Одна история.

[KillTheB]

После месяцев чтения и обсуждения с моим доктором (специалистом по хроническим заболеваниям, который использует терапию антибиотиками на регулярной основе для «аутоиммунных» больных) я решила начать КТА*. К тому моменту я была готова морально и физически справиться с терапией. Морально в том смысле, что убеждена: в целом исследования по хламидии (хламидофиле) пневмонии делают её правдоподобным кандидатом на роль патогена, вызывающего иммунную активацию и другие процессы, которые мы наблюдаем при РС. Хотя гипотеза не доказана, она кажется правдоподобной, плюс мои симптомы дошли до такого уровня, что у меня закончились традиционные варианты и я была готова на риск. Мне предлагали митоксантрон в качестве следующего шага, но развитие сердечной недостаточности, которое в числе побочных эффектов этого препарата, заставило меня отказаться, т.к. в моей семье были случаи сердечных заболеваний.

Я чувствовала себя в тупике с копаксоном, который я колола с момента его появления и который, как мне кажется, никогда мне особенно не помогал, хотя мой доктор был убеждён, что с ним «дела у нас идут хорошо».
Позвольте мне пояснить, что подразумевается под «хорошо». У меня вторично прогрессирующий РС с пятнадцатилетним стажем (проходящий абсолютно «по графику» для естественного течения заболевания, однако он был «доброкачественным» и до копаксона, я даже всё ещё могла бегать, 10 лет назад, когда начала его курс) и я не совсем согласна с тем, что за 10 лет копаксона и за кучу потраченных денег, мне на сегодняшний день с моим вторично прогрессирующим РС так уж «хорошо». Мне кажется, как раз фармкомпания это тот, у кого дела идут «так хорошо», но конечно, мне могло бы быть хуже, если бы не он. Раздражает, что я не могу окончательно разобраться в этом вопросе и не могу окончательно опровергнуть то, что он «вроде как» замедляет течение болезни.

Я также прошла курс налтрексона в маленьких дозах, в моём случае вообще без улучшений, хотя пока я его принимала, я себя чувствовала бодрее. Сейчас я его отменила, но остался копаксон. Мне кажется, я убиваю двух зайцев, т.к. возможно не у всех больных РС вызван именно этим патогеном. Я бы хотела принимать интерферон ведь он тоже в какой-то степени антихламидийный.
Теперь о терапии. В первый месяц я принимала доксициклин и не замечала особых улучшений, затем мы добавили азитромицин - я стала чувствовать себя немного более усталой и чаще падать. Это было очередное настигшее меня ухудшение, а не реакция на антибиотики, как это могло показаться вначале, но оно заставило меня усомниться в том, где причина и следствие, а где совпадение, и на правильном ли я пути. К примеру, падения начинаются сразу после антибиотиков и вы решаете, что это реакция, но в моём случае не похоже, чтобы падения были чем-то вызваны, они просто являлись частью естественного течения РС.

После первого месяца я почувствовала, что у меня стало больше энергии, я могу больше сделать , стала менее измотанной и раздражительной, чем до антибиотиков. У меня были дни, когда я успевала гораздо больше, чем обычно, после одного насыщенного дня я даже смогла пойти с мужем вечером на пляж посмотреть на луну и получить от этого удовольствие, а не мучения преодолевая усталость. Это похоже на улучшение. Мой массажист сказала мне, что мои мышцы стали другими, как будто она делает массаж здоровому человеку, без спазмов. Это было ценной информацией, так как я ходила к ней больше года и это объективное мнение постороннего человека, который за мной долго наблюдал.
Сейчас у меня больше энегрии, но я воспринимаю это уже как «норму» и ничего особенного). Сложность в том, что всё происходит не внезапно, постепенно появляются перемены и улучшения и вы не обязательно замечаете их. Хорошо если у вас есть какой-то способ объективно определить что вам «лучше», например, как долго вы можете идти и т. п. В декабре я приняла первую таблетку Флагила. Только одну таблетку, затем я долго прислушивалась к себе, замечая каждое подёргивание или тремор, но ничего особенного не произошло, только немного подташнивало. Так что 20 и 21 декабря я приняла ещё по таблетке. Затем остановилась, чтобы не было проблем на праздники. Я упала дважды за неделю. Вообще я много падала в декабре. Я боялась, что у меня обострение. Затем 3-8 Января я прошла полный курс флагила, опять ничего не заметила, но много падала до конца недели и плохо двигалась на следующий день на работе. Странно, но я не считала, что я падаю из-за флагила. Это ощущалось снова как небольшое ухудшение, пришедшее из ниоткуда. Затем, неожиданным чудесным образом, на пятый день после флагила я смогла бодро ходить на небольшие дистанции моя походка стала более грациозной, будто я сняла костюм водолаза. И произошло ещё кое – что важное. Мне больше стали не нужны средства от спазма, которые я принимала по ночам последние несколько лет. У меня теперь почти нет спазмов даже БЕЗ АНТИЗПАЗМАТИЧЕСКИХ СРЕДСТВ ,меньше, чем до этого было с ними!

Наконец-то! Что-то настоящее, не связанное с выдачей желаемого за действительное или случайностью. Я прошла ещё один курс флагила в феврале(2-7го) . И я по прежнему обходилась без антиспазматических средств и у меня не было ухудшения в течение этого курса. В этот курс на четвёртый день у меня появилась простуда на губах, поэтому я прекратила приём флагила, чтобы принять антивирусное( я прямо ненавижу простуду на губах, боюсь она перенесётся мне на глаза, поэтому каждый раз паникую. К тому же я заметила, что через неделю или около того, после неё усиливаются симптомы РС). В этот раз я заметила новое улучшение от флагила и никаких спазмов или других симптомов.
Нужно сказать, что я до сих пор хожу не очень хорошо. Когда я начала КТА я была на грани установки скобы свою безжизненно висящую ногу (в декабре). Скоба должна была предотвратить некоторые из моих падений. Я всё ещё думаю её поставить. При том что у меня достаточно энергии для прохода приличной дистанции(до антибиотиков её не было) но ватная нога становится такой непослушной, я чувствую что она вот-вот откажет и я упаду, если пройду хотя бы четыреста метров. Нога отказывала и до начала лечения, так что я точно ничего не потеряла, зато сейчас у меня есть силы. Раньше у меня в принципе не было энергии для ходьбы, сейчас мне мешает только нога. Моментами она начинает меня слушаться, но потом я теряю контроль. Боюсь, как-бы не оказалось, что нервы необратимо повреждены за годы РС. Но благодаря этим моментам и коротким дистанциям, когда нога работает как надо, я не отчаиваюсь и просто жду, когда контроль вернётся.

Игры разума – самая сложная часть всего процесса восстановления. Мне лучше? Это работает? Что если это помогает кому-то, но не поможет мне? Это реальное испытание для человека. Отрадно знать, что процесс восстановления в принципе достаточно долог и что моё маленькое пошаговое восстановление уже достаточно хороший знак. Некоторые люди после 2х с лишним лет КТА, всё ещё потихоньку восстанавливаются. Когда я читала другие истории, у меня было впечатление, что они восстанавливаются быстро и сразу. И ещё мне казалось, что флагил вызывает явные ухудшения симптомов. Реальный опыт совсем другой. Нужно несколько дней флагила, чтобы начать чаще падать или хуже ходить и нужна неделя или около того, чтобы стало лучше. Все эти изменения так тонки и малозаметны, что в целом вы себя чувствуете посреди огромного поля неопределённости.

Итак, что же произошло со мной за первые 6 месяцев. У меня совершенно явное и объективное уменьшение спастики мышц, которое сразу отметила моя массажистка. Полное прекращение ночных спазмов. Определённо больше энергии, но ходить по прежнему страшновато из-за ноги. Нога это то, что я больше всего хотела бы изменить, но пока нога почти так же непослушна. Я думала, что мне просто будет становиться лучше и лучше от хождения, но оказалось не так. Когда я прохожу некоторое расстояние, независимо от того, как я себя чувствую вначале пути, в конце я оказываюсь с совершенно безжизненной ногой. Но прошло только 6 месяцев и я прошла только 2 курса флагила(один из которых длился 2 дня) пока ещё слишком рано. Периоды, с нормальной походкой дают мне надежду, что когда-нибудь она вернётся навсегда.
Если предположить, что хламидия(дофила) в нервах, которые отвечают за ногу и нервы воспалены, то возможно, после того, как микроб будет устранён и воспаление спадёт со временем восстановятся функции нерва.
Тем не менее я рада уже тем улучшениям, что у меня есть. Слава богу и спасибо антибиотикам! Пока это всё.

*КТА комбинированная терапия антибиотиками. Под КТА при РС обычно подразумевается длительный курс доксициклина и/или азитромицина и/или роскситромицина(обычно 2 препарата) с добавлением коротких курсов или пульсов(по нескольку дней) метронидазола/тинидазола.



Продолжение истории пациента:
Прошло 2 года. Моя правая нога так и осталась безжизненной и я решила, что чёрная дыра на МРТ, перед началом КТА была, скорее всего, причина этого. Я хожу с тростью, но теперь почти не думаю о скобе, так что может быть лучше всё же стало. Я могу, слегка прихрамывая, пройти 100 метров, но потом лучше, чтобы у меня была поддержка вроде трости или телеги из супермаркета. Это так похоже на то, с чего я начала, что тут сложно заметить какие-то различия. Я присваиваю себе EDSS около 5,5.

В первой части рассказа я ничего не говорила про ревматоидный артрит, но он у меня был с первого дня лечения. Вообще-то он появился вместе с РС. Сначала у меня появилась в первые в жизни лихорадка на губе и я слегла на неделю с температурой. После этого начались и РА и РС симптомы. Интересно так же, что за 3 месяца до этого я была в походе и меня там несколько раз кусали насекомые. Сначала я думала, что у меня Болезнь Лайма, она подходила по симптомам и у меня была идея, что её запустил ВПГ1. В 91ом мне никто не поверил, так что пришлось обходиться без антибиотиков. Мой ревматолог сказал, что у меня «плохая карма», но не нашёл идею о Лайме заслуживающей внимания, даже несмотря на внезапное появление двух симптомокомплексов.

Вернёмся в наше время. Мой реактивный артрит и через 2 года давал о себе знать. Доктор Стрэттон рекомендовал моему врачу продолжать непрерывную терапию, так как на пульсовую РА не будет отвечать. Мы начали в апреле 2007 и я два месяца непрерывно принимала тинидазол. Потом 3 недели через одну, потом постоянно, но снижая дневную дозу до таблетки, если я чувствовала себя уж слишком подавленной. Сегодня 5 августа и я снова на непрерывной терапии и чувствую себя вполне нормально. Пожалуй, даже мне лучше с тини, чем без него. Возможно я добавлю рифампицин или изониазид в декабре и посмотрю что будет.

Лабораторная сводка по РА. Перед антибиотиками мой ревматоидный фактор был 270 – очень высоко, для человека на антиревматоидной терапии. Норма 14. Последние тесты показали фактор 130, всё ещё высоко, но уже лучше. Это как-то отражает реакцию моего тела на истребление микроба. И это интересный способ наблюдать свой общий прогресс. Так что в этом смысле мне повезло с РА, хотя бы есть что наблюдать.
В данный момент я не принимаю ничего от РА. В последний мини-перерыв(один тини в день неделю в июле) мои суставы были странно безболезненны несколько дней. Сейчас, когда я вернулась на полную дозу, они доставляют неудобства, но терпимые.

Ещё одна проблема возникла со свёртываемостью крови. Эта проблема хорошо известна среди тех, кто занимается альтернативным лечением синдрома хронической усталости, и она рассматривается в медицинской литературе, как вторичный тромбоз вызванный инфекцией. Это тоже кое-что, что можно проверить стандартными тестами. Я стала принимать гепарин и теперь мои показатели в норме. Теоретически это может улучшить эффективность лечения антибиотиками. Проблему обнаружили в марте 2007.

Недавно я говорила с мужем и спросила его: считает ли он, что лечение работает с учётом того, что нога всё ещё не функционирует. Он без колебаний сказал: «Тебе значительно лучше, ты была отрешена и подавлена. Теперь ты это снова ТЫ» Мой муж очень консервативен и не склонен к преувеличениям. Он всегда точен и последователен, его слова для меня - правда в последней инстанции. Все остальные соглашаются, что хотя нога и не заработала, у меня больше энергии и выносливости и я в большей степени та самая Я. Это много стоит.

И минуточку! Исследователи работают со стволовыми клетками и восстановлением нервов. Возможно, я прибегну к новым методикам, когда моё состояние станет стабильным.

С другой стороны в центре Сильвии Лори есть инструмент самооценки, который позволяет оценить свои перспективы на основе существующих данных. Если я ввожу свои данные двухлетней давности и смотрю, где я должна находиться, я вижу, что у меня должен был быть прогресс. Так что, по этим данным, не антибиотики остановили развитие болезни.

Продолжительное лечение это совсем другое дело, нежели пульсы, которые многие практикуют. Оно вызывает депрессию, с которой нужно уживаться, а также различные длительные реакции, в общем, это не просто. Но сейчас я уже могу сказать, что оно вполне терпимо и в данный момент я предпочитаю его, ещё и потому, что я вижу интересные изменения в лабораторных показателях. И, похоже, я всё лучше справляюсь с депрессией, возможно потому, что это не реакция на флагил, а реакция на цитокины или синдром Герцгеймера.

Мари.

//Ссылка на историю Мари:
http://www.cpnhelp.org/?q=my_story

[Лика]

Пардон, я так и не дочитала...
Отдел: "Худ.литература", в разделе "Английский клуб.

[Hedera L.]

Я дочитала. Это рассказ о проведении курса комбинированной терапии РС антибиотиками, двумя или более.

KillTheB, если большой текст разбить на смысловые абзацы - читающим его будет легче воспринять весь объем.
Спасибо, что поделились.

[Kira]

категорически не согласна:
доксициклин
азитромицин
метронидазол
реально вызывают обострение

[Наталия]

И ещё один нюанс, копаксон при вторично-прогрессирующем течении бесполезен (это уже доказано до Вас), поэтому его и не назначают. Могли бы назначить бетаферон, ну никак не копаксон, ребиф и авонекс.

[Лика]

категорически не согласна:
доксициклин
азитромицин
метронидазол
реально вызывают обострение

Я же дочитала!!!
Кира, ну не надо опять играть в доктора! Согласна, что все немного мутно и даже хлмидия лечится совсем иным способом, но.... минус в том, что вероятность "заработать" пожизненный дисбактериоз с помощью антибиотиков тетрациклинового ряда, ООООчень высока!
Азитромицин - он же сумамед - он же зи-фактор - макролид и ничего страшного не станет, а воспаление снимет, да и чуточку хламидийной инфекции уничтожит. Метронидазол, он же трихопол, он же флагил - да хоть объешься! Учитывая, что хламидийная инфекция обычно всегда бывает в паре (трихомонада напр.), то без трихопола хламидию и лечить нет смысла... Да и вообще, умрет хламидия только вместе с своим "хозяином - носителем", т.к. ее жизнедеятельность заканчивается только в абсолютно сухой среде!
Если не попасть в фазу размножения, то трихомонада очень тщательно спрячет хдамидию! Чтобы попасть в нужную фазу - необходимо быть очень хорошим специалистом по ЗППП.... (в Дании, насколько я знаю, этот вопрос решен, а как на счет р.с-а в Дании?)
В принципе, так и не поняла, что именно лечила девушка, написавшая сообщение - предположительное осложнение от хламидиоза (болезнь Рейно), спастику (каким образом ), или эксперимент на прочность микрофлоры кишечника... для меня осталось загадкой....

[Лика]

И ещё один нюанс, копаксон при вторично-прогрессирующем течении бесполезен (это уже доказано до Вас), поэтому его и не назначают. Могли бы назначить бетаферон, ну никак не копаксон, ребиф и авонекс.

[Kira]

нет и не было у меня ни хламидиоза ни ещё чего...

но перечисленные лекарства принимала и получила ухудшение состояния...иммунитет простимулировали

[Kira]

да и токсичны для почек, печени...

[Наталия]

Ну да, печени после такого кол-ва антибиотиков конец.Если даже (чисто теоретически)вылечишь РС, то других проблем со здоровьём поимешь не меньше. Но зато других, для разнообразия.