Ронбетал

ПИТРС и прочие лекарственные препараты, официально применяемые при терапии РС - опыт применения, отзывы и обсуждения

Re: Обращение в совет по защите прав пациентов по Ронбеталу

Сообщение KoshkaG » 24 июн 2010, 12:00

По поводу стоимости Ронбетала вспомнилась сказка о том, как портной жадному купцу папаху шил:
Жадный купец: Из одной шкурки папаху сошьеш?
Портной: Сошью!
Ж.К.: А две сошьешь?
П.: И две сошью!
Ж.К.: А семь сошьешь?!
П.: И семь сошью!!!
Приходит жадный купец заказ забирать - а там семь папах... крошечные-крошечные...
Как-то так... Дешевизна препарата объясняется существенными недоработками: недопроведенными исследованиями, отсутствием патронажной службы, непродуманной системой применения и т.д...
Колола "Бетаферон" 10 месяцев. С первого укола не было побочных эффектов ВООБЩЕ. Ни гриппоподобных симптомов, ни покраснения кожи... Места уколов можно было обнаружить первые час - два... После 1го укола Ронбетала - бессонница, поднялась температура, слабость, шишак на месте укола такой, что на живот не лечь (колола в левую часть живота)... Пока колола - слезы текли. Больно было.
Пока колола "Бетаферон" не то что бы времени на форумы не было - необходимость такая не появлялась, все нормально было. Неделю назад меня огорошила новость о переводе на Ронбетал. Лечащий врач рассказывал на последнем осмотре после планового МРТ (которое показало отсутствие новых очагов и затухание старых, кстати), что планируется перевод на "новый отечественный препарат" - как-то я этому значения не придала... Сейчас столкнулась с тем, что в марте-апреле наблюдалась какая-то активность РС-общественности - письма, жалобы на препарат, - то сейчас как-то подзатихли... Настораживает, кстати, - вымерли что ли те, у кого отрицательная реакция на препарат была...?
KoshkaG
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 22 июн 2010, 23:45

Re: Обращение в совет по защите прав пациентов по Ронбеталу

Сообщение Елена » 27 июн 2010, 13:41

..
Последний раз редактировалось Елена 11 июл 2010, 16:00, всего редактировалось 1 раз.
Елена
Лейтенант
 
Сообщения: 1011
Зарегистрирован: 25 апр 2009, 00:01
Откуда: Петербург

Re: Обращение в совет по защите прав пациентов по Ронбеталу

Сообщение Елена » 27 июн 2010, 13:55

..
Последний раз редактировалось Елена 11 июл 2010, 16:00, всего редактировалось 1 раз.
Елена
Лейтенант
 
Сообщения: 1011
Зарегистрирован: 25 апр 2009, 00:01
Откуда: Петербург

Re: Обращение в совет по защите прав пациентов по Ронбеталу

Сообщение Елена » 27 июн 2010, 13:57

..
Последний раз редактировалось Елена 11 июл 2010, 16:01, всего редактировалось 1 раз.
Елена
Лейтенант
 
Сообщения: 1011
Зарегистрирован: 25 апр 2009, 00:01
Откуда: Петербург

Re: Обращение в совет по защите прав пациентов по Ронбеталу

Сообщение Елена » 27 июн 2010, 14:05

..
Последний раз редактировалось Елена 11 июл 2010, 16:01, всего редактировалось 1 раз.
Елена
Лейтенант
 
Сообщения: 1011
Зарегистрирован: 25 апр 2009, 00:01
Откуда: Петербург

Re: Обращение в совет по защите прав пациентов по Ронбеталу

Сообщение Alina » 27 июн 2010, 14:27

Цитата с форума http://msforum.samaradom.ru/index.php?s ... 92&st=1020

Jelena писала (25.06.2010):
Простите Инна Владиславовна, но я от своего имени отослала почитать Ваше сообщение
Власову Я.В. - Президенту ОООИ-БРС. (оригинал вашего сообщения без изменений)
Получила ответ от Власова Я.В. :
"Здравствуйте.
Мы получаем сотни писем подобного рода. Все они передаются в Росздравнадзор и МинЗдрав. Но этого недостаточно.
Пишите и прямые письма и на форум и министру и Путину - всем, если хотите, чтобы нас с Вами услышали.
Так эффективнее будет - наших усилий пока недостаточно.
с уважением,
Я.В."
26 июня 2010, 10:56
Alina
 
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 20 фев 2010, 02:50

Re: Обращение в совет по защите прав пациентов по Ронбеталу

Сообщение Елена » 27 июн 2010, 16:33

..
Последний раз редактировалось Елена 11 июл 2010, 15:57, всего редактировалось 1 раз.
Елена
Лейтенант
 
Сообщения: 1011
Зарегистрирован: 25 апр 2009, 00:01
Откуда: Петербург

Обращение к президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву

Сообщение KoshkaG » 30 июн 2010, 16:08

Неравнодушные к замене "Бетаферона" на "Ронбетал"! Присоединяйтесь к обращению президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву! Либо подписями, либо своими личными сообщениями на http://letters.kremlin.ru/ , тематика обращения - "Здравоохранение"

"Обращение к президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву.
Здравствуйте, Дмитрий Анатольевич.
Услышьте, пожалуйста, больных рассеянным склерозом, вынужденных принимать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС)!
Пересмотрите, пожалуйста, результаты тендера по закупке препарата Интерферон-бета 1b. Выигравший тендер препарат «Ронбетал» производства российской компании «Биокад» не доработан в действии и в комплектации!
У многих пациентов (и у меня в том числе) при переходе с препарата «Бетаферон» немецкой фирмы «Шеринг» наблюдаются болезненные шишки и уплотнения и общее ухудшение состояния. В аптеках нет шприцов, игл и инжекторов, подходящих для препарата. Фирменная упаковка препарата не укомплектована средствами для инъекций и рекомендациями для выполнения инъекции. "Ронбетал", вследствие условий хранения, "привязывает" больных к холодильнику (+2-8 градусов С).
Оставьте больным, вынужденным принимать ПИТРС возможность принимать подходящий препарат, препарат, который помогает и не дает сильных побочных эффектов. Верните возможность больным рассеянным склерозом продлить период относительно нормального образа жизни. Не попустительствуйте принудительным опытам над больными РС. Верните, пожалуйста, «Бетаферон».
С уважением, Елена."

Обращение отправлено на сайте Президента РФ http://letters.kremlin.ru/ 30.06.2010 в 16:05
KoshkaG
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 22 июн 2010, 23:45

Re: Обращение к президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву

Сообщение vladimir » 30 июн 2010, 17:18

Было очень плохо от ронбетала и перестал его принимать.
vladimir
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 30 июн 2010, 17:09

Re: Обращение к президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву

Сообщение andrey57 » 30 июн 2010, 18:53

После укола целые сутки не могу прийти в себя,несмотря на то,что делаю1/4 заявленной дозы
andrey57
 
Сообщения: 72
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:13

Пред.След.

Вернуться в Медикаментозная терапия

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 15