Интерфероны бета 1 в (Бетаферон, Экставия, Ронбетал)

[Наталия]

*Обращаюсь к больным РС*-о том же.

Я спрашиваю информацию у Александра Геннадьевича

[Prakhova]

Добрый вечер, Наталия
Александр Геннадьевич в командировке, поэтому я все же отвечу за него, если Вы не возражаете. Насколько мне известно в ИМЧ РАН, и в том числе к Александру Геннадьевичу и ко мне, информация по Ронбеталу пока не поступала.

[Наталия]

Добрый вечер, Наталия
Александр Геннадьевич в командировке, поэтому я все же отвечу за него, если Вы не возражаете. Насколько мне известно в ИМЧ РАН, и в том числе к Александру Геннадьевичу и ко мне, информация по Ронбеталу пока не поступала.

Спасибо, Лидия Николаевна!

[Alina]

Осмелюсь выложить здесь такую цитату
(обращение к пациентам директора Кировской региональной ООИБРС Чубукова Игоря Викторовича):

Шприцы для РОНБЕТАЛА!!!!
26.03.2010
Вот уже месяц как БРС, получающие новый российский препарат РОНБЕТАЛ, сталкиваются с проблемой отсутствия шприцов в инъекционном наборе препарата. Оказывается медицинская компания ЗАО "БИОКАД", производящая РОНБЕТАЛ дает возможность больным с РС получать шприцы для проведения инъекций БЕСПЛАТНО!!!
Вот уже неделю как мой телефон не умолкает от звонков больных, принимающих РОНБЕТАЛ с жалобами. Жалобы касаются и неприятных ощущений после инъекции (покраснения и боль в местах где сделаны уколы), отсутствие в комплекте с препаратом проспиртованных салфеток и дневников для отметок о проведении инъекции. Но самая главная проблема - отсутствие в комплекте с препаратом шприцов. Больным приходится покупать все для проведения инъекций самим. Так же они сталкиваются с нехваткой информации о том как правильно проводить первые уколы РОНБЕТАЛА.
Инъекции необходимо проводить специальными шприцами с тонкими иглами. Обыкновенные, даже самые маленькие шприцы на 2 кубика для этой цели не годятся так как при введении препарата больные испытывают сильную боль. Многие приспособились приобретать шприцы для введения инсулина, но если разбираться досконально и эти шприцы не совсем адаптированы для проведения инъекций РОНБЕТАЛА. Дело в том что игла при введении под кожу должна быть сухой, а она при наборе препарата в шприц в любом случае станет влажной!!!!
Но это, пожалуй малая часть проблемы. Дело в том что инсулиновые шприцы можно еще как то найти в аптеках крупных городов. Но что делать жителям маленьких городков, поселков или богом забытых деревень???? Многие больные РС проживающие на территории Кировской области столкнулись с тем что в аптеках инсулиновые шприцы просто отсутствуют. Вот и приходится им превозмогая боль колоть себе новый российский препарат, который хоть и на много дешевле заграничного аналога, но почему то препарат не укомплектован специальными шприцами.
Сначала я хотел написать в местный РЗН и в департамент здравоохранения, но очень дельный совет дал один коллега. Недаром Андрей Леонидович Фролов (ФУОЭ г. Екатеринбург) считается одним из самых знающих экспертов и которого побаиваются в коридорах власти Урала. Андрей Леонидович посоветовал позвонить по горячей линии ЗАО "БИОКАД" по бесплатному номеру 88002000816. Оказывается у компании ЗАО "БИОКАД" имеется служба социальной поддержки с помощью которой больные РС могут получать шприцы для инъекций РОНБЕТАЛА совершенно бесплатно!!!
Собственно говоря именно это я сделал. Позвонил по вышеуказанному номеру. Представился вежливой барышне и вкратце описал суть проблемы. Буквально через два дня со мной связался сотрудник медкомпании и, выяснив суть проблем дал четкие инструкции о том что надо делать больным столкнувшимся с проблемой отсутствия шприцов. Вот текст письма, полученный мною после нашей беседы и еще раз объясняющий порядок действий больных в случае если они столкнутся с проблемами при приеме РОНБЕТАЛА
Уважаемый Игорь Викторович,
Отвечаю на Ваши вопросы:

1. Инъекционный набор будет предоставляться по почте. Для заявки пациенту необходимо позвонить по телефону бесплатной горячей линии 8-800-200-08-16 и заказать набор у оператора. Набор рассчитан на срок 1 месяц и включает в себя 15 шприцев и 30 спиртовых салфеток. В дальнейшем также планируется предоставление пациентам дневников, термосумок, аутоинжекторов.
2. Ваш региональный представитель Королев Андрей свяжется с Вами. +7-912-637-84-23 korolev_an@biocad.ru
3. Ссылка на статью по клиническому исследованию препарата Ронбетал: http://biocad.ru/files/Ronbetal_statiy.pdf
4. Информация по препарату представлена на сайте: http://www.ronbetal.gastudio.ru/
5. Рекомендации по режиму эскалации дозы: http://www.ronbetal.gastudio.ru/patients/help/ В пункте 3 указан рекомендованный график перехода с Бетаферона на Ронбетал.

Если у Вас возникнут вопросы,
пожалуйста свяжитесь со мной.

С уважением,
Скрипкин Алексей

Медицинский эксперт
"Неврология"

ЗАО БИОКАД
тел. +7495-992-66-28 (доб 185)
мобильный:+7-903-165-28-97
+7-926-620-55-83
E-mail skripkin@biocad.ru
Единственное что бы я хотел отметить для тех кто решит воспользоваться службой социальной поддержки ЗАО "БИОКАД". Списки лиц получающих дорогостоящие препараты - информация достаточно закрытая. И информацию о больном РС ни одна фармкомпания не получит если только сам больной не захочет что бы о нем узнали производители препаратов. по этому если вы не захотите что бы у ЗАО "БИОКАД" появилась вся информация о Вас Вы можете назвать тот адрес по которому вам будет удобно получить посылку со шприцами. Если вы не назовете свое имя вряд ли вы получите посылку. Но скольким больным я не рассказывал об этой тонкости пока ни один не посчитал необходимым скрыть информацию о своем точном месте проживания.
Буду рад если очередная моя "писанина" сможет помочь кому то в решении его проблем. С уважением Директор Кировской региональной ООИБРС Чубуков Игорь Викторович

http://ms2002.ru/index.php?option=com_c ... 9&Itemid=1

[Третьякова Ольга]

Доброе утро! Уже сделала 4 укола Ронбитала. Не проявилось никаких реакций( повышение температуры, слабости...и др. признаков). По рекомендации сделала укол инсулиновым шприцом под углом 45 градусов- получилось без шишек. Вопрос: Есть ли вероятность, что в следующем году опять вернуться к Бетоферону?

[Елена]

Здравствуйте!
Планируется конференция ЗАО БИОКАД с врачами-неврологами в Санкт-Петербурге 06/04/2010 (о применении Ронбетала).
Скажите пожалуйста, встреча будет закрытой?
Спасибо.

[Ilves]

Если будет какая-нибудь информация, обязательно сообщу. Пока нет.

[Sv@lana]

Большое спасибо всем за реакцию на мое обращение. Смогла прочитать только сейчас-лежала в стационаре. А по поводу вирусных инфекций я тоже заметила-за два года приема Бетаферона не болела ни разу. Даже когда вся семья сваливалась с гриппом. Реакция (озноб и температура) в начале приема препарата была месяца четыре.Сейчас все хорошо. С ужасом ожидаю начала Ронбетала. Информация в Интернете оптимизма резко поубавила при всем моем патриотизме.

[Варя]

.

[Prakhova]

Варя, добрый вечер
К сожалению, рассеянный склероз "сам не проходит" и, чем раньше Вы начнете лечение - тем лучше. Бетафероном Вам вряд ли удастся полечится, так в настоящее время ему на смену уже во многих регионах приходит отечественный препарат Ронбетал. Но ведь кроме этих препаратов есть еще и Авонекс, Ребиф и Копаксон. Кроме того, некоторые пациенты предпочитают по различным причинам участвовать в различных клинических исследованиях. Обсудите возможные варианты лечения со своим лечащим врачом.