Рассеянный склероз - форум

А теперь, укажите, пожалуйста, свой EDSS!
Не стесняйтесь, в этом нет ничего стыдного или гадкого,
МЫ ЖЕ НЕ ВИНОВАТЫ В СВОЕЙ БОЛЕЗНИ!
А в России я всегда скрывал от всех свой диагноз, только в Европе я перестал это делать.
Разница в подходе: в России обществу пытаются вдолбить, что инвалиды такие же люди, как все, а в Европе общество воспринимает инвалидов такими, какие они есть!
РАЗНИЦУ ВИДИТЕ?!!!
У меня, например, EDSS - 6 баллов (в России поставили, в Испании подтвердили).

Мне ставили 1, что бы можно было назначать Копаксон, возможно из-за малой продолжительности заболевания.

Sashenka.Ivanova писал(а):Вижу
В Европе общество воспринимает инвалидов ИНВАЛИДАМИ.
В России обществу пытаются объяснить, что ИНВАЛИД это тоже человек. Но "общество" хочет как в Европе - ЭТО ИНВАЛИД, а не человек.

Сашенька, а Вы на самом деле глупее, чем казались.

Sashenka.Ivanova писал(а):Угу. Я просто дура

Отлично!
Самокритика - это уже хоть что-то
Может быть Вы не безнадежны...

EDSS очень не показательная шкала. в основном акцент делается на подвижность. у меня подвижность никогда не была нарушена. и пройти я могу сколько угодно.Врач чтоб коп выписали поставил мне 1.5 балла) но бывают времена, что мне так хреново-голова мутная, глаза как будто в кучу,но не шатания ни двоения нет, и идти могу столько угодно. для меня в это время мой EDSS 5, а для врача при осмотре будет 0.(((

Sashenka.Ivanova писал(а):Ну уж нет!!
Не потерпим двойных стандартов!
"Не стесняйтесь, в этом нет ничего стыдного или гадкого, МЫ ЖЕ НЕ ВИНОВАТЫ В СВОЕЙ БОЛЕЗНИ!
Разница в подходе: в России обществу пытаются вдолбить, что инвалиды такие же люди, как все, а в Европе общество воспринимает инвалидов такими, какие они есть! "(цитата)

Помните великую Фаину Раневскую?
И одно из её незабвенных выражений: "Пионэры, идите в жопу!"

Поля83 писал(а):EDSS очень не показательная шкала. в основном акцент делается на подвижность. у меня подвижность никогда не была нарушена. и пройти я могу сколько угодно.Врач чтоб коп выписали поставил мне 1.5 балла) но бывают времена, что мне так хреново-голова мутная, глаза как будто в кучу,но не шатания ни двоения нет, и идти могу столько угодно. для меня в это время мой EDSS 5, а для врача при осмотре будет 0.(((

Ну поскольку другой общепринятой методики оценки состояния при РС нет, пользуемся тем, что имеем.
Так у тебя официально текущий EDSS сколько стоит?

Anton писал(а):

Поля83 писал(а):EDSS очень не показательная шкала. в основном акцент делается на подвижность. у меня подвижность никогда не была нарушена. и пройти я могу сколько угодно.Врач чтоб коп выписали поставил мне 1.5 балла) но бывают времена, что мне так хреново-голова мутная, глаза как будто в кучу,но не шатания ни двоения нет, и идти могу столько угодно. для меня в это время мой EDSS 5, а для врача при осмотре будет 0.(((

Ну поскольку другой общепринятой методики оценки состояния при РС нет, пользуемся тем, что имеем.
Так у тебя официально текущий EDSS сколько стоит?

ну видимо 1.5- протокол на копаксон видела один раз в 2011 году) с тех пор я не видела чтобы мне кто то ставил какой то бал. я смотрела амбулаторную карту, там нет ничего об этом. только пишут на что жалуюсь и что рекомендуют мне принимать. а рекомендуют мне в 99% -успокоительное....