Обострение рассеянного склероза

[гость]

Александр Геннадьевич,здравствуйте!
В марте(25) задавала Вам вопрос и хотела бы продолжить ...
С июня 2012 было три пульстерапии: июнь,сентябрь,декабрь.
В перерывах ходила на работу.
По своим субъективным наблюдениям вижу, что через месяц-два после пульстерапии в дозе три или пять по 1000 моему организму достаточно малейшей встряски - обычно это стресс - чтобы запустить новое обострение. И через неделю-месяц я опять начинаю ходить дома по стеночкам; если попытаться выйти на улицу ,могу пройти метров 100-200 опираясь на сопровождающего, после чего ноги устают и подгибаются в коленях,человек меня как-будто тащит, а без поддержки не более двух-трех шагов: не могу ноги от земли отрывать по одной - не могу держать равновесие ,в поясе какой-то "перегиб"- нет плавности начать движение. Все разы ходьба восстанавливалась до самостоятельной только после Солумедрола.
С 25 декабря 2012 колю Копаксон.
Начало марта 2013 опять было плохо с ходьбой - месяц сама не могла выйти на улицу. К концу марта стало чуть лучше( в это время задавала свой предыдущий вопрос про плазмаферез- стр.68).Только договорилась с врачом про плазмаферез, 2 апреля - грипп - неделя температуры по 38-39. Пришлось ждать. После температуры вдруг стало лучше, даже опять смогла сама пройти на работу.То есть, как будто," само прошло". Врач сказала, если лучше, плазмаферез пока делать не нужно. Но,к сожалению, через неделю опять случился стресс и опять пятый день хожу по квартире,пробовала на 100м- на полусогнутых коленях, сильно опираясь на сопровождающего(5-10 м могу сама - нормально). Это похоже на новое обострение.В прошлые разы я докатывалась до такого состояния через месяц от начала обострения. "Пульстерапию пока делать не положено - должен пройти месяц после гриппа".Поэтому пока Берлитион и Нуклео в таблетках, Кортэксин №10, Вобэнзим и вит.Е. (Но метаболическая терапия на меня почти не действует). Впереди майские праздники, а значит лечиться активно( пульстерапия или плазмоферез) можно будет только числа после 15 мая.
Поэтому вопросы :
1. Можно ли ждать восстановления от пульстерапии, кот. проводится через месяц и больше от начала обострения ,или это уже почти бесполезно - все,что могло разрушиться, уже разрушилось?
Последние три раза меня клали в больницу на Солумедрол через месяц от начала ухудшения, когда ходьба уже падала до уровня 6 - 6,5 по шкале EDSS, выходила с уровнем - 4. Это какие-то очень резкие перепады?
Я чувствую, что это не совсем правильная тактика лечения - по месяцу и больше ждать" вдруг обострение само пройдет", а потом все равно применять Солумедрол ,так как уже прошли "минимальные три месяца перерыва между гормонами", а ситуация все еще их требует. За это время функция ходьбы уходит катастрофически и возвращается все хуже .
2. Если вдруг начинает казаться,что пошло улучшение - несколько дней ходьба чуть уверенней,и вот "еще неделя такого улучшения и ходить будет нормально",стоит ли откладывать намеченную пульстерапию до следующего раза - "оставить в резерве на другой крайний случай " ?
3. Сколько раз в год максимально при таком течении можно ее делать без боязни загубить надпочечники и т.п. ? ( Про магнитную стимуляцию надпочечников в нашем центре РС, к сожалению ,тоже не слышали.)
На сегодняшний день у меня стоит "ремиттируеще-рецидивирующее течение с центральным тетрапарезом и мозжечковыми нарушениями, частыми нечетко выраженными обострениями".
Как подсказывает Ваш опыт , без Митоксантрона и с такой скоростью" разрухи" (февраль 2012 еще было не более 2 по EDSS ) , какие у меня есть варианты ? Почему так быстро ?
Рискну задать еще один вопрос ,возможно примитивный на взгляд врачей, кот. у меня появился после наблюдения за реакциями моего организма на пульстерапию и чтения разных методик снятия или даже некоторого предупреждения явных неврологических разрушений. Сразу скажу ,что в нашем центре РС это категорически отказываются делать,т.к.считают это непопулярной и несовременной мерой :
"После удачного курса Солумедрола, кот.снял обострение ,повторять одну капельницу по1000 ежемесячно три месяца, потом через 2 месяца и т.д.?"
Мне почему- то кажется, что с моей частотой обострений за последний год (через1-3месяца), замедленным их развитием до предела когда уже невозможно самостоятельно ходить, и более-менее удачным выходом из них только после Солумедрола , можно было бы попробовать такой вариант. Может быть, это было бы лучше, чем каждый раз в случае обострения ждать, пока пройдет нужное колличество времени("хотя бы три месяца") до возможности опять применить пульстерапию№5 по 1000. Так, мне кажется, и нагрузка от Солумедрола была бы меньше и происходило бы более своевременное купирование начавшегося обострения. Ведь, если обострение только начинается ,то, может быть, нужно меньше гормонов, чем когда оно разовьется в полную силу и захватит большее по площади колличество участков?
Вопрос :Как на Ваш взгляд, можно ли мне пробовать использовать пульстерапию вышеизложенным способом?
Очень надеюсь получить Ваши рекомендации, что делать сейчас и как пробовать притормозить такое агрессивное течение. Очень хочу еще ходить и работать ...
С уважением, Лена.
P.S. Может быть такие подробные вопросы имеет смысл отправлять в личном сообщении?

[Павел.]

Здравствуйте доктор. Хотелось бы услышать ваше мнение: болею рс с 2009 года,во время обострений немели конечности,ходил без посторонней помощи. в 2012 году в январе было обострение, назначили метипред 750мл по 5 кап, эффект был слабый, ходил сам, но на небольшие расстояния. в мае был повторен курс метипреда по 1000мл по 5 кап, в июне положили в больницу и кололи сосудистые, итог: небольшое улучшение,но полностью восстановиться не удалось, наблюдалась слабость в ногах.в сентябре опять назначили метипред двойную дозу, так как опять было обострение. наблюдалось улучшение, но опять таки восстановиться не удалось, появились постоянные головные боли,звон в ушах. С начала этого года началось стабильное ухудшение состояния, появилась слабость в правой ноге, очень болят суставы, хрустят, появилось двоение в глазах, вначале только в левом при повороте головы влево,а затем и второй глаз. На данный момент, двоения в глазах нет, но есть ощущение расплывчатости изображения, не всегда, но часто. хожу только с посторонней помощью, или держась за что-то, в общем опять обострение, хожу очень плохо, сильно похудел за последний год, на 35 кг, очень нервничаю, постоянно хочу спать. Невролог назначила сосудорасширяющие, эффекта нет, чуть легче глазам и голова меньше болит, а ноги не работают, просил метипред или что-нибудь другое, врач отказывает, ссылаясь на то, что слишком часто нельзя. А я боюсь , что потеряю время, в итоге все равно мне назначат метипред, только вот функции я утрачу, боюсь что скоро совсем перестану ходить. Вначале года, пока мог ходил в бассейн, мне было лучше, мышцы были в тонусе, было больше сил, врач критиковала меня, говорила что нельзя. Сейчас пока не могу ходить в бассейн, сил нет, не дойду. Периодически делаю физ упражнения дома, но мне не лучше. Ужегод колю генфаксон, до этого был ронбетал- не подошел.
Хотелось бы узнать ваше мнение:
1) можно ли мне проколоть мерипред или может посоветуете альтернативу?
2) как часто вообще можно использовать метипред?
3)что вы скажете про бассейн, можно ли?
4)может мне перейти на копаксон? читал много положительных отзывов, но врач отговаривает, говорит, что нельзя так часто менять препарат
5)что делать с глазами, боюсь потерять зрение? вижу все, но иногда расплывчато и ощущение сухости в глазах, приходиться как бы щуриться

[Павел.]

И еще хотелось бы узнать ваше мнение про плазмаферез, может стоит и его сделать?

[Ilves]

... вопросы :
1. Можно ли ждать восстановления от пульстерапии, кот. проводится через месяц и больше от начала обострения ,или это уже почти бесполезно - все,что могло разрушиться, уже разрушилось?

Да можно, если есть (сохраняется активность) процесса, метилпреднизолон поможет

Последние три раза меня клали в больницу на Солумедрол через месяц от начала ухудшения, когда ходьба уже падала до уровня 6 - 6,5 по шкале EDSS, выходила с уровнем - 4. Это какие-то очень резкие перепады?

Свидетельствует о выраженной активности процесса, выраженном воспалении в ЦНС

Я чувствую, что это не совсем правильная тактика лечения - по месяцу и больше ждать" вдруг обострение само пройдет", а потом все равно применять Солумедрол ,так как уже прошли "минимальные три месяца перерыва между гормонами", а ситуация все еще их требует. За это время функция ходьбы уходит катастрофически и возвращается все хуже .

В Вашей ситуации (когда уже было несколько похожих эпизодов) я бы не стал ждать, тем более, что все эти временные интервалы между гормонами очень условны.

2. Если вдруг начинает казаться,что пошло улучшение - несколько дней ходьба чуть уверенней,и вот "еще неделя такого улучшения и ходить будет нормально",стоит ли откладывать намеченную пульстерапию до следующего раза - "оставить в резерве на другой крайний случай " ?

Стабилизация/улучшение состояния может свидетельствовать о самопроизвольно затухающем обострении, гормоны можно отложить.

3. Сколько раз в год максимально при таком течении можно ее делать без боязни загубить надпочечники и т.п. ? ( Про магнитную стимуляцию надпочечников в нашем центре РС, к сожалению ,тоже не слышали.)

Выработка надпочечниками кортизона подавляется при длительном применении гормонов (месяц и более), короткий курс метилпреднизолона даже при частом повторении не опасен в этом плане.

На сегодняшний день у меня стоит "ремиттируеще-рецидивирующее течение с центральным тетрапарезом и мозжечковыми нарушениями, частыми нечетко выраженными обострениями".
Как подсказывает Ваш опыт , без Митоксантрона и с такой скоростью" разрухи" (февраль 2012 еще было не более 2 по EDSS ) , какие у меня есть варианты ? Почему так быстро ?

В Вашей ситуации правильнее говорить о прогрессирующе-ремиттирующем типе течения. Оптимальным вариантом может быть Тизабри, при отсутствии которого я бы ставил вопрос об индукционном введении митоксантрона (речь идет об однократном введении для "индукции", то есть "придачи первого импульса" терапии), которая может затормозит активность на время, необходимое копаксону для начала его эффекта.

"После удачного курса Солумедрола, кот.снял обострение ,повторять одну капельницу по1000 ежемесячно три месяца, потом через 2 месяца и т.д.?" Вопрос :Как на Ваш взгляд, можно ли мне пробовать использовать пульстерапию вышеизложенным способом?

Проводились клинические исследования, которые показали, что ежемесячное введение 1000 мг метилпреднизолона на фоне лечения интерферонами бета снижает активность и уменьшает частоту обострений у пациентов с очень активным заболеванием. Теоретически, такой метод лечения может быть приемлем для Вас, но так как он не зарегистрирован, официально Вас так никто лечить не будет.

[Ilves]

Здравствуйте доктор. Хотелось бы услышать ваше мнение: болею рс с 2009 года,во время обострений немели конечности,ходил без посторонней помощи. в 2012 году в январе было обострение, назначили метипред 750мл по 5 кап, эффект был слабый, ходил сам, но на небольшие расстояния. в мае был повторен курс метипреда по 1000мл по 5 кап, в июне положили в больницу и кололи сосудистые, итог: небольшое улучшение,но полностью восстановиться не удалось, наблюдалась слабость в ногах.в сентябре опять назначили метипред двойную дозу, так как опять было обострение. наблюдалось улучшение, но опять таки восстановиться не удалось, появились постоянные головные боли,звон в ушах. С начала этого года началось стабильное ухудшение состояния, появилась слабость в правой ноге, очень болят суставы, хрустят, появилось двоение в глазах, вначале только в левом при повороте головы влево,а затем и второй глаз. На данный момент, двоения в глазах нет, но есть ощущение расплывчатости изображения, не всегда, но часто. хожу только с посторонней помощью, или держась за что-то, в общем опять обострение, хожу очень плохо, сильно похудел за последний год, на 35 кг, очень нервничаю, постоянно хочу спать. Невролог назначила сосудорасширяющие, эффекта нет, чуть легче глазам и голова меньше болит, а ноги не работают, просил метипред или что-нибудь другое, врач отказывает, ссылаясь на то, что слишком часто нельзя. А я боюсь , что потеряю время, в итоге все равно мне назначат метипред, только вот функции я утрачу, боюсь что скоро совсем перестану ходить. Вначале года, пока мог ходил в бассейн, мне было лучше, мышцы были в тонусе, было больше сил, врач критиковала меня, говорила что нельзя. Сейчас пока не могу ходить в бассейн, сил нет, не дойду. Периодически делаю физ упражнения дома, но мне не лучше. Ужегод колю генфаксон, до этого был ронбетал- не подошел.
Хотелось бы узнать ваше мнение:
1) можно ли мне проколоть мерипред или может посоветуете альтернативу?
2) как часто вообще можно использовать метипред?
3)что вы скажете про бассейн, можно ли?
4)может мне перейти на копаксон? читал много положительных отзывов, но врач отговаривает, говорит, что нельзя так часто менять препарат
5)что делать с глазами, боюсь потерять зрение? вижу все, но иногда расплывчато и ощущение сухости в глазах, приходиться как бы щуриться

Сложно говорить не видя Вас, но в целом, речь идет о быстро прогрессирующем заболевании, не поддающемся терапии интерферонами бета. Необходимо проведение терапии препаратами второй линии: Гиления, Тизабри или митоксантрон. При невозможности - переход на копаксон, но препарат начинает действовать не скоро, пока Вы поймете работает он или нет состояние может значительно ухудшиться.
Если бы Вы могли госпитализироваться к нам в клинику, обсуждать тактику лечения было бы намного проще.
Бассейн при хорошей переносимости не противопоказан.

[Павел.]

А стоит ли мне сейчас проколоть метипред? Я думал проколоть гормональную терапию, надеясь на улучшение, и сразу поехать в Питер на обследование с последующим лечением . А теперь у меня возник вопрос: стоит ли колоть метипред перед поездкой?, если вдруг мне надо будет колоть митоксантрон? нормально ли они взаимодействуют? видна ли будет вам общая картина моего состояния, возможно ли будет оценить степень прогрессирования болезни? Ответьте пожалуйста, так как состояние с каждым днем сильно ухудшается

[Shoan]

Добрый день.

Я хотел проконсультироваться по одному вопросу. Уже несколько лет болею рассеяным склерозом, протекает он тяжеловато, каждые сколько-то месяцев что-то случается. Так вот, с начала лета прошлого года начал принимать Инфибету, колол до октября, пока не стала отключаться левая нога и трястись руки. И одновременно с этим у меня начались такие неприятные покалывания во всём теле, словно множество иголок втыкают. Или же как ток проходит. Было терпимо, но неприятно. Положили в больницу, прошёл курс метипреда, покалывание прошло, пока не стали ставить сосудорасширяющее и оно вернулось. После выписки, по рекомендации врача пил Габагамму и Баклосан, после чего чрез неделю покалывание прошло. Лечащий врач к этому времени сказал вернуться к Инфибете, вот тут и случилось неприятное. После нескольких уколов покалывание вернулось с новой силой, да так, что не отпускало полтора месяца. Не мог спать, постоянно кололо, как ложился; на улицу выйти не удавалось; по дому ничего не выходило сделать. Пил Габагамму и Баклосан до середины февраля, но не особо помогало, только спать в середине января смог уже, правда потом стало всё возвращаться. Перешёл на Лирику, стало уже полегче, до конца марта принимал, а там опять отключилась нога и снова прошёл курс лечения. Месяц не кололо особо, а теперь вновь началось.

И вот хотел узнать по этому самому "покалыванию" и Инфибете. Мне говорят ставить лекарство, тогда, когда сильно началось после первого лечения, но я не решился, но лекарство принимать надо. И хотел узнать, могла ли Инфебета повлиять на это покалывание с самого начала? И вопрос: по вашему мнению, что может быть это такое? Нейропатические боли или что-то ещё? И как лечить, если Габагамма и Лирика не снимают до конца боли?

[Найдозик]

Здравствуйте .Меня зовут Елена,мне 40 лет.Моя сестра -близнец болеет РС с 1990г.Помимо всех "радостей"от РС ,у неё ещё и невралгия тройничного нерва на протяжении последних 10 лет.Все эти 10 лет она принимает карбамазепин.Дважды оперировалась по поводу невралгии в институте им.Бурденко,в Москве в 2011г.Сейчас невралгия возобновилась и, видимо, потребуется повторная операция.С каждым обострением состояние ухудшается.Все эти годы были и плазмоферезы ,и пульс-терапии,и копаксоны ,и симптоматические препараты,и контрикалы с гордоксами .Она на первой бессрочной группе инвалидности.Скажите пожалуйста,чем мы можем ей помочь?За счёт приема карбамазепина состояние очень тяжелое.Она постоянно нуждается в посторонней помощи.Невероятная слабость!!!!!Хотелось бы пролечить это обострение,хотя последний курс был в феврале (сосудистые ,метаболические ,антиоксиданты).Эффекта мы не ощутили.В дальнейшем хотелось бы попасть к Вам в стационар .Реально ли это?Заранее благодарю.Елена.

[ТатьянаАХ!]

Обострением рассеянного склероза считается появление новых или усугубление (нарастание) уже имеющих место симптомов заболевания, которые держатся более 24 часов, возникли после как минимум 30 дневного периода стабилизации на фоне отсутствия повышенной температуры тела, инфекций, интоксикаций, заболеваний внутренних органов.
Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения.
В любом случае решать вопрос о наличии обострения, и, соответственно об объеме необходимой медицинской помощи должен решать квалифицированный врач-невролог.

У меня была длительная ремиссия и вот уже 2 года идет обострение хотелось бы знать наступит ли ремиссия снова

[MynameisAnton]

Здравствуйте. У меня около 1.5 месяцев обострение - сначала онемел палец, потом вроде бы отошло, но несколько дней назад онемели обе ноги, живот, спина. С координацией\походкой всё нормально. Имеет ли смысл делать гормоны, или можно подождать, пока само пройдёт? Просто после Солу-медрола кожа рожи всегда приходит в ужасное состояние и не хотелось бы такое опять испытывать лишний раз .