Интерфероны бета 1 в (Бетаферон, Экставия, Ронбетал)

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Интерфероны бета 1 в (Бетаферон, Экставия, Ронбетал)

Сообщение Ilves » 26 апр 2011, 19:12

Roman писал(а):Уважаемые врачи!
На этом сайте появилась статья о ронбетале http://rscleros.ru/ronbetal.php прочитав которую, можно понять, что ронбетал не уступает, а в чём-то даже превосходит (см. табл. 1) по качеству бетаферон.
На практаке многие люди, перейдя с бетаферона на ронбетал, переносят его намного хуже, чем бетаферон.
Посмотрите репортаж: http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/54.html
Почему в статье о ронбетале не говорится об огромных недостатках препарата?


Здравствуйте, Роман,
я еще раз внимательно перечитал статью о ронбетале и посмотрел "репортаж".
Из статьи следует, что в единственном опубликованном исследовании эффективности и переносимости ронбетала показана сходная (подтвержденная статистическими методами обработки данных) эффективность и переносимость ронбетала и бетаферона у данных конкретных пациентов в данный конкретный промежуток времени в рамках данного конкретного исследования.
Что касается репортажа.... с медицинской точки зрения он не поддается комментариям, простите, но очень попахивает "желтизной"... Недавно, например, я посмотрел "репортаж" о том, что землетрясение в Японии было вызвано подводными испытаниями ядерного оружия.... :)
Мы ни перед кем не имеем обязательств рекламировать что-либо и готовы обсуждать любой препарат, но не в ключе: "а тетя сказала..."
Надеюсь, Вы поймете и не будете обижаться.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Интерфероны бета 1 в (Бетаферон, Экставия, Ронбетал)

Сообщение Iren » 11 июл 2011, 15:15

Добрый день! Александр Геннадьевич я уже писала, что меня перевили с экставиа на авонекс (по картине МРТ) и побочных эффектов от экставии. Сейчас продолжаю колоть авонекс, уже 3-й месяц, чувтствую себя хуже, утомляемость стала выше, опять появились сильные головные боли как в начале болезни-2009 г., в правой ноге, от щиколотки до колена внутри какие-то непонятные ощущения описать не могу, но чувствую, что как-будто что-то не то. Еще при сгибе стопы больно особенно утром, возможно это связано с тем, что один раз я неправильно наступила и подвернулась нога. Еще стала уставать во время ходьбы, тяжело подниматься. Как мне быть в данной ситуации, по вопросу перехода на копаксон (как вы говорили) врач сказал, что надо подождать 6 мес, т.е. осталось уже 3 и повторить МРТ? С врачом разговаривали по телефону, на прием еще не ходила.
Iren
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 16 янв 2010, 07:53

Побочный эффект?

Сообщение Олег Аве. » 19 июл 2011, 23:55

Здравствуйте. У меня рассеянный склероз. Врачи, инвалидность и всё такое.Но на этот вопрос ответить не могут. Помогите. Дело вот в чем. Несколько лет назад была травма позвоночника. Периодически возникала мгновенная острая боль в позвоночнике. Буквально "подсекавшая". Даже падал. Потом как-то рассосалось. Но около полугода назад боль, при некоторых движениях, без видимой причины возникла снова. У меня есть такая версия: за несколько месяцев до этого обострения я начал принимать бета-феррон, возможно и он спровоцировал обострение на травмированный позвоночник. Вроде бы рассеянный склероз как-то и с позвоночником связан. В общем скорее интуитивно грешу на бета-феррон. Это может быть так? Спасибо.
Олег Аве.
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 19 июл 2011, 23:50

Как быть?

Сообщение Rose » 21 авг 2011, 19:39

Здравствуйте! Мне 20 лет и я болею РС с 2009 года. В период с 2009 по 2011 года было два приступа. В 2009 - онемение конечностей и грудной клетки, а в 2010 - ретробульбарный неврит зрительного нерва правого глаза. Произошло это после того, как я впервые одела линзы. Зрение до РС было плохое - минус 5, а после РС стало - минус 7. После того. как у меня восстановилось зрение на правом глазу, МРТ показало положительную динамику - уменьшение очагов, а недавнее МРТ (2011 г.) показало мне вновь появление новых очагов. Недавно врач назначила мне Экставию на год, но в поликлинике мне выписали Ронбентал из-за отсутствия Экставии. В связи с этим, не знаю как мне быть: пробовать или нет Ронбентал? В интернете про него много отрицательных отзывов...
Rose
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 21 авг 2011, 19:20

Re: Как быть?

Сообщение Намыз » 21 авг 2011, 21:58

Если нет возможности принимать другое - обязательно принимайте то что есть, т.е. Ронбентал
Намыз
 
Сообщения: 63
Зарегистрирован: 16 авг 2011, 19:24

Re: Как быть?

Сообщение Наталия » 21 авг 2011, 23:22

Попробуйте, может быть Вам ронбетал подойдет. Ведь встречаются же те ( во всяком случае,по словам сотрудников биокада) кому ронбетал подходит.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Как быть?

Сообщение andrey57 » 21 авг 2011, 23:45

Страшно говорить про ронбетал-форум ООО И БРС прикрыли с подачи биокада
andrey57
 
Сообщения: 72
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:13

Re: Как быть?

Сообщение irina0210 » 22 авг 2011, 09:18

Так их прикрыли?А то вылезает ошибка,не пойму почему.
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Как быть?

Сообщение andrey57 » 22 авг 2011, 11:37

Уважаемые друзья!
Сообщаю Вам, что форум пациентов на сайте ОООИ-БРС
http://msforum.samaradom.ru/ закрыт провайдером сайта ЗАО «ЭР-Телеком»
по требованию ЗАО «Биокад».
В июне 2011 года ЗАО «Биокад» направило заявление в ФАС с
обвинением Общероссийской общественной организации инвалидов-больных
рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) в подрыве репутации фармкомпании и
ведении деятельности, направленной на вытеснение отечественного
производителя с фармацевтического рынка. В частности, в этом заявлении
говорится: «Начиная с июня 2010 года и по настоящее время сотрудники
указанной организации, а также ее региональных отделений, в том числе
занимающие руководящие должности, предпринимают действия по
распространению сведений, не соответствующих действительности в
отношении лекарственного препарата Ронбетал, а также компании его
производящей ЗАО «БИОКАД», с использованием средств и
иформационно-коммуникационной связи, телевидения, ресурсов сети
Интернет, публичных выступлений, заявлений, адресованных должностным
лицам».
Теперь Биокад направил свои действия против больных РС, независимо от
принимаемых ими препаратов и лечения вообще. Потребовав закрыть форум,
Биокад лишает пациентов средства для общения. На форуме пациентов тема
применения препарата Ронбетал занимает совсем небольшую часть. Кого-то
из форумчан эта тема совсем не интересует - они приходят на форум,
чтобы обсудить вопросы лекарственного обеспечения, течения и
диагностики болезни, политические и семейные вопросы, узнать о
новостях медицины, да и просто пообщаться. Для кого-то из нас форум –
это «окно в мир», единственное средство для общения. Лишать нас
возможности общения – преступно и безнравственно! Коммерческие
интересы фармкомпании не должны ущемлять наши права. Конституцией РФ
каждому гарантируется свобода мысли и слова, а также свобода массовой
информации. Возможно, что требование Биокад о закрытии форума связано
с тем, что сама фармацевтическая компания, присутствуя на пациентском
форуме, неоднократно грубо нарушала закон «О рекламе». Тем не менее,
права пациентов нарушены, и мы вправе требовать вернуть наш форум!
Предлагаю каждому из нас написать на адрес провайдера
info@ertelecom.ru
merzlova.t@ertelecom.ru
corp@samara.ertelecom.ru
http://feedback.ertelecom.ru - форма обратной связи
и потребовать вернуть наш форум
Адреса, куда можно ещё писать:
Электронная приемная «Единой России»:
http://www.edinros.ru/rubr.shtml?803

Отправить письмо президенту Д.Медведеву можно здесь:
http://letters.kremlin.ru/
Можно также написать в блог:
http://community.livejournal.com/blog_medvedev

Премьер-министру В.Путину можно написать вот здесь:
http://www.vopros-putinu.ru/questions/add/

Можно обратиться в Гос.Думу:
http://www.duma.gov.ru/letter_pr.html
.
Чем больше будет обращений, тем с большей долей вероятности будет
достигнут положительный результат.
Сообщите Вашим знакомым с форума о причинах его закрытия.
В дальнейшем планируется написать Открытое письмо о происходящем и
разослать его в СМИ. Ваши предложения, вопросы и пожелания прошу
писать на мой адрес: k4marina@mail.ru

С уважением,
Марина.
andrey57
 
Сообщения: 72
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:13

Re: Интерфероны бета 1 в (Бетаферон, Экставия, Ронбетал)

Сообщение Дмитрий Викторович » 22 авг 2011, 13:13

Бедные люди, несчастные...что может дать имуномодулятор? кроме побочных эфектов...а коль стало плохо ходить по лестнице, значит нужно больше ходить по лестнице...и вообще, как сказал Великий Вождь - Чтобы плавать надо плавать
в кратце о себе....имя моё Вам извествно...я болен рс уже более 16 лет...и только лишь дает облегчение метипред (пульс-терапия) и физкультура...после бетаферона у меня в руках трость (да пусть будет)...я вернусь к физкультуре...вот тот комплекс упражнений что Вам показали в больнице нужно делать каждый день...а ронбетал не поможет
Дмитрий Викторович
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 07:58

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 25