Отказ в превентивной терапии

[Валерий]

Уважаемые специалисты, врачи. Существует ли какая-то инструкция, согласно которой при вторичном прогрессировании отменяют превентивную терапию, ПИТРС. Ссылаясь на то, что у больного уже нет выраженных обострений, потому и лечение дорогостоящими препаратами пользы не принесёт. Головой понимаю что постоянно на безнадёжного больного тратить большие государственные деньги жалко. Так где эта граница, до которой тебя лечат, а потом отпускают в свободное плавание. И ещё. А каков критерий оценки , толи у тебя прогрессирующее течение в стадии ремиссии, Толи вторично прогрессирующие. Ведь мы же в это время на ПИТРС, а они как раз и сдерживают прогрессирование и обострения болезни. Это вопрос не праздный. Это коснётся всех. Коснулся и меня.

[Валерий]

ПИТРС это не только бетаферон или копаксон, но и многие другие препараты. Я 9 лет был на ВВИГ. И клятвенно божусь что это работает. Если бы не иммуноглобулины, меня здесь уже не было бы. И не только РС остановился. У меня тогда очень болели суставы. Только внутрисуставными уколами спасался. А как начал капать ВВИГ, всё как рукой сняло... А теперь мне ВВИГ отменили, мол дорого стоят, и вообще мол, мы их назначаем только беременным женщинам. Так вот. Остался я без ПИТРС. Говорят при ВПРС они уже не положены. Вот и спрашиваю врачей, Есть ли и вправду какое либо обоснование - когда отменяются ПИТРС.

[Prakhova]

ВВИГ официально действительно применяются только при лечении обострений у беременных или в случае непереносимости других ПИТРС при ремиттирующем РС. В настоящее время идет международное мультицентровое исследование по сравнению эффективности терапии Октагамом с Копаксоном и Бетафероном - будем ждать результатов.
При вторично-прогрессирующем течении терапию ПИТРС не отменяют. Согласно стандартам лечения РС официально для этого типа течения РС врач может назначить высокодозные интерфероны бета 1б (в России наиболее распространенным является биоаналог Бетаферона - Инфибета). Вы имеете полное право настаивать на этой терапии.

[Валерий]

Спасибо.

[Валерий]

Точно также объяснили мне мои врачи. Зачем лечиться если обострений нет. И отменили ВВИГ. Но это очень глупо. Какая разница, разрушение миелина происходит курсами, в виде обострений или постоянно, не так активно, но постоянно. Я, за много лет применения ВВИГ научился чувствовать, когда в моём организме появляются аутоиммунные комплексы. И знаю что они с миелином потом сделают. С 12 декабря 2014 года, стал колоть себе ВМИГ. Сам покупать в аптеке и колоть. И продолжаю чувствовать что прогрессирования болезни нет. Да, конечно, я не молодею. И то, что болезнь забрала за 15 лет без превентивной терапии осталось. И это мне урок. Начал бы лечиться раньше, и тех неврологических симптомов, которые мешают мне жить сейчас не было . Сейчас моя задача узаконить лечение РС ВМИГ. Это на 2 порядка дешевле чем предлагаемые по программе 7 нозологий препараты, и ни каких побочек. Я над этим работаю.

[Валерий]

Зачем продолжать терапию ПИТРС при вторичной прогрессии, если обострений нет, а прогрессия идет, побочки от ПИТРС накапливаются, а реальных плюсов не видно? (Я знаю, что могу отказаться от приема ПИТРС Мне интересно зачем их применять)Что еще показано при вторичной прогрессии "здесь и сейчас"?

Я понимаю что ВПРС, это когда , с возрастом или от болезни гематоэнцефалический барьер перестаёт выполнять свои функции по защите ЦНС от аутоиммунных фракций в крови. И конечно , в этот период бесполезно применять препараты усиливающие этот барьер. Есть масса других. Например иммуноглобулины. Они, когда в крови их много, блокируют выработки своих иммуноглобулинов, а в их составе и аутоиммунных. Я 9 лет принимал ВВИГ. РАБОТАЕТ. Теперь год ВМИГ тоже РАБОТАЕТ. Ну а то, что врачи их не назначают - не имеют права. Нет их в протоколе ведения больных. А нет в протоколе , потому что не проводились двойные слепые КИ. А КИ не проводились, потому что это дорого, и гарантированно от этого ни кто (кроме государства) экономической выгоды не получит. Потому ВМИГ ни когда не победят Ронбентал... Но пытаиться стоит. От этого зависит и моя жизнь.