Рассеянный склероз - форум

Собственно тема предлагаемой беседы в сабже.
Как для любого человека, больного тяжелым хроническим заболеванием, одним из важнейших психологических аспектов является общение и понимание (или непонимание) со стороны окружающих, а тем более - близких ему людей.
Каждый для себя выбирает индивидуальную тактику: кто-то рассказывает, кто-то отшучивается в ответ на вопрос: "а что с тобой такое?", кто-то ищет сочувствия, кого-то оно же тяготит и так далее.
Что еще важно - другому человеку (не РС-нику) очень сложно объяснить, что нога не болит, а управлять ею сложно, что 500 метров пройти очень непросто, а пробежать так вообще невозможно, что качает не потому что пил и не получится перейти по узкой доске через лужу...
Давайте обменяемся опытом в этом аспекте.

Очень часто задавали мне вопрос: "что с тобой?". Сразу говорил, что это болезнь. Когда начинали жалеть, то пытался поменять тему разговора, если не получалось - извинялся и уходил. Моя жена больным меня не признаёт. Логика её проста, если ты можешь что-то делать по дому, да ещё водку иногда пьёшь. То какой ты больной? В этом мне повезло и она мне не даёт "скучать". В магазин иногда хожу делать покупки, но это уже с помощью ходунков на колёсах. Мнение окружающих обо мне уже ушло куда-то на задний план, потому что я живу и знаю ,что мне делать. И вообще кто бы что бы обо мне не думал, не говорил - я о себе не плохого мнения.(это уже шутка)

Cергей Букреев писал(а):Очень часто задавали мне вопрос: "что с тобой?". Сразу говорил, что это болезнь. Когда начинали жалеть, то пытался поменять тему разговора, если не получалось - извинялся и уходил. Моя жена больным меня не признаёт. Логика её проста, если ты можешь что-то делать по дому, да ещё водку иногда пьёшь. То какой ты больной? В этом мне повезло и она мне не даёт "скучать". В магазин иногда хожу делать покупки, но это уже с помощью ходунков на колёсах. Мнение окружающих обо мне уже ушло куда-то на задний план, потому что я живу и знаю ,что мне делать. И вообще кто бы что бы обо мне не думал, не говорил - я о себе не плохого мнения.(это уже шутка)

Большая умница ваша жена.И вам респект за то,что можете себе позволить не обращать внимание на окружающих.
А вопросы ,жалость - в своё время ,остановила лишь отключением от многочисленных дальних и близких -уединением. Нужен был период отстранённости - развесила везде цитаты типа -
"Если не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ней. Если не можешь восстановить свое место в окружающем мире, создай его заново."
как-то Антон писал о плюсах РС , для меня этим стала реальная возможность общаться только с теми с кем хочу и главное когда хочу.
До этого жила на разрыв,не умела сказать нет.
Самое интересное,что в сущности никому особо ни до кого нет дела. И когда видишь ужас сострадания в глазах человека(не имею ввиду близких) переключи разговор на собеседника и всё - будет петь о себе любимом несчастном,либо счастливом пока не остановишь

Когда меня начинают жалеть,меня аж передергивает,начинаешь чувствовать себя какой-то ущербной.Даже некоторое время сидела только дома,а потом плюнула на все и вся,и теперь я выхожу на улицу,да я очень плохо хожу,но жалеть не надо!Теперь,когда мне говорят,"какая я бедная и несчастная",я говорю"с чего вы взяли что я несчастна?Меня окружают любящие люди,друзья и в конце-концов я довольна этой жизнью и счастлива!!!Не обращайте внимание на "неудобные" вопросы и все будет ОК!!!Ведь люди жалеют без злого умысла,просто они не понимают этого и не надо злиться на них!!!!!!!

ангел писал(а):Не обращайте внимание на "неудобные" вопросы и все будет ОК!!!Ведь люди жалеют без злого умысла,просто они не понимают этого и не надо злиться на них!!!!!!!

А меня что-то никто не жалеет, может потому что лицо такое доброе и габариты соответствующие
Скорее всего окружающим и в голову не приходит, что у меня может быть что-то не так, даже когда хромаю...

Здравствуйте,понимание со стороны друзей,родных и близких присутствует, но со стороны всех остальных нет...недавно шла в магазин меня задержала милиция,в грубой форме сказали чтоб валила домой и проспалась,а то поеду с ними.Обидно было до слёз.

Оксана Неволихина писал(а):Здравствуйте,понимание со стороны друзей,родных и близких присутствует, но со стороны всех остальных нет...недавно шла в магазин меня задержала милиция,в грубой форме сказали чтоб валила домой и проспалась,а то поеду с ними.Обидно было до слёз.

Оксана, к сожалению это наша действительность. Когда мужик идёт шатается - это считается чуть ли не нормой. А вот женщина, если идёт неуверенной походкой, то тут все окружающие смотрят с осуждением. И очень редко найдётся человек, который предложит помощь.

Оксана Неволихина писал(а):Здравствуйте,понимание со стороны друзей,родных и близких присутствует, но со стороны всех остальных нет...недавно шла в магазин меня задержала милиция,в грубой форме сказали чтоб валила домой и проспалась,а то поеду с ними.Обидно было до слёз.

Оксан ,многие ходят с тросточкой .
Говорят очень удобно,есть опора и смотрится со стороны
вполне . Во всяком случае не пьяная тётка

У знакомой ещё и с голосом проблема ,плохо говорить стала.
ТАК переодически слышит - женщина проспитесь,потом звоните

[Оксан ,многие ходят с тросточкой .
Говорят очень удобно,есть опора и смотрится со стороны
вполне . Во всяком случае не пьяная тётка[/quote]

Оксана Неволихина писал(а):Здравствуйте,понимание со стороны друзей,родных и близких присутствует, но со стороны всех остальных нет...недавно шла в магазин меня задержала милиция,в грубой форме сказали чтоб валила домой и проспалась,а то поеду с ними.Обидно было до слёз.

Оксана, mi@ledi права, наличие трости снимет осуждающие взгляды окружающих.

Мои российские родственники, наконец-то, оставили меня в покое (гадить дальше некуда, впрочем, не будем о грустном).
И общее состояние улучшилось!
Посмотрим, что дальше будет.