Интерфероны бета 1 в (Бетаферон, Экставия, Ронбетал)

[Ириша]

Здравствуйте, меня зовут Ирина. В ноябре этого года впервые лежала в Самарской областной клинической больнице имени М.И. Калинина, где мне поставили диагноз : рассеянный склероз, вторично-прогрессирующее течение, выраженный спастический нижний парапарез, атактический синдром. Обострение.

История у меня немного курьёзная : я сама себе поставила данный диагноз по интернету в 2008 году, а обследоваться начала( родственники "принудили") только в начале лета 2011г. После МРТ мои предположения, к сожалению, подтвердились...

В больнице был окончательно установлен диагноз и проведено лечение : внутрь: баклосан, пирацетам, ранитидин; в/м : дексазон в/в : эспа-липон, цераксон, нейрокс; ФТЛ : миоритм, лазеромагнитотерапия, озокерит, массаж, барокамера и ещё какой внутривенный лазер крови.

Сейчас дома сказали принимать следующие препараты : танакан, баклосан, фенотропил и эспа-липон.

У меня возник вопрос : почему не назначили никаких препаратов для лечения КОНКРЕТНО РС?

[Prakhova]

Здравствуйте
Хотелось бы понять каким образом с вторично-прогрессирующим РС, выраженным спастическим нижним парапарезом Вы впервые попали на госпитализацию только сейчас. А что было до этого? Сколько Вам лет? Как долго Вы болеете? Можете ли Вы самостоятельно передвигаться? Если речь идет о вторично-прогрессирующем течении с обострениями, то в такой ситуации можно было бы попробовать плазмаферез. Что касается ПИТРС, то при таком течении заболевания возможно лишь назначение высокодозных интерферонов Бета, но лишь при EDSS менее 6 баллов или комбинированная терапия Митоксантроном с последующим назначением Копаксона. Полагаю, что Вам стоило бы обсудить со своим доктором курс Митоксантрона. А вот прием Фенотропила я бы не рекомендовала, так как при приеме этого препарата за некоторым улучшением обычно наступает выраженная астения.

[Ириша]

Здравствуйте, Лидия Николаевна. Большое спасибо за ответ!
Восстановив картину прошлого, получается так : в 2000 году появилось совсем небольшое онемение ладоней и стоп( сказали, наверное, остеохондроз или отложение солей); в 2004 году летом начала иногда подворачиваться в щиколотке правая стопа - я всегда ходила на высоких каблуках, подумала, что растянула. Надевая обувь на плоской подошве не испытывала никаких "подворачиваний".

В 2006 году, переходя дорогу, не смогла побежать, когда прямо на меня ехала машина( всё обошлось). Стала появляться небольшая усталость при относительно длительной ходьбе. На каблуках ходить стало неудобно - правая стопа подворачивалась всё чаще, но совершенно без боли.
Очень постепенно к 2008 году становилось труднее ходить по улице, дома почти нормально и я сама "поставила диагноз" - РС.

Прекрасно понимаю, что виновата сама, затянула по собственной дури обращение к врачу : меня, как-будто "заклинило", решила, что раз всё равно РС не вылечивается - буду дома сидеть.
В июне этого года муж, устав меня уговаривать, вызвал районного невролога на дом - и всё закрутилось. Вот так я и попала сначала на консультацию, а в октябре этого года и на госпитализацию в областную больницу. Да, в выписке мне поставили EDSS 7 баллов.
Сейчас я хожу дома "по стеночке", с трудом спускаюсь со 2-го этажа и, держась за мужа, могу дойти до машины. Желание лечиться появилось, но боюсь, что поздновато...

[Prakhova]

Если Вы самостоятельно по стеночке спускаетесь со 2-ого этажа -еще есть за что побороться, да и Ваша EDSS однозначно меньше 7 баллов. Мне кажется стоит попробовать терапию Митоксантроном. Если не сможете решить проблему у себя, можете приехать к нам. Правда, к сожалению,для иногородних у нас только платные услуги.

[Ириша]

Лидия Николаевна, большое спасибо за ответ! Будем пытаться.

[Ириша]

Здравствуйте, Лидия Николаевна.
Если можно, то хотелось бы задать Вам ещё 2 вопроса :
1) почитала тему о витаминах при РС - народ активно их применяет. Как я уже говорила, меня меньше недели назад выписали из обл. клиники, но о приёме витаминов ничего не сказали... Участковый невролог ушёл в отпуск, а заниматься самодеятельностью я побаиваюсь. Порекомендуйте мне, пожалуйста, эффективные препараты.

2) Прочитала в интернете, что при моём течении РС может помочь БЕТАФЕРОН, но мне ничего подобного не предлагали. Участковый невролог "скоропостижно" отбыл в отпуск, я пока очень "неопытный пациент". Как мне правильно поступить и добиться не только симптоматического лечения, но и лечения БЕТАФЕРОНОМ и др.? Спасибо.

[Prakhova]

Добрый вечер
По поводу назначения ПИТРС Вам следует обратиться в Ваш региональный центр РС. В Самаре он точно есть.
Прием витаминов Вам точно не противопоказан, например, Нейромультивит по 1т 3 раза в день в течение 2-х месяцев. Можно добавить к лечению прием Нобена по 2т 3 раза в день (только в аптеках этот препарат не всегда удается найти). Более подробные рекомендации по лечению возможны лишь только при наличии подробной информации о Вашей болезни (выписки, снимки МРТ и, конечно, лучше всего очная консультация).

[Ириша]

Здравствуйте, Лидия Николаевна. Спасибо за ответ и рекомендации по приёму лекарств.

Дело ещё в том, что в выписке из истории болезни стоит 7 баллов по EDSS - это не соответствует действительности. И при таком балле уже не лечат Бетафероном... Кому я должна доказать неправильность записи? Терзают смутные сомнения, что решили съэкономить на моём лечении - ничем другим не могу обосновать эту "цифру"!

[Ириша]

Здравствуйте, Лидия Николаевна. У нас произошло ужасное - погиб участковый невролог, совсем не к кому обратиться...
После выписки из обл. клиники( 11 ноября 2011года) пью назначенные препараты : Эспа-Липон, Фенотропил( Нобен пока не достали), Танакан, Баклосан и витамины.
Начали заниматься оформлением инвалидности... а как быть с дальнейшим лечением, вернее, как его( лечения) добиться - не могу понять. В поликлинике ничего внятного сказать не могут...

[melena1967]

Ронбетал для меня не аналог Бетаферона и Экставиа: мне стало хуже