центр рассеянного склероза в СПб

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение vovkin » 12 май 2012, 19:26

robinzoid писал(а):Но вот если честно, я ведь так и не понял, зачем он вообще нужен этот центр??
Ну посмотрели, назначили генфаксон. Во второй раз рассказали как инжектором пользоваться.
И, в общем, всё. Третий месяц колюсь. Что происходит - не знаю. Что дальше - тоже не представляю.
Сам себе предоставлен с кучей шприцов. Причём лечение хуже болезни.
Никому никакого дела...


Тоже озадачен таким вопросом.
vovkin
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 12 май 2012, 19:24

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение robinzoid » 12 май 2012, 21:28

А я для себя пока так решил: в центре хоть есть неврологи, которым знаком РС. И знаком неплохо: они только этим и занимаются. Раз в три месяца можно показаться, вопросы поспрашивать.
Мне, по крайней мере, больше-то, ведь и не у кого...Изображение
Если чего, я - тут: http://robinzoid.ru/
robinzoid
Рядовой
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 16 ноя 2011, 17:29
Откуда: Ленинград

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение Kira » 14 май 2012, 23:55

странно устроены люди: пишут, что лечение хуже болезни, а продолжают.,
Kira
 

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение robinzoid » 18 май 2012, 10:54

Нормально устроены. К лечению тоже привыкнуть надо. Просто на сам момент начала лечения было тошно. Месяц за месяцем три раза в неделю приступ типа хорошего гриппа. Вот и сорвался...
Мне в этом центре говорили что через несколько месяцев спецэффекты от лечения снимутся, ну... поверил.
Так и произошло.

А потом у меня практика: нас перед выходом в тропики прививали от всех мыслимых зараз. Болезни ещё нет, а лечение уже есть. И было оно в конце 80-х о-очень дискомфортное.
Если чего, я - тут: http://robinzoid.ru/
robinzoid
Рядовой
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 16 ноя 2011, 17:29
Откуда: Ленинград

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение vovkin » 22 май 2012, 21:56

robinzoid писал(а):А я для себя пока так решил: в центре хоть есть неврологи, которым знаком РС. И знаком неплохо: они только этим и занимаются. Раз в три месяца можно показаться, вопросы поспрашивать.
Мне, по крайней мере, больше-то, ведь и не у кого...Изображение


Ага, эт если самоходом можешь туда прийти... А если не ходячий? Через охрану такси не пропустят... Да и в центре, пока ждешь своей очереди как раз пенсию и про катаешь... Его бы еще на территорию администрации СПБ пихнули.... Вообщем слов нет, одни комплименты :lol:
vovkin
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 12 май 2012, 19:24

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение robinzoid » 23 май 2012, 09:46

Эт да... Кто не ходячий - тем ваще вилы.
Впрочем я и в нашей поликлинике ещё ни разу не видел кого-нибудь на коляске. Может где-то и есть пандус для заезда, но где-то на таких задворках, что неочевидно есть ли он вообще.

Кстати, когда сидел в центре в очереди - видел как кто-то подъехал. Не видел на такси или как, но кто-то из наших из машины выбирался рядом с центром.
Если чего, я - тут: http://robinzoid.ru/
robinzoid
Рядовой
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 16 ноя 2011, 17:29
Откуда: Ленинград

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение vovkin » 23 май 2012, 19:59

robinzoid писал(а):Кстати, когда сидел в центре в очереди - видел как кто-то подъехал. Не видел на такси или как, но кто-то из наших из машины выбирался рядом с центром.

Это скорей всего на своей машине... т.к. звонить и заказывать пропуск ( ЭТО ПРОСТО БЕСИТ, Я ЧЁ На ПОКЛОН К БАРИНУ) минимум за сутки, причем машину оставлять на территории нельзя.Т.Е. тело привез, бросил и сваливай с территории, ищи стоянку ... Рядом с больницей стоянки свободной нет...
Хороши условия... ВОТ ОТСЮДА И ВОПРОС, ДЛЯ КОГО ЭТОТ ЦЕНТР СДЕЛАН???
vovkin
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 12 май 2012, 19:24

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение robinzoid » 07 июн 2012, 19:08

Есть смутное подозрение, что когда центр делался, больница вокруг него была готова к сотрудничеству. А потом... Или запал иссяк или деньги кончились или организатор в политику ушёл. Дело застыло на пол-дороги. Центр для больницы похоже стал чем-то вроде ненужного довеска от которого и не откажешься, и пользы никакой.
Получилось по-Черномырдински: хотели как лучше, получилось как всегда...
Если чего, я - тут: http://robinzoid.ru/
robinzoid
Рядовой
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 16 ноя 2011, 17:29
Откуда: Ленинград

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение Вик » 03 ноя 2012, 23:16

NATALIA
Здравствуйте !
Да, очевидно Центр рассеянного склероза, являющийся подразделением ГБ № 31, в Санкт-Петербурге имеет право на жизнь,но мне кажется, что нужен не один Центр, а не меньше пяти. Врачи в Центре принимают доброжелательно и добросовестно , но сам Центр какой-то убогий и маленький. На Центр не похож совершенно, а для больных с тяжелой инвалидизацией вообще непригоден.
На самом деле получается, что больные в Центре особо никого не интересуют:
1.В Центре очень крутые лестницы, подниматься трудно-мучение и издевательство над тяжело больными людьми.Такой Центр в основном нужен для пока еще ходячих
2. Нет врачей-специалистов - :уролога , офтальмолога ,лора. Об этом надо было думать заранее. Все делается быстрей для доклада ,но не для больных.
3.Запись в Центр за несколько месяцев, а что будет с еще большим наплывом больных непонятно? Звонила в октябре , запись на начало декабря .
4.Нет никаких данных, о том какие врачи ведут прием, их образование, категория, если она есть.
5. Нельзя посещать Центр, только ради получения рецепта. Это уничтожает само название Центр. Очень кажется , что это все связано только с полисами ОМС .
6.Руководству Центра надо срочно решить вопрос посещения больных на дому.
Вик
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 02 ноя 2012, 12:07

Re: центр рассеянного склероза в СПб

Сообщение егор1 » 14 ноя 2012, 22:20

А на сайте центра информация совсем другая, так что или вик не прв или......на токогоже не может быть
http://spbsverdlovka.ru/multiple-sclerosis/339-multiple-sclerosis1.html
егор1
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 07 ноя 2012, 17:38

Пред.След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 30