Лечение в Китае

[Искра]

Здравствуйте! Мне 29 лет, болею вроде с 2002г.
Принимаю копаксон и клоназепам (замучил тремор в ноге). Недавно лежала в больницы - курс гормонов (МЕТИПРЕД) ну и немного тренажеры... Проблемы с координацией и слабость в ногах (хотя сила есть).
Уважаемые специалисты, очень хотелось бы получить совет от Вас...
Мне тут очень хороший знакомый китаец, съездив к себе на родину с моими документами выдал след.заключение...
Официальная медицина РС лечит также, как и у нас - поддерживает. А у неофициальной медицины были хорошие результаты...
Нужно ехать туда лечиться на 3 месяца... Рискнуть или нет (у нас предлагают в новом году митоксандрон)?
Очччень хочется нормально жить!!!
Заранее благодарю за ответ...

[Ilves]

Уважаема Искра.
Что касается целесообразности назначения митоксантрона, сказать сложно - Вы предоставили очень мало информации. Напишите подробнее при желании получить подробный ответ.
По поводу Китая. Восточная медицина на первое место ставит оздоровление всего организма, а затем уже лечение различных проявлений заболевания. Несколько моих пациентов лечились у китайских докторов, правда в России. Не могу сказать, что люди вставали с кресла и бежали, но эффект сравнимый с хорошей нейрореабилитацией (которая недоступна в России) был.
Я думаю, что если поездка не требует продажи последней квартиры или органов для трансплантации, ехать надо. В то же время, категорически не советую Вам отказываться от продолжения терапии копаксоном (даже если китайцы будут настаивать). Копаксон не мешает китайской медицине, возможно, доктору нужно будет только побольше подумать.

[Искра]

Спасибо огромное, Александр Геннадьевич!
Вы вселили в меня хоть-какую-то увереннность!!!
По поводу митоксандрона (который действует по-разному на всех, моя подруга после первой капельницы встала и пошла, даже почти побежала), я так понимаю - это пока последняя попытка что-то изменить, поскольку гормоны и плазмоферез (на который я надеялась) особого эффекта не принесли...
В больнице занималась на тренажере по программе БОС (цифровой постурограф) и немного с грузами, что вроде поменяло мою походку и немного улучшило координацию...
Кроме того хожу к травнику с мая месяца, но чего-то тоже особого эффекта не было...
Еще раз благодарю Вас за ответ! Здоровья всем нам!!!

[Искра]

Уважаемый Александр Геннадьевич! Может для Вашего вердикта целесообразности лечения митоксандроном помогут следующие данные?
Вот последний результат моего МРТ:
На серии МР томограмм, взвешенных по Т1 и Т2 в трех проекциях, визуализированы суб- и супратенториальные структуры.
Срединные структуры не смещены.
В белом веществелобных, теменных, затылочных и височных долей, субкортиальнои паравентакулярно, а также в базальных структурах с обеих сторон, в мозолистом теле, ножках мозга, мосту, ножках и гемисферах мозжечка, продолговатом мозге отмечаются множественные очаги демиелинизации, имеющие гиперинтенсивный сигнал на Т2 ВИ и во FLAIR-режиме и изогипоинтенсивный сигнал на Т1 ВИ, неправильной округлой и продолговатой формы, без четких контуров, некоторые из них с умеренно выраженным перифокальным отеком, размером от 0,3 до 1,1х1,3 см. В центральных отделах некоторых очагов, расположенных паравентрикулярно, отмечаются участки формирования лакунарных ликворных кист - "черные дыры".
После введения контрастного вещества определяется незначительно выраженное неоднородное повышение интенсивности сигнала от очага демиелинизации в левой теменной доле, паравентрикулярно, а также по типу неправильного кольца вокруг очага в правой правой иеменной доле. На отсроченных томограммах (через 30 минут после внутривенного введения) отмечается более выраженное накопление контрастного вещества данными очагами.
Перивентрикулярные глиозные изменения.
Боковые желудочки мозга расширены. III-й и IV-й желудочки, базальные цистерны не изменены. Хиазмальная область без особенностей, ткань гипофиза имеет обычный сигнал. Субарахноидальные пространства и межгиральные щели умеренно расширены по конвекситальной поверхности лобных долей в области боковых щелей. Миндалины мозжечка расположены на уровне большого затылочного отверстия.
В области вершины пирамиды правой височной кости определяется участок гиперинтенсивного сигнала на Т2 и неоднородно изо-гипоинтенсивного сигнала на Т1, с четкими неровными контурами , без выраженных перифокальных изменений размером до 0,7х1,6 см (вероятно участок поствоспалительных изменений).
Мое физическое состояние, Слава Богу, более-менее нормальное. Мне кажется я могу делать все, только хожу не очень хорошо, потому что меня потрясывает (тремор) и при не сильно долгой ходьбе подворачивается правая нога. Не могу бегать, прыгаю, но не очень, на лошади кататься так и не научилась за 2 года - не доверяю ногам. Сплю нормально (это от клоназепама). Когда работала, естественно в течение дня не спала, сейчас иногда бывает.
Извините за то, что трачу Ваше время... Спасибо за внимание... Всего Вам доброго!!!

[Ilves]

Показанием для лечения митоксантроном является вторичное прогрессирование болезни (постепенное, плавное нарастание симптомов вне обострений). Кроме того, митоксантрон применяют при очень активном заболевании (частые обострения, много очагов на МРТ, накапливающих контраст). Учитывая, что препарат далеко не безвредный, при неэффективности копаксона (увеличение частоты обострений) сначала необходимо рассмотреть возможность перехода на высокодозированные бета интерфероны (ребиф, бетаферон).
Вы не написали: МРТ было сделано до или после гормонов, было ли у Вас клиническое обострение (по поводу чего Вам капали метипреднизолон), как часто бывают обострения на фоне лечения копаксоном?
Что касается тремора, из медикаментозных средств надо постараться подобрать комбинацию препаратов. Если тремор связан с повышенным тонусом, это сирдалуд, баклофен, мидокалм. Если тремор связан с мозжечковыми нарушениями, можно использовать препараты габапентина (тебантин) или ламотриджина (ламиктал, ламолеп). Конкретные дозы и схемы, конечно должен назначать лечащий врач.

[Искра]

Уважаемый Александр Геннадьевич! Огромное спасибо за столь быстрый ответ.
Это МРТ было сделано до больницы, по сравнению с предыдущим написано "МР картина демиенилизирующего процесса головного мозга (SD), активная фаза течения. Смешанная заместительная гидроцефалия, с преобладанием внутренней гидроцефалии. По сравнению с предыдущим МРТ (за 9 месяцев до этого) без существенной динамики".
До этого в январе было обострение - у меня было двоение в глазах, которое после гормонов и лечения прошло.
Мне кажется что сейчас как бы это было и не обострение (по моим ощущениям), просто на работе сократили и у меня снизилась двигательная активность... Я стала реже появляться на улице...
А тремор у меня начался после лечения Су-джок терапии и в травяных бочках - где сказали, что выздоравливают... (но это был 2007 год).
Иглотерапия на меня особого влияния не оказывает...
А Бетаферона я боюсь и говорят его нет - очередь;)...
Хотела еще проконсультироваться, может мне попробовать лечение пчелками? Из больницы я вышла 30 октября с.г., или пока не рисковать?
А если ехать в Китай, то получится только в след.году - документы и т.п. (может январь)...
Всего Вам хорошего!!!

[Ilves]

Суммируя:
- если частота обострений (среднее количество обострений в год) на фоне лечения копаксоном не увеличилась, нет постепенного нарастания симптомов, то переход на митоксантрон нецелесообразен;
- необходимо индивидуально подбирать комплекс симптоматической терапии, к которой можно отнести реабилитационные мероприятия и лечение нетрадиционными методами (Китай).

Возникнут новые вопросы - пишите.

[Искра]

Благодарю Вас за ответы!!!
Всего Вам наилучшего, здоровья, счастья, Вам и всем Вашим близким... и благодарных пациентов

[Кристина]

Добрый день!

У меня папа около 10 лет болен рассеяным склерозом. Сейчас я вижу, что ему уже сложно ходить и понимаю, чуда не произойдёт и надо принимать меры его более эффективно лечить. Он принимает множество таблеток, регулярно вкалывал уколы, но болезнь прогрессирует. Осталась надежда на Китай, может другой подход лечения ему поможет. Я пыталась найти информацию про лечения расс. склероза в Китае в интернте, но ничего не нашла. Пожайлуста, подскажите где вы нашли эту информацию! Это наша последняя надежда на улучшение! Заранее блогодарю!

[irina0210]

Не знаю,как там насчет Китая,я тоже давно с РС С 93Г,ТОЖЕ ИЗНАЧАЛЬНО БЫЛИ МНОГОЧИСЛЕННЫЕ МЕЛКОТОЧЕЧНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ,обострения бывают абсолютно улетные,но потом встаю и иду.Трудно,но можно.