Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Сергеич » 26 мар 2012, 09:37

Считается, что средняя продолжительность РС=35 лет, потом пролежни, сепсис, короче готовь гроб.
Если Вам чертовски повезло в этой жизни, и Вы благополучно живёте дальше ,не расстраивайтесь!
Как заявляют оголтелые невропатологи, риск умереть от инсульта или инфаркта у Вас такой, же как и остального
населения.
Так что живите, не парьтесь, пока есть порох в пороховницах и ягоды в ягодицах!
Сергеич
 
Сообщения: 96
Зарегистрирован: 14 янв 2011, 14:09

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Ириша » 26 мар 2012, 12:02

Лика писал(а): :lol: :lol: :lol:
Маловато, ну и ладно!!! :D :D :D



Лика, хвост пистолетом! Я читала, что средняя продолжительность жизни при РС равна средней по популяции. :)
Аватара пользователя
Ириша
Лейтенант
 
Сообщения: 1007
Зарегистрирован: 15 ноя 2011, 11:40
Откуда: Самара

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Андрюха » 29 мар 2012, 08:45

Болею с 2006 года. Как было раньше - не знаю. Совершенно не обращал внимания на мелкие неприятности.
Пока, заезжая в сто, чуть не убил человека. Потерял педаль тормоза... С тех пор контролирую себя, эмоции (больше внутренние), если есть возможность - окажу нуждающемуся посильную помощ, не ожидая благодарности. Работу денежную, правда, потерял, да и ладно. Сейчас у меня 2 халявных работы, на подходе ещё один вариант. Жаль, что отдыхать нормально не получается. Когда был в санатории - мы ходили в горы. В раскорячку, со страхом, но справился. Как раз от жены отдохнул . Умудрился роман завести, хорошо, хватило ума не ломать то, что строил 15 лет. (это отдельная тема - без подробностей )))
Хочу купить лодку и летом на остров с семьёй и удочкой, край у нас озёрный, курорт можно сказать. Рыбачить жену заставлю, а то она думает, что рыба сама на крючок залазит... Сам не люблю почему-то... Не усидчивый, может поэтому.
Вот, как то так. Жить можно в общем. Главное, чтобы не один, а с близкими, друзьями. И ныть конечно нельзя. Уныние вообще считается смертным грехом. Да, лекарства я не принимаю. Разве что нейромультивит. Да прокапался недавно каким-то жёлтым раствором, говорят очень полезным.Чуток помогло, песка в голове поменьше стало. Курю, иногда могу себе позволить выпить, баньку. Водить только совсем тяжело стало.Да ладно, друзья есть, прокатят если что.
У меня ещё натура такая - я максималист. Всего и по максимуму. Как говорится - гулять, так гулять... и т.п. Вот отхвачу всех "радостей" от болячки, и вернусь в нормальный мир. Надежда есть.
Андрюха
 
Сообщения: 60
Зарегистрирован: 27 мар 2012, 15:45

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Андрюха » 29 мар 2012, 09:18

Лика писал(а):
Ириша писал(а):
Лика писал(а): :lol: :lol: :lol:
Маловато, ну и ладно!!! :D :D :D

Лика, хвост пистолетом! Я читала, что средняя продолжительность жизни при РС равна средней по популяции. :)

Я буду жить вечно - уроки не учу.... :oops:
Да мне хватит!!!! :D :D :D



"Люблю жизнь - и буду жить вечно" - Д.Маклаод "Горец"
Андрюха
 
Сообщения: 60
Зарегистрирован: 27 мар 2012, 15:45

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Kolokol4ik » 31 мар 2012, 21:35

Андрюха писал(а):"Люблю жизнь - и буду жить вечно" - Д.Маклаод "Горец"

Был такой анекдот или афоризм, кто его разберёт: "Я хочу жить вечно! Пока получается." Так, к слову.
Аватара пользователя
Kolokol4ik
Сержант
 
Сообщения: 416
Зарегистрирован: 26 окт 2011, 13:44

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Chocolife » 04 апр 2012, 13:54

а вы заметили, что главную страницу сайта переделали? я имею ввиду текст. Фразу про "непременную инвалидизация за 2-3 года" поменяли на "возможность остановить прогрессирование заболевания"
Chocolife
Рядовой
 
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 25 ноя 2011, 12:21

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение andrey » 09 апр 2012, 18:14

Рассеяный склероз поставили 31 декабря 2004 года. До этого в течении 2-лет раз в полгода наблюдал симптомы анемии поверхности тела, ухудшение зрения. Списывали на остеохондроз, нервные стрессы и т.д. Более полугода проходил участие в экпирементах по новому лекарству. Явных улучшений не наблюдал. Достал профессора вопросом что он ожидает от моего "лечения", услышал ответ: "Тебе надо найти своего врача и свое лекарство - я могу предложить вот это. Кому-то помогает, кому-то нет. Как бог пошлет." С этого момента понял, что спасение утопающего дело рук самого утопающего. Так же понял что современная медицина не настолько современна.
Случайно в поезде встретил врача общей практики со знанием старокитайской медицины, который поставил мне диагноз по внешнему виду и предложил попробовать не болеть. Изменил ВСЕ:
- состав и режим питания (включая годод)
- физическую активность (бег по утрам летом и зимой)
- баня (еженедельно)
Основная цель востановление правильного обмена веществ - это и есть наш с вами сошедший с ума иммунитет.
Очистка организма от шлаков и токсинов, особое внимание паразитологии и грипковым инфекциям (есть такая кандида)

Результат с 2006 года я не принимаю ни одного химического препарата, кроме витаминов и минералов. Я не болею ни какими простудными заболеваниями. За 6 лет я один раз брал в руки градусник и то когда удалили зуб мудрости.

И в качестве совета: Мы есть - что мы едим. Не относитесь к своему телу как к автомобилю. Полежал под наркозом или без час два и дальше делаю что хочу. Здоровьем заниматься нужно каждый день (не весь день 8-) ). Всем удачи и веры в себя
andrey
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 09 апр 2012, 16:35

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Kira » 09 апр 2012, 19:00

andrey писал(а):анемии

онемения
andrey писал(а):- состав и режим питания (включая годод)

можно подробней? сама не использую голод
andrey писал(а):- физическую активность (бег по утрам летом и зимой)

только после улучшения состояния сосудов, печени и т.д.
andrey писал(а):- баня (еженедельно)

это тоже спорно
andrey писал(а):Основная цель востановление правильного обмена веществ

весьма неплохая мысль
andrey писал(а): сошедший с ума иммунитет.

иммунитет - вторичен, не в нём причина
andrey писал(а):Очистка организма от шлаков и токсинов

одобряю
andrey писал(а):паразитологии и грипковым инфекциям (есть такая кандида)

у меня их не было на момент дебюта и сейчас нет


а в целом - пост интересный
Kira
 

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Сергей1111 » 09 апр 2012, 21:04

Здравствуйте! у меня диагноз по МРТ -рассеянный склероз SD - неактивная стадия.(мне 33 года)Первые симптомы(ослабления в правой кисти и в правой стопе были в 2005 - походил в бассеин,ЛФК И МАССАЖ - прошло.В 2006 ослеп левый глаз. - неврит глазного нерва. 4 дня делал уколы в левое веко в больницу - глаз востановился.6 ЛЕТ я жил АКТИВНОЙ жизнью - и не догадываясь ни о чём.5 марта 2012 онемела правая кисть и стопа.(подумал - что меня кто то сглазил.Прокапал церитон и актовегин и в.мыш. нейромедин .Восстановились кисть и стопа, осталось головокружение. лёг на консервативное лечение(Реамберин,Цитофлавин,Мильгамма,Контрикал,Пирацетам,Эссенциале,Унитиол,Трентал,)
+ Пульс-терапия - 4 Плазмафереза и 4 Солумедрола.Выписался с стационара - Но при выписке врач сказала мне, что при такой длительной ремиссии с 2006(Август)(неврит глазного нерва) по 2012(Март) ПИТРС для меня не требуется.Мол, тот же Копаксон даёт гарантию от обострений всего лишь на 30 %. У меня до сих пор иногда кружится голова - Врач рекомендовала 1.Эссенциале 300 мг по 2 капсулы 3 раза в день.2 месяца.
2.Вестибо по 24 мг 2р\д длительно. 3.Триовит по 1 табл. 3р\ день. 10 апреля еду к Врачу становится на учёт в центр РС(которым она заведует). Стоит ли её доверять на счёт ПИТРСа? (ведь жизнь у меня одна) .Обращаюся ко всем товарищам по несчастью - стоит ли мне настаивать на ПИТСе(и ругаться с врачом из за этого ) или она права???
Сергей1111
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 мар 2012, 20:27

Re: Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

Сообщение Hedera L. » 09 апр 2012, 21:51

Сергей 1111, стоит настаивать на Копаксоне, это самый безобидный из ПИТРС.
37% (а не 30%) эффективности лишними не будут. По закону ПИТРС вам положены, упирайте на это.
Аватара пользователя
Hedera L.
Мл. сержант
 
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 17 сен 2010, 15:05

Пред.След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 15