Давайте общаться)

[сергей62]

Сегодня утром во Франкфурт звонил поболтать с Андреем.Там у них главный центр по РС находится оказывается и все клиники по стволовыми клетками с ними тесно связаны.Там обследование капитальное будет,потом по результатам будут ставить наверно,по крайне мере с России прилетают к ним РСники кому ставят кому нет. Правда контактной информации не дал кто прилетал как связаться((((

[Лика]

Сегодня утром во Франкфурт звонил поболтать с Андреем.Там у них главный центр по РС находится оказывается и все клиники по стволовыми клетками с ними тесно связаны.Там обследование капитальное будет,потом по результатам будут ставить наверно,по крайне мере с России прилетают к ним РСники кому ставят кому нет. Правда контактной информации не дал кто прилетал как связаться((((

Может стоит прислушаться к "Nika" viewtopic.php?f=8&t=731&start=210
и перепроверить информацию?
"...Память подводит и поэтому название ближайшего города,где проводят трансплантацию стволовых не напишу,но одно могу сказать точно это не Франкфурт и находится он от Ф. не менее 150км!Хэр Андрея из правительства Германии не знаю,но мой лечащий-ведущий врач вот из этой самой университетской клиники уверил меня,что их униклиника не занимается пересадкой!Единственное,что знаю точно это то,что в самом городе есть ещё одна частная клиника,к-ая проводит подобное лечение,но всё таки отличное от пересадки. ..."
Выдержка из сообщения "Nika"
Сделать можно, а вот исправить, обычно бывает сложно, а иногда - невозможно!
Подумайте хорошо, взвесьте все "за" и "против" и только тогда (на мой взгляд) можно делать такой серьезный шаг!
Я все же придерживаюсь принципа - "Не буди лихо, пока оно тихо", (но это лично мое мнение, хотя человек я рискованный).

[Лика]

Правда контактной информации не дал кто прилетал как связаться((((

Он и не может дать... мед.этику еще никто не отменял.

[сергей62]

Да можно было бы и подумать но прогрессирует здорово все (2007-очаги 0.2см 2012 1.7см,чувствую-то хорошо себя но все на веревочки держится думаю там хуже не сделают.А что за надпись в сообщении(Хэр Андрея из правительства Германии не знаю))

[Лика]

Да можно было бы и подумать но прогрессирует здорово все (2007-очаги 0.2см 2012 1.7см,чувствую-то хорошо себя но все на веревочки держится думаю там хуже не сделают.А что за надпись в сообщении(Хэр Андрея из правительства Германии не знаю))

А ты на размер и количество очагов ориентируешься, или на самочувствие?
Что именно у тебя "на веревочке" держится?
И сколько у тебя вообще очагов?

[сергей62]

самочувствие все на веревочке,бывает что шатать опять начинает но через полчасика отходит,перенервничаешь(ночью приступ волна внутри головы прям ходит и кружится)поэтому стараюсь вообще быть спокойным в любой ситуации .Множественные очаги патологического сигнала(неоднородно гиперинтенсивного по т2 и изогипоинтенсивного по т1)преимущественно округлой и продолговатой формы размерами от 0.2см до 1.7х1.4см.Единичные крупные очаги окружены выраженным перифокальным отеком вещества мозга.

[Лика]

самочувствие все на веревочке,бывает что шатать опять начинает но через полчасика отходит,

Да разве это "на веревочке"? Думаю, что у многих такое состояние и это еще неплохо (у другой части больных - гораздо хуже).

перенервничаешь(ночью приступ волна внутри головы прям ходит и кружится)поэтому стараюсь вообще быть спокойным в любой ситуации .Множественные очаги патологического сигнала(неоднородно гиперинтенсивного по т2 и изогипоинтенсивного по т1)преимущественно округлой и продолговатой формы размерами от 0.2см до 1.7х1.4см.Единичные крупные очаги окружены выраженным перифокальным отеком вещества мозга.

От того, что тебе сделают трансплантацию ты думаешь, что внутри тебя что-то изменится? Нервничать перестанешь? Нет! А если и сейчас учишься самообладанию - не нервничать, то и состояние может стабилизироваться! (как я думаю, если ты видишь причину в этом).
Очагов может быть много, может быть мало... Насколько я осведомлена, ориентироваться надо на общее самочувствие, а не на очаги (они есть даже у здоровых людей).
Баланс, надо как-то научиться держать внутренний баланс. Ну, а как подстраховка - ПИТРС - ты колешь копаксон.
К чему такие кардинальные меры?!
Трансплантация - не волшебная палочка и она необходима когда вариантов нет... я думаю, как у Татьяны.
(лично мое мнение и оно может быть неверным).

[Андрюха 2]

Здрасьте
А я дам совет Сергею такой.
Серёга, попробуй насколько это возможно поменять вокруг себя обстановку.
Понимаю, для тебя это проблема. Но хотя бы в санаторий то можно?
Другие люди, другая пища, другое всё - это очень много значит. Попробуй.

[Андрюха 2]

Почитал тут... Ничего себе...
А у меня немного другая история. Как я добился пожизненной инвалидности.
В 11 году с меня на комиссии три шкуры спустили - думал, снимут.
И так меня напрягала эта "процедура" - это кошмар какой-то. Все инстанции, все справки, обязательную госпитализацию - всё оттягивал до последнего момента. В больнице вообще не показывался. Участковый врач звонила на дом, чтобы флюорографию прошёл.
В общем, собрал я кое-как все необходимые бумажки, попросил. чтобы в посыльном листе сделали пометочку - "ходит с палкой".Купил в аптеке палочку, какая на глаза попалась и поехали мы на комиссию.Это уже в марте 2012. Друзья у меня обалдели, когда я из машины там вылез.
"Андрюха, ты чё? Вроде бы вот только живой был.." А я попросил их, чтобы вели себя прилично, и мне не мешали.
В кабинете изобразил всё что мог. Разве что глазми не косил.
А дома на радостях выпили 5 бутылок водки на троих.Хуже не стало. Пронесло.
Вот такая история. Только сильно не ругайте.
До сегодняшнего дня это было моё единственное "расслабление" по этой части.

[сергей62]

Да в том то и дело все кто может бегут на стволовые клетки когда уже спасать нечего,но помогает им(далеко не всем)не до конца отходят и так же все остается с самарского форума там общались тоже ток про трансплатацию костного мозга человек сделал но делал тоже когда деваться было некуда,все бы хорошо но ножки ходят плохо(на ходунках),сделал бы пораньше все ходило бы.Так же и про стволовые что в Максимова,что в 9 горбольнице везде говорят чем раньше тем лучше,организм молодой пока справится.