подозрения на рс

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: подозрения на рс

Сообщение Ponochka222 » 11 май 2014, 17:22

FENECHCA писал(а):
Ponochka222 писал(а):А какой ПИТРС сейчас является наиболее эффективным при ррт? У меня каждый месяц случаются системные головокружения, копаксон колю с января.

Этот вопрос лучше задать в теме "Вопрос врачу"

Александр Геннадьевич называет Алемтузумаб ( Лемтраду) лучшим на сегодня препаратом при рс.
Я бы согласилась на него, так как устала от этих обострений уже, но уж больно дорого он стоит ( 80 тыс евро) и в России его применение при рс запрещено.
Жила же я без него, и неплохо жила...
Ponochka222
Рядовой
 
Сообщения: 195
Зарегистрирован: 14 окт 2013, 13:36
Откуда: Самара

Re: подозрения на рс

Сообщение Ponochka222 » 11 май 2014, 17:26

Тремор да,сильный довольно. Диагноз поставили в Петербургском институте мозга человека по анализу спинно-мозговой жидкости, анализ положит. На МРТ было 3 очага в головном мозге и 1 очаг в шейном отделе спинного мозга. Ну и окулист нашла изменения соответствующие рс, проходила специальные пробы -тесты у окулиста.Ну вообще пункция поставила диагноз.
Жила же я без него, и неплохо жила...
Ponochka222
Рядовой
 
Сообщения: 195
Зарегистрирован: 14 окт 2013, 13:36
Откуда: Самара

Re: подозрения на рс

Сообщение кир » 11 май 2014, 17:58

Ponochka222 писал(а):
FENECHCA писал(а):
Ponochka222 писал(а):А какой ПИТРС сейчас является наиболее эффективным при ррт? У меня каждый месяц случаются системные головокружения, копаксон колю с января.

Этот вопрос лучше задать в теме "Вопрос врачу"

Александр Геннадьевич называет Алемтузумаб ( Лемтраду) лучшим на сегодня препаратом при рс.
Я бы согласилась на него, так как устала от этих обострений уже, но уж больно дорого он стоит ( 80 тыс евро) и в России его применение при рс запрещено.

80 тыс.евро и небось гарантии никаких как обычно..А 80 тысяч это на курс что ли цена? И сколько нужно этих курсов?
кир
Рядовой
 
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 08 май 2014, 20:40

Re: подозрения на рс

Сообщение кир » 11 май 2014, 20:39

Ponochka222 писал(а):
FENECHCA писал(а):
Ponochka222 писал(а):А какой ПИТРС сейчас является наиболее эффективным при ррт? У меня каждый месяц случаются системные головокружения, копаксон колю с января.

Этот вопрос лучше задать в теме "Вопрос врачу"

Александр Геннадьевич называет Алемтузумаб ( Лемтраду) лучшим на сегодня препаратом при рс.
Я бы согласилась на него, так как устала от этих обострений уже, но уж больно дорого он стоит ( 80 тыс евро) и в России его применение при рс запрещено.

Да, ты права, навел кое какие справки о нем..слушай а 80 тысяч Грина это на которое время ? Неужели на Год такая цена..
кир
Рядовой
 
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 08 май 2014, 20:40

Re: подозрения на рс

Сообщение Наталия » 11 май 2014, 21:16

кир писал(а):Да, ты права, навел кое какие справки о нем..слушай а 80 тысяч Грина это на которое время ? Неужели на Год такая цена..

Ну о чём говорить. В РФ препарат не зарегистрирован. После его введения нужно наблюдение врача, так что разговоры о нём в РФ неуместны, просто чисто теоретически. А тебе вообще он ни чему. В РФ зарегистрированы Тизабри, Гиления, миллион, чуть больше рублей год, только тебе то это зачем, когда нет диагноза.Кстати, РС -прогрессирующее заболевание и препараты неизлечивающие, а лишь поддерживающие состояние и то не у всех очень дороги, может ты всё-таки передумаешь именно им болеть? И вообще ты так и не ответил, почему ты выбрал именно РС? Знаешь, я могу подкинуть тебе еще несколько заболеваний с похожими на РС симптомами. БАС например, почитай, сразу болеть расхочешь.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: подозрения на рс

Сообщение Ponochka222 » 11 май 2014, 21:31

Кир, 80 тыс евро-это на весь курс . Но если у вас не рс,то зачем вы интересуетесь?
Жила же я без него, и неплохо жила...
Ponochka222
Рядовой
 
Сообщения: 195
Зарегистрирован: 14 окт 2013, 13:36
Откуда: Самара

Re: подозрения на рс

Сообщение FENECHCA » 11 май 2014, 21:43

Ponochka222 писал(а):Кир, 80 тыс евро-это на весь курс . Но если у вас не рс,то зачем вы интересуетесь?

В Питере делают за 340-360 тысяч. Его нужно повторять через какое-то время. Подробно это описывают пациенты, прошедшие такое лечение в "ВКонтакте" в группе Розовый слон. Интересно, почитайте. Много информации для размышления.
FENECHCA
Ст. сержант
 
Сообщения: 523
Зарегистрирован: 21 мар 2011, 14:32

Re: подозрения на рс

Сообщение Наталия » 11 май 2014, 21:48

FENECHCA писал(а):
Ponochka222 писал(а):Кир, 80 тыс евро-это на весь курс . Но если у вас не рс,то зачем вы интересуетесь?

В Питере делают за 340-360 тысяч. Его нужно повторять через какое-то время. Подробно это описывают пациенты, прошедшие такое лечение в "ВКонтакте" в группе Розовый слон. Интересно, почитайте. Много информации для размышления.
Ну да, только это незаконно и неофициально. Никому не известно где они берут препарат, если конечно вводят лемраду, а не кэмпас. Ну за последствия отвечаете вы сами. А побочки у препараты имеются.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: подозрения на рс

Сообщение кир » 11 май 2014, 22:01

FENECHCA писал(а):
Ponochka222 писал(а):Кир, 80 тыс евро-это на весь курс . Но если у вас не рс,то зачем вы интересуетесь?

В Питере делают за 340-360 тысяч. Его нужно повторять через какое-то время. Подробно это описывают пациенты, прошедшие такое лечение в "ВКонтакте" в группе Розовый слон. Интересно, почитайте. Много информации для размышления.

Хорошо прочту..
кир
Рядовой
 
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 08 май 2014, 20:40

Re: подозрения на рс

Сообщение кир » 11 май 2014, 22:07

Ponochka222 писал(а):Кир, 80 тыс евро-это на весь курс . Но если у вас не рс,то зачем вы интересуетесь?

Знаешь, можно спутать один симптом два три а тут несколько да почти все.только подтвердить диагноз и все.Я конечно в глубине души надеюсь что у меня не р.с думаете не надеюсь? Я же не псих.но все указывает на него если конечно ни опухоль что еще хуже..Подозреваю что основной очаг у меня в шее от чего она болела и жгла уже больше года утомляемость тремор онемения (мурашки) все это я успешно списывать на остеохондроз..А на самом деле может это р.с песок и мурашки в глазу..
кир
Рядовой
 
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 08 май 2014, 20:40

Пред.След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1