Рассеянный склероз - форум

Всем привет! Я Анна. Хочу рассказать о своем опыте общения со специалистами ИМЧ РАН.

Началось все в 2016 году, когда я приехала на консультацию к Ильвесу А.Г. Вопрос был не особо сложный: не подходили ПИТРС при установленном РС.
За час общения с Ильвесом мой четырехлетний РС был поставлен под вопрос, а через 3 дня после мрт и пункции вобще снят. Мой настоящий диагноз оказался совсем другим - #оптиконейромиелит.

А какое вам было назначено лечение? Впрочем многие оптикомиелит Девика считают разновидностью рассеянного склероза.

Alex писал(а):А какое вам было назначено лечение? Впрочем многие оптикомиелит Девика считают разновидностью рассеянного склероза.

Раньше считали, сейчас это другое заболевание по классификации, т.е. официально.

Alex писал(а):А какое вам было назначено лечение? Впрочем многие оптикомиелит Девика считают разновидностью рассеянного склероза.

Мне назначили #ритуксимаб. Сейчас его проще всего найти в виде #ацеллбия

К моменту постановки оптиконейромиелита моему рс было уже 4 года, я применяла ПИТРС (#копаксон, #инфибета и #интерферон сменила). Тетрапарез выраженный в ногах, умеренный в руках, нарушение ФТО, атрафия зрит.нервов. короче это ходьба вдоль стены + коляска, если вне дома. Дочке было 2.5 года. #родитьсрс.

Я была уверена, что причина частых обострений - это некорректно выбранные ПИТРС. Оказалось, что дело в диагнозе.

МРТ грудного отдела, люмбальная пункция смж, квровь на аквапарин...все расставили по своим мпстам. #нейрооптикомиелит или # оптиконейромиелит. Но интерфероны противопоказаны 100%.

После этого год я прожила, принимая #азатиоприн. Но 1 обострение все же получила. Так что было принято решения переводить меня на терапию ритуксимабом.

Что и сделали в августе 2017 года. Именно тогда я сама купила #мабтера. Откапали ее в ИМЧ легко без какой-либо побочки. Хорошо, что попала к опытным и грамотным врачам.

С того момента я смогла продержаться в ремиссии целый год! Сейчас я прохожу вторую терапию ритуксимабом. На эттт раз не покупала. Выдали #ацеллбия. Переживала, что не мабтера, но ацеллбия оказалась надежноф и не хуже мабтеры.

Странно. А основной диагноз у вас оптиконейромиелит?

Да

Ритуксимаб вам назначен однократно или с некой периодичностью?

Раз в год по 2 капельницы

Выдвину предположение, что причины оптиконейромиелита те же, что и рс. Просто оптиконейромиелит это просто более злая форма, не каждому питрсу по зубам.