Трансплантация стволовых кроветворных клеток. Правда или миф

[Antón Pirulero]

Кому интересно про трансплантацию пишите мне на почту ionka@yandex.ru. Коротко: В 2001 году сделала трансплантацию в военно-медицинской академии СПб.на тот момент я была 7 человеком в России. Сейчас уже больше сделанных операций. Болею РС с 1999 года .

Всем, думаю, интересно, может быть стоит здесь написать и, если можно, поподробнее:
- какое состояние "до";
- как проходила сама трансплантация;
- сколько денег и какие гарантии брали на себя медики;
- какое состояние сразу "после" и по прошествии времени.

[ionka]

Конечно РС подтвержден множеством томограмм и показаниями крови Иммунитета.До операции было 2 обострения 2. -ое было тяжелое за 3 месяца до операции .надо было меня в ремиссию погрузить ,с обострением нельзя делать.во время 2-го обострения я перестала ходить и пока капали преднизолон я была инвалидом прикованным к кровати, через 10 дней после капельниц я встала и сразу в академию на обследование к операции.,после 7 дней инвалидства у меня отпали все сомнения в операции. Перед самой операцией EDSS был 2,5 или 3. Слава богу живу после операции пока без обострений.Тьфу,тьфу,тьфу., как бы не сглазить. Вот так. Вам думать и решать.Удачи!
Сейчас Cамочувствие нормальное ,ощущаю себя полноценным человеком. Плаваю с аквалангом,хожу на байдарках, езжу в Египет и другие страны,люблю рыбалку.У меня трое детей,любимый муж и собственный бизнес. Мне болеть нельзя.Улучшения после операции были практически сразу,и так далее стабильно.Тьфу,тьфу,тьфу,как бы не сглазить. Желаю Вам таких же хороших результатов.И совет.Меньше думайте о болезни и она Вас забудет. Удачи.

P.S. Чем раньше начато лечение , тем легче выздоровление. Кто не верит , что я реальная могу встретиться.

[OlgaD]

Я делала трансплантацию 3 года назад,в 2007 году в Клинике гематологии и клеточной терапии при Пироговке. Сразу скажу - не пожалела. Диагноз был поставлен в начале 2007г. До тр-ции было два обострения, последнее меня положило на кровать, училась заново стоять и ходить. В Москву привезли меня под руки и с палочкой. После тр-ции быстро пошло восстановление. Смогла путешествовать и с семьёй и одна. К сожалению, рецидив случился через два года, но это было уже не то агрессивное обострение, как раньше, а мягкое, даже не совсем понятно было - пришлось МРТ делать с контрастом, чтобы знать наверняка.Через год опять повторилось. Я живу в жарком климате - и думаю, что спровацировала оба обострения сильная жара(оба-летом). После трансплантации нужно беречь новую иммунную систему. А я не уберегла.
Кстати, врачи в клинике просто отличные! И от других тоже. Не бросают, ведут дальнейшее консультирование. Рекомендуют всё-таки цитостатики.
Мне терять было нечего, я рисковала, так как меня отговаривали лучшие умы. Но я благодарна людям, которые несмотря ни на что, помогают людям хотя бы на какое-то время вернуться в качественную жизнь, которую ты проживаешь уже не так как до болезни, а жаднее..

[курарэ]

Ольга, Спасибо Вам большое и за Вашу историю!)))

К сожалению, рецидив случился через два года, но это было уже не то агрессивное обострение, как раньше, а мягкое, даже не совсем понятно было - пришлось МРТ делать с контрастом, чтобы знать наверняка.Через год опять повторилось.

Значит у вас и после тр-ии возникают обострения... И какими препаратами вы лечитесь теперь?

Рекомендуют всё-таки цитостатики.

Вы их теперь колете??

[OlgaD]

Ольга, Спасибо Вам большое и за Вашу историю!)))

К сожалению, рецидив случился через два года, но это было уже не то агрессивное обострение, как раньше, а мягкое, даже не совсем понятно было - пришлось МРТ делать с контрастом, чтобы знать наверняка.Через год опять повторилось.

Значит у вас и после тр-ии возникают обострения... И какими препаратами вы лечитесь теперь?

Рекомендуют всё-таки цитостатики.

Вы их теперь колете??

Да, Курарэ, к сожалению возникают обострения. Но у меня очень злое течение РС было с самого начала. Капаю гормоны во время обострения. Капала Митаксантрон(цитостатик) по рекомендации гематологов московских.Сейчас опять придётся его курс докапывать. Надежда на новый таблетированный цитостатик более мягкого действия, менее токсичный чем митаксантрон, Кладрибин называется. Его сейчас по России испытывают в разных регионах.Есть надежда, что включат в Перечень. Вобщем, есть ещё ряд препаратов, которые Москва называет,буду разбираться в ближайшее время.
Кстати, врачи в Московской клинике работают из Питера под руководством профессора Новика, который первый в России в 1999 году сделал трансплантацию у больной РС. Удачи!

[ionka]

Я в 2001 году делала трансплантацию под руководством Новика и Мельниченко В.Я.,которые теперь работают в Москве в Новой клинике Клеточной иммунологии.Отличные специалисты. Шанс есть всегда!!!

[Katerina2036]

В сентябре 2010 года сделала трансплантицию. Самочувствие до сих пор не очень. Тяжело ходить, мучает одышка. Врачи рекомендуют начать капать митоксантрон уже в этом месяце. Боюсь побочных эффектов (тем более в данный момент не могу позволить себе больничный). Если кто-то капал митоксантрон, спустя 3 месяца после тр-ции, поделитесь опытом.

[Antón Pirulero]

В сентябре 2010 года сделала трансплантицию. Самочувствие до сих пор не очень. Тяжело ходить, мучает одышка. Врачи рекомендуют начать капать митоксантрон уже в этом месяце. Боюсь побочных эффектов (тем более в данный момент не могу позволить себе больничный). Если кто-то капал митоксантрон, спустя 3 месяца после тр-ции, поделитесь опытом.

Хм, смысл трансплантации стволовых клеток (во всяком случае так заявляют те, кто эти трансплантации делает за немалые деньги) в том, чтобы "грохнуть" старый неправильный иммунитет и запустить новый, правильный.
В Вашем случае получается, что врачи рекомендуют препарат для уничтожения нового созданного заново иммунитета...
Трансплантация была платной?
В каком учреждении проводилась?

[Наталия]

В сентябре 2010 года сделала трансплантицию. Самочувствие до сих пор не очень. Тяжело ходить, мучает одышка. Врачи рекомендуют начать капать митоксантрон уже в этом месяце. Боюсь побочных эффектов (тем более в данный момент не могу позволить себе больничный). Если кто-то капал митоксантрон, спустя 3 месяца после тр-ции, поделитесь опытом.

Может лучше врачам вопрос задать?

[mi@Ledi]

На самарском форуме эта тема поднималась. Очень временное ,если есть ,улучшения .Затем очень быстро и зло идёт
ухудшение . То что пишет ионка это либо её сужение сосудов небольшое ,по сравнению с другими эресниками+захватили вовремя ,когда иммунитет ещё держал патогенную флору и смена одного иммунитета на более новый (словами Антона)прошла успешно.
Но не факт,что этого хватит на всю жизнь.
И второй вариант ,рекламный - "...трансплантацию под руководством Новика и Мельниченко В.Я.,которые теперь работают в Москве в Новой клинике Клеточной иммунологии.Отличные специалисты. Шанс есть всегда!!!" Стоит это бешенные деньги ,интересует специфический народ ,вот и выходят с такими завуалированными рекламами.
В любом случае без обид - ничего личного...