Интерфероны бета не замедляют прогрессирование РС

[irina0210]

Не знаю.Когда все начиналось,мне на улие говорили,что я пьяная,а сама не замечала шторма.Сейчас,может привыкли,не говорят.Состояние сначала шло резко вниз,ничегоне кололи кроме гормонов в обострение.А потом,когда совсем хреново стало,начались опыты с КИ.Так сейчас все хорошо.

[Hedera L.]

Спасибо, Hedera за инфу!
Печально.
Я тоже стала замечать, что изначально симптомы были меньше, а по истечении трех с лишним лет инъекций копаксона, чувствуется, что болезнь идет своим чередом и симптомы нарастают несмотря на активный образ жизни (активный уже через силу).
Ну и смысл мне дальше "дырявиться"?!
Может необходимы перерывы, чтобы эффект хоть какой то был?
Hedera, вопрос некорректный, хотела написать в л.с., но "раз пошла такая пьянка", спрошу здесь.
Чем вы поддерживаете свой организм? Какой терапии придерживаетесь?
(не ответите - нет проблем - понимаю).

Не за что, Лика.

Вопрос вполне нормальный, мы же здесь все делимся опытом жизни с РС и борьбы с ним.
ПИТРСы мне никогда даже не предлагали - когда поставили диагноз их ещё не было в широкой практике и по гос. программе, да и живу я на Украине, а здесь ещё кислее с обеспечением дорогостоящими препаратами, чем у вас сейчас, - ну, а теперь мне их и подавно не дадут, так как дают только тем, кто еще сам шустрит более-менее, перспективным так сказать.

Поддерживаю себя сосудистыми, ноотропами и пофигизмом.

[Лика]

Не за что, Лика.

Вопрос вполне нормальный, мы же здесь все делимся опытом жизни с РС и борьбы с ним.
ПИТРСы мне никогда даже не предлагали - когда поставили диагноз их ещё не было в широкой практике и по гос. программе, да и живу я на Украине, а здесь ещё кислее с обеспечением дорогостоящими препаратами, чем у вас сейчас, - ну, а теперь мне их и подавно не дадут, так как дают только тем, кто еще сам шустрит более-менее, перспективным так сказать.

Поддерживаю себя сосудистыми, ноотропами и пофигизмом.

Hedera, спасибо за ответ!!!
А как вы смотрите на то, чтобы прерывать курсы лечения копаксоном? (в предыдущем моем сообщении писала). Т.е. (размышляя по дилетански), организм привык к копаксону и не реагирует на него должным образом (хотя бы как раньше). Если прервать терапию (думаю, ничего в этом страшного нет), а когда организм выведет коп. и "передохнЕт", то снова его подключить?
Каково ваше мнение?
На счет ноотропов и пр., мне дают копаксон, а остальное... сказали - "зачем, копаксон колите, вот и колите".

[Лика]

Не знаю.Когда все начиналось,мне на улие говорили,что я пьяная,а сама не замечала шторма.Сейчас,может привыкли,не говорят.Состояние сначала шло резко вниз,ничегоне кололи кроме гормонов в обострение.А потом,когда совсем хреново стало,начались опыты с КИ.Так сейчас все хорошо.

Насколько мне известно, что "пьяная походка" бывает когда очаги в мозжечке (не знаю, может ошибаюсь). Мне такого не говорили ни разу и меня (т.т.т.) "не штормило". Но ходить стало тяжеловато, ноги "тяжелые" и мне кажется, что походка все же изменилась, спотыкаться стала...
Даже сегодня утром проснусь и поняла, что левая нога "никакая".... Дома кроме меня никого, а собак надо выгуливать, большую, что в вольере - накормить (никто не зайдет к нему, даже если бы и позвонила подругам).
Но потом "расходилась" и вроде ничего, даже час на стадионе погуляла с собаками.
В общем, чувствую, что состояние "не айс", медленно, но "съезжаю вниз".
Хотя, может жара еще, да и работой себя перегружаю.... (это я себя так успокаиваю )!

[Hedera L.]

Hedera, спасибо за ответ!!!
А как вы смотрите на то, чтобы прерывать курсы лечения (в предыдущем моем сообщении писала)? Т.е. (размышляя дилетански), организм привык к копаксону и не реагирует на него должным образом (хотя бы как раньше). Если прервать терапию (думаю, ничего в этом страшного нет), а когда организм выведет коп. и "передохнет", то снова его подключить?
Каково ваше мнение?
На счет ноотропов и пр., мне дают копаксон, а остальное... сказали - "зачем, копаксон колите, вот и колите".

Лика, вы будете благодарить меня за каждый ответ? А я вас за ваш ответ? Не стоит, мы же просто беседуем.

Честно, не знаю и не думаю, что даже врач точно понимает, что тут лучше сделать.
И никогда не возьму на себя ответственность советовать здесь что-либо, я к медицине никакого отношения не имею.
И даже в этой статье, что говорит о неэффективности интерф. в отношении нарастания инвалидизации, одновременно и делается упор на то, что многие моменты, такие как утомляемость, когнитивные функции, эмоциональная неустойчивость, которые совершенно точно затрагиваются РС, а в шкале EDSS не отражены - вполне возможно, что на них как-то и отражается терапия интерферонами в положительную сторону.

Почему бы об этом Ильвеса не спросить, Александра Геннадьевича? Всё-таки он врач и специализируется на РС, как я понимаю.
Предположу, что он бы ответил, что колоться и интерферонами, и Копаксоном стоит продолжать.

[Лика]

Лика, вы будете благодарить меня за каждый ответ? А я вас за ваш ответ? Не стоит, мы же просто беседуем.

Честно, не знаю и не думаю, что даже врач точно понимает, что тут лучше сделать.
И никогда не возьму на себя ответственность советовать здесь что-либо, я к медицине никакого отношения не имею.
И даже в этой статье, что говорит о неэффективности интерф. в отношении нарастания инвалидизации, одновременно и делается упор на то, что многие моменты, такие как утомляемость, когнитивные функции, эмоциональная неустойчивость, которые совершенно точно затрагиваются РС, а в шкале EDSS не отражены - вполне возможно, что на них икак-то отражается терапия интерферонами в положительную сторону.

Почему бы об этом Ильвеса не спросить, Геннадия Александровича? Всё-таки он врач и специализируется на РС, как я понимаю.

!!!! Ок!!!!
То, что подчеркнула и выделила жирным шрифтом, думаю, имеет место быть!
Спросить не сложно, но не уверена, что ответ будет в пользу отказа (временного) от копаксона.
Врач не возьмет на себя такую ответственность (моих "экспериментов") - просто не имеет права!
Если только самодеятельностью заняться....

[Hedera L.]

!!!! Ок!!!!
То, что подчеркнула и выделила жирным шрифтом, думаю, имеет место быть!
Спросить не сложно, но не уверена, что ответ будет в пользу отказа (временного) от копаксона.
Врач не возьмет на себя такую ответственность (моих "экспериментов") - просто не имеет права!
Если только самодеятельностью заняться....

Да, согласна, врач не возьмет такую ответственность, но может как-то подскажет?.. Даст как-то понять, типа того.
Ну, или во всяком случае даст более развёрнутый и обоснованный ответ. Какая-то пища для ума появится, быть может, большая, чем есть сейчас.
Всё-таки врач это врач и он всегда понимает в сути болезни и всяческих научных исследованиях больше, чем сам больной.

[Елена]

Вы где-то говорили об этом, но может, я ошибаюсь.
Ок, вы на каких-то ПИТРС, и поэтому защищаете и интерфероны тоже.

Вы опять ошиблись, но, простите, мне не интересно.

Да? А это что? С 1 стр. этой темы.

Лена, а вы как лечитесь?

Традиционно. ПИТРС. Пока верю.. Мне помогает. Оснований для отказа для себя пока не вижу )

Но не смею задерживать, неинтересно так неинтересно.

Вы опять торопитесь с выводами.
Ошиблись же вы в следующем :
я ничего не защищаю, а просто сомневаюсь.
И поискала другую точку зрения. Мне это было интересно. Вам нет? Как хотите.. Свою информацию убрала. Можете довольствоваться газетными интерпретациями..
И прием ПИТРС (у меня Гиления) не оказывает влияния на мое мнение Готова принять любую убедительную информацию.. Лучше от врача, которому я доверяю.
(Ответа не надо. Неинтересно.)

[Лика]

Да, согласна, врач не возьмет такую ответственность, но может как-то подскажет?.. Даст как-то понять, типа того.
Ну, или во всяком случае даст более развёрнутый и обоснованный ответ. Какая-то пища для ума появится, быть может, большая, чем есть сейчас.
Всё-таки врач это врач и он всегда понимает в сути болезни и всяческих научных исследованиях больше, чем сам больной.

Ок!!! Так и сделаю! Может подтекст какой усмотрю , будет "пища для ума"... быть может!
Соберусь с мыслями и как напишу!!!!

[Hedera L.]

Вы опять торопитесь с выводами.
Ошиблись же вы в следующем :
я ничего не защищаю, а просто сомневаюсь.
И поискала другую точку зрения. Мне это было интересно. Вам нет? Как хотите.. Свою информацию убрала. Можете довольствоваться газетными интерпретациями..
И прием никаких ПИТРС (у меня Гиления) не оказывает влияния на мое мнение Готова принять любую убедительную информацию.. Лучше от врача, которому я доверяю.
(Ответа не надо. Неинтересно.)

Приведенная статья находится в научном рецензируемом журнале, это никак не газетная новость.
В медицинские журналы материал просто так не попадает, необходимы доказательства достоверности результатов.

Если вам действительно не интересен ответ, не имеет смысла и писать то, что вы пишете, не так ли? Иначе как-то непоследовательно совсем.