ВМИГ (внутримышечные иммуноглобулины)

[Валерий]

Валерий, Вы меня не слышите. Разве от меня какие-то возражения против ВМИГ в отношении Вас следовали. !

Валерий, ну скажите наконец, что Вы просто рассказываете о своем опыте, делитесь им!

Братцы, я правда ни к кому из вас ни каких претензий не имею. Я просто имею меркантильный интерес. Сейчас я покупаю иммуноглобулин за свои деньги. Но как инвалид 1 группы, имею право получать бесплатно по программе ДЛО, 7 нозологий. Да и ещё куча всяких законов. Но пока нигде ВМИГ не числятся как лекарство при аутоиммунных заболеваний. Это конечно сущие копейки. Но существует принцип. А ещё: лежал осенью в краевой больнице. В палате 6 человек. Двум ставят БАС, у двух РС, у 2 х миастения. Все заболевания аутоиммунные, но только одному назначат копаксон. Он молодой. А других отправят домой... Мне их жалко. А вдруг ВМИГ и им подойдут. Мне то помогает. Но врачи это не замечают. Им нельзя это замечать. В протоколе ведения больных это не указано...

[Лика]

Валерий, Вы меня не слышите. Разве от меня какие-то возражения против ВМИГ в отношении Вас следовали. !

Валерий, ну скажите наконец, что Вы просто рассказываете о своем опыте, делитесь им!

Братцы, я правда ни к кому из вас ни каких претензий не имею. Я просто имею меркантильный интерес. Сейчас я покупаю иммуноглобулин за свои деньги. Но как инвалид 1 группы, имею право получать бесплатно по программе ДЛО, 7 нозологий. Да и ещё куча всяких законов. Но пока нигде ВМИГ не числятся как лекарство при аутоиммунных заболеваний. Это конечно сущие копейки. Но существует принцип. А ещё: лежал осенью в краевой больнице. В палате 6 человек. Двум ставят БАС, у двух РС, у 2 х миастения. Все заболевания аутоиммунные, но только одному назначат копаксон. Он молодой. А других отправят домой... Мне их жалко. А вдруг ВМИГ и им подойдут. Мне то помогает. Но врачи это не замечают. Им нельзя это замечать. В протоколе ведения больных это не указано...

Ну слава богу, что мне не мерещится! Спасибо, Валерий!
Хотите сказать, что чем больше людей будут пробовать ВМИГ, тем больше шансов запустить его на поток без ограничений по возрасту?! Думаю, что если он и будет помогать многим в особенности кому "за", то вряд ли в ближайшее время его признают льготным!
Хотя бы люди будут знать и те, кому нечего терять, используют этот шанс!
Спасибо, Вам, что делитесь своим опытом, важным опытом, на мой взгляд!
Ссылочки тоже скачала, почитаю!
Благодарю!

[Валерий]

Раньше, в том веке, было много названий болезней, которых сейчас нет. Людей парализовывало, и вскоре они умирали. Но ни кому не ставили рассеянный склероз. Мой дед. Комиссовали с фронта. Год лежал парализованный. Умер от гнойного плеврита. Мать - масса симптомов которые я видел и сейчас понимаю. Ставили всё что угодно, и диабет в том числе. Умерла от двухстороннего крупозного воспаления лёгких. А сейчас чуть нога работать хуже стала - МРТ - бляшки - диагноз. Вот и стало нас больше. Но кроме диагноза нужно ещё и лечение. А все наши лекарства в долгосрочной перспективе больше вредят чем лечат. Я предлагаю вообще что-то страшное. На года, да считай на всю жизнь отключать свою иммунную систему. Со стороны страшно. А я с этим 11 год живу и не замечаю ни каких изменений в своей жизни. Но нюанс, я живу за счёт здоровых доноров. И получается что жизнь моя стала лучше, если бы я жил со своей больной иммунной системой. ВО КАК.....

[Валерий]

Валерий, а если у меня и так с иммунитетом не пойми что, но заболеваю от мысли о простуде (меры профилактики выполняю, но все равно, заболеваю простудой моментально). То как же мне отключить иммунку? Единожды капала гормоны, так после них три месяца не могла адаптироваться к улице, простывала даже через 5 минут выхода из дома.
Когда-то, еще до диагноза, я колола тактивин и мне он подходил (очень часто болела и просто другого выхода не видела, самовольно стала его курсом колоть).
Как отреагирует иммунная система на ИГ - не знаааю.

Лика, так тебе сам Бог велел отключить свою имунку и сесть на донорские иммуноглобулины. Их готовят из плазмы совершенно здоровых, не менее 1000 человек. В этих донорских иммуноглобулинах есть антитела ко всем болячкам которыми болеют люди в России. Ну а сейчас тактивина нет, есть его синтетический аналог имунофан. Я колю имунофан. Считаю что он элексир жизни. И плевал я на мнение со стороны. Мне от этого становится лучше. А это главное.

[Лика]

Валерий, а если у меня и так с иммунитетом не пойми что, но заболеваю от мысли о простуде (меры профилактики выполняю, но все равно, заболеваю простудой моментально). То как же мне отключить иммунку? Единожды капала гормоны, так после них три месяца не могла адаптироваться к улице, простывала даже через 5 минут выхода из дома.
Когда-то, еще до диагноза, я колола тактивин и мне он подходил (очень часто болела и просто другого выхода не видела, самовольно стала его курсом колоть).
Как отреагирует иммунная система на ИГ - не знаааю.

Лика, так тебе сам Бог велел отключить свою имунку и сесть на донорские иммуноглобулины. Их готовят из плазмы совершенно здоровых, не менее 1000 человек. В этих донорских иммуноглобулинах есть антитела ко всем болячкам которыми болеют люди в России. Ну сейчас тактивина нет, есть его синтетический аналог имунофан. Я колю имунофан. И плевал я на мнение со стороны. Ине от этого становится лучше. А это главное.

Валерий, тогда копаксон, я думаю не нужен, ведь так?
Мне вообще нормально было когда тактивин колола. Периодически приходилось к нему прибегнуть. Не помню точно сколько лет я им пользовалась, но долго!
С детства какая то ерунда тянется, как сбой, чирии, ячмени, простуды, горло и др., неотъемлемая часть моей жизни до р.с.
Даже сейчас по второму кругу простудой заболела (один день передышки был), а осенью, так четыре раза подряд. И что интересно. Если не принимать арбидол (который нам противопоказан), то могу уйти в обострение, а с арбидолом простуда проходит легче и быстрее, насколько это возможно. Спрашивала врачей как бы с иммунологами проконсультироваться. Сказали, что иммунограмму сделают, а расшифровать некому. Нет грамотных специалистов.

[Лика]

Так, ну хорошо, коп. мне все равно надоел. К эксперименту готова!
С чего начинать?
Что мне покупать и с чем разбавлять? Шприцы инсулиновые нужны, да? Ну лучше же...
Прицепом можно и поочищаться, но сразу и то и другое, думаю, неправильно. Если что-то пойдет не так, то будет непонятно в чем причина...
Может, тоже имунофан попробовать...
Все равно динамика отрицательная, что ждать то...
Валерий, а Вы по какой схеме имунофан колите, через сколько часов, ежедневно?
Я поищу, Вы вроде писали где-то, или это про ВВИГ....

[Лика]

Валерий, знаете что я только что нашла?!!!
У меня в анализе крови (последнем), понижены нейтрофилы, а лимфоциты повышены... Это же и есть иммунитет?! (зря Киру забанила, она бы разобралась)
Нашла. Свидетельствует о воспалительном процессе в организме. Сдавала до простуды.... Еще осенью.

[Лика]

Валерий, а что у Вас было с иммунной системой (лично Ваше мнение)? По каким критериям Вы предпочли ВМИГ, кроме болезни сердца?! Как Вы понимали, что болезнь у Вас прогрессирует? Какие то нарастающие симптомы или как у меня страх - вдруг станет хуже?!
Вам же больше ничего не выписывали?
Тактивин сняли с производства.... Опят же, возраст.... В возрасте за 50, р.с. (как и все функции организма), имеет свойства замедляться... метаболизм, обмен веществ. Опухоли и те, растут куда медленнее... Вам 65, 9 лет назад было 56. Остановилось ли прогрессирование с помощью ВВИГ, ВМИГ, или оно и так не прогрессировало? Вот в чем вопрос!
Немного непонятно... Вера это, или обнаружено слабое звено...
Может и без ВМИГ он бы у Вас уже и так не прогрессировал... Критериев нет с ВМИГ и без ВМИГ этот же отрезок времени....
Просто читаю и так разнится опыт разных людей....
Кто хает, кто хвалит...
А что у Вас по EDSS было и сейчас... Какая динамика?
Ну, это если не секрет, конечно же...
P.S.
Может, ВМИГ это тоже фарм.бизнес?! Почему сняли тактивин? Вилочковая железа крупного рогатого скота закончилась? Нееет, потому что тактивин - помогал! 200 руб. за 10 амп.! Хотя, его же выписывали раньше р.с.-никам! Он же в списках ДЛО был, а р.с. у людей прогрессировал... Тоже не панацея, не всем и не всегда....
Пипец, опять тупик!
"Я нахожу выход из любых ситуаций. Странно не это, странно то, как я нахожу туда вход!"
У меня уже брови домиком от думок)))

[Лика]

"Считается, что ВВИГ-терапия во время беременности не является необходимой, так как обострения заболевания в этот период встречаются редко из-за изменения гормонального статуса и более уравновешенной иммунной защиты."
Это я здесь взяла: http://msforum.samaradom.ru/lofiversion ... t90-0.html (вроде ЧИНЯ ссылку кидала).
Может, гормоны будем "кушать"?! А за счет чего иммунная система становится более уравновешенной?! Хм... из-за гормонов. Значит все таки будем "есть" гормоны!

[Валерий]

Лика, ты вопросов накидала... Начну с конца. Тактивин отменили потому что есть такое заболевание коровье бешенство. И все препараты из натуральных продуктов коров в Европе под запретом. Ни тактивин ни имунофан нельзя рассматривать как препараты превентивной терапии. Они нормализуют иммунную систему здесь и сейчас. Без них у меня спастика появляется. В некоторых случаях могут спровоцировать обострение РС. Потому я могу рекомендовать уколы имунофана только под прикрытием чего-либо из патогенетической терапии. Хотя сам колол их с 1994 года по 2005 год без всякой крыши. Правда за это время бляшек выросло столько, что рентгенолог и считать их не стал. А в последние 10 лет бляшки не растут, ни по количеству ни по качеству. Значит имунофан, тактивин штуки хорошие, но колоть их следует лишь под защитой превентивно терапии.
- Я не думаю что без ВВИГ у меня бы было такое мягкое течение. Да и сейчас без ВМИГ. Я постоянно пробовал уменьшить дозу вводимых капельницей иммуноглобулинов или увеличить время между капельницами. Это в большей степени связано с тем, что в 2005 году, когда рассчитывали сколько мне нужно иммуноглобулина я весил 72 кг, а в 2014 году я стал весить 83 кг. А количество сухого вещества в капельнице зависит от веса больного. Так вот. Я научился ощущать когда заканчивают своё действие донорские иммуноглобулины. Вначале усиливался звон в голове, потом к нему примешивался гул, затем появлялась парастезия по спине и ногам. А потом я ставил капельницу и у меня всё проходило. Вот это неприятное ощущение я квалифицирую как появление своих аутоиммунных комплексов и начало разрушения миелина и появление в крови продуктов его разложения. При моём весе 82 кг. 1 ампула ВМИГ держит меня 55-60 часов. потом появляются те же симптомы. Потому чтобы этого не происходило, колю ВМИГ через 48 часов. И такого ощущения я не испытывал уже год.
- Про динамику. Так как мне часто не хватало дозы ВВИГ, и я испытывал описанные выше симптомы, у меня очень медленно но болезнь прогрессировала. Новых симтомов не добавилось но усилились некоторые старые. Ну н-р перестал залезать на тубаретку, Теперь не могу залезть на крышу по лестницу. За 9 лет может на 1,5 балла стал больше инвалид. Но когда стал колоть ВМИГ, Сделал томограму до начала и через год. На одном аппарате, у одного рентгенолога. Его заключение - изменений нет.