Дневники заболевших р.с.

[Янамама]

Да,мы держимся...Но не все из родственников выдержали!Моя мама и сестра,например...Обидно!Только муж,дочь,и пару подруг остались...Непонятно остальным стало.Но я назло всем еще забеременела!!!!!!!

[Kinara]

Никогда не вела свой дневник РС-а. Но думаю, нам всем надо его вести. Только не в такой вот форме. А раз в 3-6 мес записывать подробно свое состояние. Описать сколько ходим, как ходим, все ощущения в разных частях тела, чувствительность и т.п. + то, что можно узнать на приеме невропатолога и окулиста (рефлексы, пробы, поля зрения и т.д.). Ведь рецидив на самом деле дает о себе знать заранее, маленькими звоночками, когда еще можно принять превентивные меры и жить дальше в ремиссии. Мы их просто не замечаем, эти звоночки. Имхо
Хотя нет. Один раз села и описала весь свой путь от злокачественной формы с прогнозом жизни 6 мес до стойкой ремиссии. Для тех кто вдруг захочет подняться, проявив силу воли. Но, как показывает практика, это было в пустоту...

[ODRY]

Удивлена, что большинство высказавшихся по теме считает ведение "дневника заболевания" каким-то негативным действом.
Вообще то, это просто мониторинг своего состояния. Совершенно незачем делать из этого художественное произведение. Через 2-3 года забываешь свои симптомы и может показаться, что сейчас испытываешь нечто новое, подозревая возможное обострение. Но стоит посмотреть свои записи за предыдущие годы и понимаешь, что было все тоже самое с небольшими видоизменениями.
Ведение мониторинга своего состояния естественное действие, логически разумное.

[гость]

Никогда не вела свой дневник РС-а.
Хотя нет. Один раз села и описала весь свой путь от злокачественной формы с прогнозом жизни 6 мес до стойкой ремиссии. Для тех кто вдруг захочет подняться, проявив силу воли. Но, как показывает практика, это было в пустоту...

Почему в пустоту? Где его можно прочитать ?

[Kinara]

Почему в пустоту? Где его можно прочитать ?

Потому что столкнулась с "ой, это хлопотно", "ой, я не смогу", а самое частое "ой, а вдруг с меня группу снимут")))

Даже растерялась, здесь дать ссылку или в личку...

[гость]

Это как Вам удобней. Буду ждать.Спасибо

[валентина]

А если можно дайте ,пожалуйста ,ссылку.Спасибо.

[гость]

если внимание к теме все таки есть, то, наверное, имеет смысл ,все таки, разместить ссылку на сайте, наверняка это кому-то поможет , , ... ...

[Владлен]

если внимание к теме все таки есть, то, наверное, имеет смысл ,все таки, разместить ссылку на сайте, наверняка это кому-то поможет , ... ... ...

Прочитал всю тему. Или я чего-то не понимаю, или ... Но понял так, что все последние вопросы участников исходят из цитаты Kinara:

Один раз села и описала весь свой путь от злокачественной формы с прогнозом жизни 6 мес до стойкой ремиссии. Для тех кто вдруг захочет подняться, проявив силу воли. Но, как показывает практика, это было в пустоту...

Уважаемые участники, особенно, Валентина, один из первых немногословных участников форума, так ли важны вам записи дневника Kinara? Нет, я встрял не для того, чтобы кого-то в чем-то уличать, убеждать и т.д. Несомненно, положительный опыт очень (ОЧЕНЬ) важен, я только за то, чтобы в форуме СВЕТИЛСЯ этот опыт, и неважно, в каком виде - в прямой подаче, записях в дневниках и т.д.
Я о другом сейчас хочу поведать Когда меня РС шандарахнул, а это была форма подстать форме Kinara ("прогноз - 6 мес."), меня особенно свербила мысль:
"Тот, кто выжил в сложнейшей ситуации (неважно, РС ли это, или что-то иное), будет впоследствии вещать, как он " собрал свою силу воли", "взял себя в руки" и т.д. и... выжил!
А тот, кто крякнул (простите за грубый термин), уже никому ничего не скажет !
И никто не проверит и не сравнит, кто же из этих двоих (выживший и "крякнувший") проявил бОльшую силу духа, воли и стремления выжить в сложной ситуации!"
Да, признаюсь, была такая упадническая мысль, было полное понимание, что чушь все это, что все во власти Божьей (я не верил тогда ни в Бога, ни в черта - это образное выражение). Вот, я, как никто другой (мое понимание изнутри), стремлюсь, борюсь, преодолеваю..., а мне все хуже и хуже!
Но сейчас, с позиции сегодняшнего дня, скажу, что, да, что именно настрой на преодоление, что чужой опыт обреченности (я другого не знал, кроме того, что РС - это труба, точка, неизлечимая болезнь), не может (НЕ ДОЛЖЕН) быть критерием, основанием его принятия.
ТОЛЬКО СВОЙ ПУТЬ, ВЕРА, НАДЕЖДА И ТЕРПЕНИЕ (на долгие годы вперед) смогут помочь освободиться от РС!
Именно поэтому я здесь, именно поэтому и делился, делюсь и, надеюсь, не устану делиться своим опытом, призывать, настраивать...

[Kinara]

...