Клиническое испытание

[admin]

Александр Геннадьевич, спасибо что ответили.
Это здорово что перед лечением мне дадут инструкцию на простом (не медицинском) языке. А можно ли получить, где-то прочесть буквально в 2 словах о некоторых препаратах для лечения РС. и чем отличается интерферон бета 1а от интерферона бета 1b? что значит ремиттирующий и что значит рецидивирующий?
у меня поставили рецидивирующе-проградиентное течение, но что это такое никто не объяснил. Пыталась читать медицинскую литературу на эти темы, но...это все равно что я буду дворнику объяснять особенности ведения бух.учета на производстве. т.е. я ничего не понимаю. а так хочется владеть информацией прежде чем впрыгну куда-то, иметь какой-то выбор, а не просто экспериментировать над своим здоровьем.
просто мне очень страшно! у меня были грандиозные планы на жизнь. собиралась наконец-то заняться обустройством личной жизни, а тут...мне бы очень хотелось верить что причина моего РС носит психологический характер и получив необходимое эффективное лечение, я смогу забыть что я когда то болела РСом.

http://rscleros.ru/21.php
http://rscleros.ru/29.php
http://rscleros.ru/3.php
итд

viewtopic.php?f=3&t=728&p=3969&hilit=%D0%B8%D0%BD%D1%82%D0%B5%D1%80%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%BE%D0%BD+1%D0%B0&sid=1a744d5ac034e69de4a414b81511970a#p3950
И не стесняйтесь пользоваться поиском по форуму, большая часть вопросов обсуждалась не по одному разу.

PS Антон - нет желания высказаться?

[Antón Pirulero]

PS Антон - нет желания высказаться?

А что тут скажешь?
На Портале вообще и на Форуме в частности масса исчерпывающей информации по тематике РС, необходимо лишь немного внимательности.
Я уж не буду говорить о том, что в Интернете вообще есть ВСЁ.
Просто всегда есть определенное количество участников, которые принебрегают поиском и считают свой вопрос (который уже жевался раз 100) уникальным, но это есть на любом форуме любой направленности...
Жалко, когда специалисты по многу раз вынуждены рассказывать одно и тоже, вместо того, чтобы иметь возможность поведать что-то еще.
Кстати и FAQ есть: viewtopic.php?f=3&t=1088 небольшой, но самые-самые частые вопросы там есть.

Что еще добавить в FAQ, предлагайте!

[ангел]

Здравствуйте болею РС 9лет,скажите как стать добровольцем в исследовании новых прапаратах в лечении РС?Спасибо

[Antón Pirulero]

Здравствуйте болею РС 9лет,скажите как стать добровольцем в исследовании новых прапаратах в лечении РС?Спасибо

1. задать данный вопрос лечашему неврологу
2. задать данный вопрос в ближайшем центре РС
3. следить за информацией на странице: http://www.rscleros.ru/14.php

[Лилия]

Спасибо Администратору сайта. Простите Антон. Я благодарна всем вам за создание данного сайта -поскольку здесь собрана вся (или почти вся) информация о РС! Я узнала много полезного! Спасибо вам огромное за ваши ответы и консультации. Просто фразы типа "Активность иммунопатологических реакций определяется уровнем антиген-представления в ткани и активностью адгезии клеток к эндотелию сосудов, активацией Т-клеток, которая при ответе на некоторые антигены может иметь поликлональный характер.."приводят меня в ужас поскольку мои мозги "зависают" и уходят в "перезагрузку" из-за невладения мед.терминологии. Конечно через пару лет я стану больше во всем этом разбираться, но сейчас я как слепой котенок. Простите если отняла у вас время, просто меня год (год как ноги не хотели слушаться) неврологи моего города динамили, отправляя к психологу и безапелляционно оглашая что я абсолютно здорова. И все необходимые исследования для диагностики методом тыка мне пришлось проводить самой. Так уж получилось. Еще раз прошу прощения за невладение мед.терминологией и из-за этого наверно глупые на ваш взгляд вопросы.
Спасибо вам всем - специалистам за помощь людям с диагнозом РС.

[Antón Pirulero]

Лилия, извинения излишни и вопросы Ваши не глупые, речь вовсе не о том!
Имеется ввиду, что новому участнику желательно ознакомиться с уже имеющимися материалами Портала и Форума (Вы сами отмечаете их значительный объем), дабы не задавать Врачам элементарных вопросов, а использовать высочайший уровень их знаний для обсуждения действительно сложных вопросов, ответы на которые у рядового невролога Вы не сможете получить.
Т.е. дело в рациональном использовании имеющейся возможности консультации у ведущих в стране специалистов в области РC.
И кроме всего прочего надо уважать силы специалистов, оказывающих бескорыстную помощь за счет своего личного времени.
Вот, где-то так...

[Ilves]

Просто фразы типа "Активность иммунопатологических реакций определяется уровнем антиген-представления в ткани и активностью адгезии клеток к эндотелию сосудов, активацией Т-клеток, которая при ответе на некоторые антигены может иметь поликлональный характер.."приводят меня в ужас поскольку мои мозги "зависают" и уходят в "перезагрузку" из-за невладения мед.терминологии. Конечно через пару лет я стану больше во всем этом разбираться, но сейчас я как слепой котенок.

Уважаемая Лилия,
информация на сайте умышленно не разделяется на разделы для специалистов и пациентов - по нашему мнению это позволяет как пациентам, так и врачам получать больший объем необходимой информации.
Вам нет необходимости изучать медицинскую терминологию, при непонятности какого-то раздела, фразы, Вы всегда можете получить подробное разъяснение. Но отвечать намного легче на конкретные вопросы.
Если Вы не нашли какой-то интересной для Вас информации, напишите пожалуйста, свои предложения в "Обсуждения материалов портала", мы постараемся ее добавить.

[zozozo20]

Московская область. Спасибо. Но если понадобится могу и в Спб "наезжать".

Хотя... судя по всему ПОЗДНО. Ирония.

Тогда вопрос остается прежним:

В ближайшее время не планируется запуска долгосрочных клинических исследований какого-нибудь перспективного препарата(лучше перорального)?

[Ilves]

viewtopic.php?f=3&t=1388
В этой теме все написано (про центры), кроме финголимода пока нет информации.

[Елена Кимовна]

Добрый день! Мой муж болеет РС уже 10 лет. С каждым годом, а сейчас и днем, ему становится хуже, несмотря на то, что мы регулярно принимаем Авонекс. Я хотела бы узнать, есть ли успешные разработки лечения РС в России? Если да, то какие именно? Как можно улучшить состояние мужа? Может, существуют группы добровольцев, на которых испытывают новые способы лечения?