Обострение рассеянного склероза

[Наталия]

Скорее всего гастроскопию будут делать. Поэтому натощак. Мне в НИИ Неврологии делали перед гормонами.

Ан нет. Просто побоялись, что солумедрол вызовет тошноту. Ну а рано утром капают чтобы снизить угнетение надпочечников. В это время организм выбрасывает собственные гормоны (попутно выделяет защитное вещество для желудка, но все равно без Омеза никуда). Организм в это время не сильно считает, сколько и каких кортикоидов в крови и поэтому не ослабляет собственную выработку. Таким образом можно "подмахнуть" грамм, авось проскочит)). Полагаю, здешним все это давно известно, но слова врача для меня стали маленьким открытием. Эх...

Слышала эту теорию, но в НИИ она видимо особо доверия не вызывает. Капали часов в 11.00. Насчет тошноты от солу-медрола- никогда не говорили и не было никогда. Во время капельниц, где-то на полбутылки появляется горечь, но не смертельно и тошноту не вызывает. Вот насчет того что гормоны выделяют защитное средство для желудная- странная версия, мне кажется это новость даже для врачей.

[гость]

где-то в статье какого-то значимого российского нии прочитала, что раньше кортикостироиды старались капать после 8 вечера (10-12 часов ). Тогда переносимость для организма лучше - это как-то сопадает биоритмами организма ( надпочечниками )... медсестры возраста "помоложе союза" очень удивляются как такое могло быть... Иногда хочется узнать, как на самом деле лучше для организма ... А на нашем местном диалекте " капать с утра" - нынче это значит " до 3 дня". ))) Когда-то и я в это поверила , но теперь вижу, что до 11 оно переносится гораздо лучше.

[Наталия]

где-то в статье какого-то значимого российского нии прочитала, что раньше кортикостироиды старались капать после 8 вечера (10-12 часов ). Тогда переносимость для организма лучше - это как-то сопадает биоритмами организма ( надпочечниками )... медсестры возраста "помоложе союза" очень удивляются как такое могло быть... Иногда хочется узнать, как на самом деле лучше для организма ... А на нашем местном диалекте " капать с утра" - нынче это значит " до 3 дня". ))) Когда-то и я в это поверила , но теперь вижу, что до 11 оно переносится гораздо лучше.

Мне кажется переносимость любого препарата зависит от индивидуальных особенностей конкретного организма. Я нормально переношу солу-медрол в любое время. Капали и в 11-12 утра, и в 14 часов и даже в пять-шесть вечера. Совершенно одинаково.

[гость]

Пока нет врачей, м.б кто-нибудь опытный сможет подсказать : почему иногда заменяют капельницы Сол. на дексаметазон ? Чтобы не вызвать окончательного привыкания к сол. ? ( Но у Декс. даже нет в инструкции применения для рс в обострении; только ревматоидный артрит и то не сильный приступ .) И к сож. не понимаю смысла " начать с Дексаметазона в уколах по схеме, а если не поможет, то потом продолжить пульстерапией Сол." ( Это ж сколько "забабахать" прийдется дополнительно гормонов ...) Сколько смотреть-ждать помогает-не помогает ... ??? Или как пишет Владлен лучше "перестать лечить его вообще" ???????

[Наталия]

Пока нет врачей, м.б кто-нибудь опытный сможет подсказать : почему иногда заменяют капельницы Сол. на дексаметазон ? Чтобы не вызвать окончательного привыкания к сол. ? ( Но у Декс. даже нет в инструкции применения для рс в обострении; только ревматоидный артрит и то не сильный приступ .) И к сож. не понимаю смысла " начать с Дексаметазона в уколах по схеме, а если не поможет, то потом продолжить пульстерапией Сол." ( Это ж сколько "забабахать" прийдется дополнительно гормонов ...) Сколько смотреть-ждать помогает-не помогает ... ??? Или как пишет Владлен лучше "перестать лечить его вообще" ???????

Привыкание тут не при чем. Иногда дексаметазон просто удобнее, его можно колоть в/м, т.е проще найти человека умеющего делать в/м уколы и не связываться с леч.учреждением. Хотя декс потяжелее и прыщи после него вылезают ужасные. После солу-медрола у меня такого нет.

[гость]

Спасибо, Наталия. Да я декс. тоже оч. плохо переношу, хотя и пробовали только всего один раз при невритете №4 по4мг ( Эффекта было ноль, зато весь спектр побочных; и продолжили потом Солум. ) А сейчас наши врачи тоже в отпуске до 10 числа, а у меня опять обострение - месяц всего прошел с прошлого раза, и опять до невозможности ходить даже по кв. Я в отчаяньи ; что правильно делать не знаю, кроме как попробовать использовать ту схему по декс., кот. Лидия Николаевна предложила мне в прошлый раз. Хотя та схема была дана для сочетания с плазмоферезом , но для него сейчас пока у меня возможности нет... И обидно, что это жуткое ухудшение случилось на фоне 3-х первых уколов Бетаферона , на кот. меня только перевели. Они вначале дали жуткую спастику, а потом слабость даже стоять. И это после того, как мне уже "внятно" похорошело после прошлого обострения. Пришлось пока их прекратить. И теперь понять не могу , то ли это новое обострение от такого "перехода", то ли то предыдущее обострение опять "почему-то" вернулось. Там было то всего " ремиссия" на три недели , а такой срок вроде как и "ремиссией" не может считаться .

[Prakhova]

Добрый день
Вы уверены, что речь идет об обсотрении, а не о побочных эффектах терапии Бетафероном?
Правильно ли Вы титруете дозу?

[гость]

Лидия Николаевна, спасибо Вам за ответ. Я сделала всего 3 укола по 0.25 и потом делать прекратила, птмч. состояние после каждого было оч. плохое и каждый раз "гриппоподобный" все дольше. На третьем почти два дня. С темп. всего 37,2 , но с оч. слабой возможностью ходить при такой темпер. и отсутствии сил при ней = обуза в доме. Я тогда написала вопрос об этом в теме про бетафероны :
viewtopic.php?f=3&t=728&p=65944#p65944
А потом через неск. дней - жен.мц - и во время него я уже не смогла ходить-стоять совсем. Со мной кто-то должен был находиться рядом постоянно , поднять от кровати и элементарно "довести" - дотащить до туалета. Я стала делать дексаметазон по Вашей схеме в уколах и уже почти не надеялась на какой-то результат и что я еще смогу хотя-бы стоять на своих ногах. После примерно 5-6 укола ноги наконец стали приобретать опору. На 8-9 день уколов я уже могла с некоторой поддержкой передвигаться по кв. И после декс. я сейчас уже сделала №4 Мексидола по 20мг и Церебролизин по 10мг. Состояние уже ровное, без какого-то улучшения. По кв. я уже могу переходить сама , придерживаясь. И в этот раз это уже, мне кажется, в сравнении с предыдущими случаями , пока максимум возможного улучшения. Июнь, июль, август - все это происходило по одинаковому сценарию , = все симптомы одинаковы : позвоночник не хочет стоять, держать вес , вес чего либо в руках , начинает через пару минут клониться вниз. Но в этот раз было значительно хуже : мышцы ног не держали вес вообще. Иногда, при попытке шага - оторвать ногу от пола и передвинуть , обе ноги делали ровно обратное движение - вдавливались в пол пальцами еще больше, и также было в положении сидя, ( когда-то пару лет назад кожа подобным противоположным образом реагировала на холодное , как на горячее, около года ). Все эти резкие ухудшения примерно совпали с мц. Но не могу же я каждый раз выкарабкиваться из этой невозможности " стоять, ходить , держать спину " при помощи Сол. или Декс. ))))) !!! И где искать причину таких резких ухудшений и как пробовать бороться с этим мне не понятно. Гемоглобин не может быть единственной причиной , горм. фон по циклу соответствует норме.
+ параллельно в этот раз я сделала Никотиновую 2 мл №7 , пила Берлитион 600, и на свой страх и риск ))) делала большие дозировки вит.В : уколы В1 - 400 мг, В6 - 200-300мг, В12 - 1 мг, пила вит. Е, А, С , рыб.жир, фолиевую, эссенциале, нуклео в уколах №6, потом в таб. Уже больше 2 нед.

Сейчас мне придется вернуться к вопросу о препарате в нашем центре. Какой преп. из стандартных 4 ( коп. авон. реб. бетаферон , имело бы смысл пробовать дальше ? Это конечно в основном будет зависеть от того , какой будет, м.б., в наличии для выдачи... )))

И, если можно, еще один вопрос : как Вы относитесь к таким большим дозам витаминов В для постоянного ежедневного использования ?( Протокол Кленнера ).viewtopic.php?f=7&t=1523&start=490
В протоколе рекомендуются большие дозировки вит В1 ( и др. вит. группы В ), но меня смутила фраза в противопоказаниях к вит.В1 - "предклимактерическ. и климактерическ. периоды у женщин". Гин. говорит , что "по современным нормам" этот возраст считается от 45...?

Очень надеюсь на Ваши ответы.
С уважением , Лена

[alexx]

Здравствуйте. Помогите, пожалуйста, советом.
С первых чисел февраля началась череда небольших постепенно стихающих обострений. Сначала не было возможности лечиться, так как приходилось ухаживать за тяжелобольной матушкой, причем в другом городе, затем узнав о скором возобновлении поставок бесплатного государственного копаксона, решил уже дождаться его, понадеявшись, что он все исправит. В итоге копаксон возобновился только с начала июня (по итогу припоздав на 4 месяца). Но, невзирая на его прием, мое состояние продолжило ухудшаться. Так если до февраля я худо-бедно мог пусть не далеко (где-то 500-700м) но ходить все же без палочки, то теперь хожу по улице только с палочкой и совсем уж не далеко. После очередного уже более агрессивного обострения (пару недель назад) встал вопрос о гормональной терапии. Но…
После последней такой пульс-терапии в 2011 году (5кап. по 1000мг «солумедрола») тут же поднялись инфекции (лор-инфекции+герпес+возможно какие-то мочеполовые), которые сразу же ухудшили мое состояние, и оно даже стало хуже чем до пульс-терапии. Хотя в 2009 году те же гормоны хорошо помогли, прекратив череду обострений и купировав довольно тяжелое финальное обострение.
А сейчас, на данный момент, помимо обострения РС меня второй месяц мучает гастродуоденит (сижу на жесткой диете, а все потуги гастроэнтеролога как-то мне помочь ни к чему не приводят).. При этом постоянно чуть что напоминает о себе хронический простатит. Вылечить его не получается, так как это требует длительного курса антибиотиков, которые тут же негативно сказываются на моем РС (уже неудачно пробовал). Ну и плюс постоянный хронический тонзиллит. В результате возникает вопрос, можно ли на таком фоне капать гормоны? Боюсь, что бы не получилось хуже, и не повторилась ситуация как в 2011!!! Стоит отметить что тогда в 2011 году, как мне кажется, потенциальных инфекций у меня было меньше, и то все это закончилось печально, что же тогда ждать сейчас, да еще и гастродуоденит? С другой стороны состояние продолжает ухудшаться и надо срочно как то спасаться.
Можно конечно понадеяться на копаксон, что он современен все же поможет, но как-то слабо верится. Или понадеяться, что на этот раз с побочкой от гормонов пронесет. Или провести курс не из 5ти, а например из 3х капельниц, или сменить разовую дозу солумедрола с 1000 до 500, чтобы уменьшить вероятность инфекционных и других осложнений. Или поискать какой-то другой выход? Тогда какой? Я конечно буду советоваться со своим врачом, но ОЧЕНЬ хотелось бы узнать и Ваше мнение. Может, Вы предложите другой выход.
С надеждой и уважением.

[Ilves]

Короткий курс (3 капельницы) обладает такой же эффективностью, как и 5, но побочных эффектов меньше. При недостаточном эффекте 3х капельниц лучше провести повторное введение солу-медрола через 2 - 3 недели. 500 мг обычно недостаточно для купирования обострения.