валерий писал(а):
iryna писал(а):А можно узнать конкретные названия препаратов? И еще,все кому помогал препарат,по вашему опыту,были мужчины?

А всё-таки почитайте тему Иммуноглобулин на Самарском форуме. Там пишут те, которые около года принимают ВМИГ. Я думаю женщин там больше. Но есть и мужчины. Есть и категорические противники ВМИГ. Там всё расписано. Но принимать решение о применении ВМИГ придётся вам самим. А ВВИГ, которые есть в протоколе ведения больных вам не назначат. Так как их назначают только беременным и кормящим. Хотя в протоколе ведения больных РС, указано что назначается и тем, кому другие ПИТРС не подошли. Но они очень дорогие.

О каком ВМИГ Вы пишите, если у человека и диагноза то нет? Совсем уже с ума посходили?!
Ей обследоваться надо, а Вы со своими ВМИГ!
От чего, от паранойи? ВМИГ лечит паранойю?
P.S.
Можно, конечно, высказать свое мнение или что-то посоветовать, но чтобы не обследованному человеку, без диагноза рекомендовать лечение, это уже "высший пилотаж"...
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение iryna » 19 мар 2016, 15:55

Послушайте Лика!Я обследовала все,и затратила кучу бабла бестолку.Везде есть "не грубые" неврологические нарушения(в том числе при их исследовании молоточком),но врачам на эти "не грубые" нарушения наплевать.Ведь МРТ нечего не показало.Вопрос для чего я их вообще тогда делала? Ведь грубые изменения видны без ЗВП и ЭНМГ.Другого альтернативного диагноза никто не предлагает,а этот ставят под вопросом и естественно не лечат.А насчет невроза,который хотят мне навязать потому что ничего не понимают,это можно каждому второму поставить.У вас не было невроза ,когда вы узнали о своем диагнозе? И еще, кто из вас делал МРТ при первых признаках?С чего вы взяли,что очаги появляются всегда вперед клинических проявлений?
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Лика » 19 мар 2016, 16:00

iryna писал(а):Послушайте Лика!Я обследовала все,и затратила кучу бабла бестолку.Везде есть "не грубые" неврологические нарушения(в том числе при их исследовании молоточком),но врачам на эти "не грубые" нарушения наплевать.Ведь МРТ нечего не показало.Вопрос для чего я их вообще тогда делала? Ведь грубые изменения видны без ЗВП и ЭНМГ.Другого альтернативного диагноза никто не предлагает,а этот ставят под вопросом и естественно не лечат.А насчет невроза,который хотят мне навязать потому что ничего не понимают,это можно каждому второму поставить.У вас не было невроза ,когда вы узнали о своем диагнозе? И еще, кто из вас делал МРТ при первых признаках?С чего вы взяли,что очаги появляются всегда вперед клинических проявлений?

У меня не было невроза и паники! Я не искала болезнь, она сама меня нашла и при всем нежелании иметь этот диагноз и отсутствии инвалидизации, МРТ показало процесс демиелинизации. Что это за болезнь я знала, но не примеряла на себя.
Сделайте ан. на ликвор.
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение iryna » 19 мар 2016, 16:09

Прочитывая внимательно статьи в интернете,могу сказать ,что у половины людей,при уже выставленном диагнозе,во время очередного обострения картина МРТ не изменяется( в том числе МРТ с контрастом у 1/3).А может это невроз или психоз?Чем вам врачи объясняют тогда наличие обострений,ведь на МРТ ничего нет?! Ориентируются может наконец то на свой молоточек и голову на плечах.
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение iryna » 19 мар 2016, 16:14

Я боюсь делать пункцию. И боюсь,что если там опять хоть что-то найдут,опять скажут,что это не специфично и недостаточно данных
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Лика » 19 мар 2016, 16:21

iryna писал(а):Прочитывая внимательно статьи в интернете,могу сказать ,что у половины людей,при уже выставленном диагнозе,во время очередного обострения картина МРТ не изменяется( в том числе МРТ с контрастом у 1/3).А может это невроз или психоз?Чем вам врачи объясняют тогда наличие обострений,ведь на МРТ ничего нет?! Ориентируются может наконец то на свой молоточек и голову на плечах.

При уже выставленном диагнозе!
На МРТ при обострении очаги накапливают контраст, для этого его и вводят! У Вас их даже нет вообще!
Да не волнуйтесь Вы так! Хотите р.с. - лечитесь! Пусть все ошибаются, кроме Вас! По своим наблюдениям, а не статьям в инете, скажу, что 95% людей мечтают, чтобы у них на МРТ ничего не было, особенно очагов накапливающих контраст! А при Ваших жалобах вообще отсутствие очагов - нонсенс!
50% успеха, это правильная диагностика, а не подгонка под статьи в инете!
Может у Вас просто много свободного времени....?!
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Лика » 19 мар 2016, 16:23

iryna писал(а):Я боюсь делать пункцию. И боюсь,что если там опять хоть что-то найдут,опять скажут,что это не специфично и недостаточно данных

Вы хотите больше данных в пользу р.с.?
Может все таки сходить на консультацию к хорошему психотерапевту?! Это не сарказм!
P.S. Страшнее жить в неведение и лечить то, чего нет, или неправильно лечить.
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение iryna » 19 мар 2016, 17:14

Я в отпуске.У меня всегда до этого было очень мало свободного времени.И когда все началось,мне даже некогда было сходить ко врачу,думала все пройдет,что это просто на фоне гриппа.Но не прошло,хотя я в отпуске.Лика,а что вы вообще знаете о РС? Вы зарегистрированы здесь,зачем?Вы вообще читаете что люди пишут? Цитирую,пишут люди с достоверно выявленным рассеяным склерозом:"У меня началось обострение(онемение,головокружение и т.п.,но МРТ с контрастом новых очагов не показало.Назначили солумедрол все наладилось".Вы как это Лика объясняете?Ведь очагов накапливающих контраст нет ,значит это не обострение,значит и гормоны не должны помогать. Как вы объясняете что бывает куча очагов,а неврологический дефицит не заметен, а бывает один,а больной уже никакой! Вы читали что РС поражает у некоторых людей нервную систему с периферии и серое вещество(а не только белое).Хотя в сером веществе нет миелина.Вы читали ,что у 5 % больных в головном мозге не выявляются очаги в начале заболевания.А если очаг в грудном отделе в 50% случаев МРТ ничего не показывает! Вы знаете что за рубежом не принято ориентироваться только на МРТ? И наконец, очаги на МРТ это не всегда РС.А энцефаломиелит,который до сих пор путают с РС не надо бы лечить гормонами,т.к. он потом переходит в РС(т.к имунная система вся убита),а лечить бы его надо антибиотиками и интерферонами(ведь энцефаломиелит это чисто инфекционное заболевание).И если бы людям после купирования обострения энцефаломиелита(даже гормонами) назначали интерфероны,возможно у них не было бы в дальнейшем РС.Многим ли людям назначают лечение во время ремиссии?Многие даже не знают,что лучше не ходить в сауну.И я должна верить сомневающимся врачам,и как они говорят "ждать появления очагов".От это болезни лечиться нужно опираясь только на себя.Эти ощущения,которые получаешь во время обострения(хотя я точно конечно не знаю свой диагноз)-они незабываемы!!! И пока не почувствуешь не поймешь.А снаружи выглядит не все так уж плохо
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение iryna » 19 мар 2016, 17:20

У Вас врачи тут пишут,что обострение это не появление новых очагов,а нарастание старой или появление новой клиники.Конечно они сами себе противоречат,т.к впервые диагноз не выставляют пока не увидят очаг,не логичные заявления. Прочитайте внимательно разделы.
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: СПОНТАННОЕ РЕГРЕССИРОВАНИЕ РС

Сообщение Лика » 19 мар 2016, 18:07

iryna писал(а):Лика,а что вы вообще знаете о РС? Вы зарегистрированы здесь,зачем?Вы вообще читаете что люди пишут?

Отвечу кратко. Я не читаю, что пишут люди, или очень немного (у всех, все по-разному). О р.с. знаю все из личного опыта.
И не ходила, и не видела... это вкратце.
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Пред.След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2