Хочешь жить, не теряй времени!!

[С.Евгения]

Здравствуйте!

Меня зовут Женя, мне 28 лет.
Девочка Женя — отличница, медалистка, спортсменка и почти комсомолка, года 4 занималась легкой атлетикой. У меня нет детей, и даже собаки, всегда хотела Бассет-хаунда, но держать собаку в квартире, жестоко для собаки.На сегодня я ни о чем не жалею, разве что о потраченном на болезнь времени. И жалею что моим родителям пришлось пройти через это.

Моя история началась в 1998г — тогда я заболела впервые. У меня отказали правая рука и нога. Это было очень страшно и не понятно, тем более в мои 13 я понимала вообще мало что. Пришлось бросить школу на больницу на «не понятно», и так до 10 класса, 3 года я не ходила в школу.
Заболевание вначале было очень агрессивным, обострения были каждые 2 месяца, я плотно сидела на дексаметазоне, тогда никто ничего не знал, давали что было.
Я поехала в Петербург, нам тогда сказали в больнице «езжайте лучше в Петербург». И мы поехали. Я легла в Институт Мозга Человека, где мне назначили Флогензим (по мне так Флогензим - бестолковая штука), который надо еще и пить по моему минимум по 15 штук в день.
Потом мы обратились в Военно Медицинскую Академию (ВМА далее), где мне очень помогли и помогают до сих пор. И там мне назначили Пентаглобин. Я на нем была года 2, не так - он мне помогал 2 года. Как раз он мне помог продержаться в университете. Он, и капельницы, которые назанчили в ВМА. Университет который я не выбирала и специальность, которую я не выбирала, просто выхода не было. За это большое спасибо РС не скажешь. Университет я закончила не с красным дипломом, учеба мне не нравилась и специалист я никакой, корочка конечно Экономиста на Металлургическом предприятии у меня есть — но это все равно что цветная бумажка. Дальше пошли обострение, за обострением... и он мне перестал помогать.
После Пентаглобина, капельниц, университета, бесчисленных обострений, с учетом того что перестало помогать что либо, мне назначили Митоксантрон + Метипред.
Я прошла 2 курса такого коктейля, но на моей памяти помогало слабо что.И я решила, что спокойнее и дешевле переехать поближе к врачу. Тогда состояние мое было не очень стабильным и уверенным. Я ходила недалеко и недолго. В левой руке я не могла даже ручку держать, зрение ухудшалось, хотя пока и было не заметно; с координацией было не очень хорошо, но было все терпимо, все-таки человек - это такая скотина, которая может все и долго, только если не пережимает горло твое здоровье.
Дальше я попала на исследовательскую программу, где надо было принимать каждый день одну таблетку и каждый месяц проходить обследования: а это - врач невролог, со сложными заданиями на память, сообразительность и просто осмотр, и надо было сдавать кровь на какие то анализы и мочу на отсутствие беременности. Плацебо по программе было около 30-40%, но я попала как раз на плацебо. На этой программе я была 2 года, 2 года потраченного впустую времени, 2 драгоценных года, только сейчас понимаешь как это важно.
Тогда я много читала: что можно сделать, что изменить, и как помочь организму справляться с этим всем. Я нашла диету Эмбри Эштона. После нее немного улучшилось состояние, но до первого обострения. Зато диета приучила меня питаться правильно и здоровой пищей, и позволила мне сохранять постоянный вес.
В 2010г. было очень сильное обострение, зрение ухудшилось совсем, на тот момент было 02/03 – началась атрофия зрительных нервов, очки не помогали. Доктор предложил попробовать - сделать стволовые клетки внутривенно-капельно и парабульбарно – непосредственный ввод стволовых клеток к глазному нерву (выглядит жутко, но терпимо).На тот момент Стволовые клетки были совсем не изучены, и в любом случае - это была авантюра, на которую я согласилась и не прогадала! Зрение начало улучшаться, и уже к концу четвертой терапии практически пришло в норму!
На МРТ до начала стволовых было около 17 очагов, но после стволовых клеток ощутимость обострений не чувствовалась так выразительно как раньше. А еще я неожиданно много спала.
Вообще, с учетом что панацеи еще нет, и нет 100%-ной уверенности в лекарствах, что они помогут - не рисковать нет возможности. Надежда - остается и должна оставаться. -
После стволовых, я смогла попасть на еще одну программу. На ней были уже не таблетки, а укол подкожно - вводить надо было его раз в месяц. Обследования были дотошные и педантичные; постоянно смотрел невролог: физические упражнения, координация, память. Плацебо было около 30%, и я опять попала на плацебо. Похоже я вытянула очередной «выигрышный» билет. Плацебо в этот раз был не пустышкой - был более слабый старый препарат. Т.е. решили поступить более гуманно. После него, я узнала что такое спастика... жесткая спастика, когда я даже ходить не могла. Он подкосил меня капитально. Состояние было довольно таки плачевное, я могла пройти теперь метров 200. Я пришла к врачу тогда и попросила хоть что то без плацебо. И мне предложили Алемтузумаб, это за деньги, зато Он настоящий.

Был такой момент, когда после всех обострений, программ с плацебо, 200 метровых дистанций, и по истечении стольких лет болезни, когда становилось все хуже и хуже, находили такие мысли что жизнь, наверное, даже закончена, не будет больше каких либо побед и достижений, и особо стремиться к чему либо незачем; больше и не позволяешь себе – думаешь, что это более реалистично и жизненно в моем случае. Думала что уеду к родителям, буду там жить спокойно и размеренно на свежем воздухе, буду пить чай с вареньем, читать Толстого, вообще я его очень люблю, не знаю почему.

Когда я попала на Алемтузумаб в 2012г., степень инвалидизации (EDSS) у меня равнялась 5.

Сейчас в 2013 EDSS у меня 2.

Я поверила в Алемтузумаб, в своих врачей и в свои силы, не знаю откуда они взялись, но это туда же где «скотина». Все получилось; и все нормально - и теперь я могу много, много чего добьюсь и буду жить как захочу и там где захочу. И у меня началась другая жизнь, другие дела и обязанности.


Этот текст я решила написать чтобы ПОПРОБОВАТЬ ПОМОЧЬ — донести свой опыт, расписать и показать как можно настолько поднять и улучшить состояние. Далее я распишу что и как я делала, по шагам: от начала, конца - думаю пока нет да и его быть не может.

Немного обоснованной теории для большего понимания.
При РС разрушаются связи миелиновых волокон в головном мозге, из за этого человек не может толком ходить, говорить, помнить и прочее. Но, если поддерживать и постоянно тренировать мозг, функции, которого частично разрушаются при РС, можно значительно улучшить свое состояние. Но для этого надо работать, надо что то делать и никак нельзя лениться и останавливаться!

Первый Алемтузумаб я делала в Мае 2012г.. Вообще его надо делать 2 раза с интервалом 1 год, т.е. в Мае 2012г. и в Мае 2013 - это в моем случае. При этом, надо сделать подготовительные исследование и анализы перед клиникой, получить консультацию врача.
Алемтузумаб капается только в клинике: надо пролежать 5 дней на 6й выписка. Препарат может вызвать нежелательные побочные эффекты: температура, затруднение дыхания, аллергические реакции — поэтому капают его только под присмотром врачей с дополнительными поддерживающими лекарствами. В большенстве случаев, Алемтузумаб, убирает причину разрушения миелина, что позволяет уменьшить, или убирать совсем, обострения, и дает возможность восстановиться организму.
В данный момент есть статистка использования, которая говорит о том, что он дает передышку лет на 5, но надо сделать минимум 2 курса, и не провоцировать обострения. Если все делать правильно, то срок «передышки» может быть и больше, но тут надо работать самому не только Алемтузумабу. Алемтузумаб — это фактически малая химия - он убивает не весь иммуннитет, а только «плохие» Т-клетки. После терапии нужно будет воостановить себя - но это недолго и не страшно.
В дополнении к терапии Алемтузумаборм, я прошла дополнительную эксперементальную терапию - делала стволовые еще раз, чтобы мои стволовые клетки помогли восстановиться нервной ткани, при отсутствии воспаления, который снял Алемтузумаб. Стволовые клетки каждый раз МОИ- мой костный мозг. Костный мозг брали после терапии, Алемтузмаб убрал плохие клетки и сразу взяли стволовые, чтобы новые клетки росли здоровые.
После Алемтузумаба надо делать раз в месяц-два поддерживающие капельницы, пить витамины и таблетки — это для поддержания мозга, ему тоже надо что то кушать. После терапии поднималась температура, и был такой период «как на горках»: либо хорошо-либо плохо — но это ушло за пару недель.

После выписки было непонятно как и что дальше. Было ощущение что действовал метипред - сил было очень много и очень много могла. Но тут стало понятно (и заметно), что надо было учиться всему заново: ходить.. ходить уверенно.. ходить ровно, чтоб не мотало, чтоб координация и равновесие заработали - это я еще учу. Еще начала держать ручку в левой руке, и самое удивтельное - смогла еще и писать левой рукой.Теперь я пишу и рисую левой рукой. Как по мне, так это совсем удивительно и странно.
Для того, чтобы научиться правильно использовать появившиеся новые возможности — научить свое тело действовать как положено - я пошла на ЛФК, там мне показали какие упражнения делать, как и сколько раз. Это в основном были упражнения для координации и равновесия, на повышение тонуса мелких мышц - чтобы тело смогло научить себя и вспомнить как это было до болезни. Что лучше делать, а с чем поаккуратнее. Посоветовали заниматься: плаванием, лыжами и встать на коньки.
Я каждый день делаю упражнения (ЛФК), стараюсь по-больше ходить и занимаюсь на тренажере. Т.е. сегодня Упражнения, завтра Ходьба и все это мешаешь с Тренажером, теперь я могу пройти 1.4 км. Сильно отличается характер моей активности. Если до лечения алемтузумабом, я могла пройти 400 метров и больше уже ничего не могла, то после лечения — я могу пройти уже 1.4 км, и фокус в том, что если НАДО, то могу отдохнуть и пройти еще 1.4 км, и еще.. намного больше - как говориться волшебный пендель всегда работает.
В дополнение к этому, еще надо разрабатывать мелкую моторику - т.е. писать левой и правой рукой, делать маникюр. В начале мне мой врач говорил «раскидай по полу мелкие предметы, и собирай их» - не самый плохой совет.
Обязательно надо нагружать мозг - заниматься умственной, мыслительной, инетеллектульной деятельностью. Можно начать учить языки, постигать новые сферы деятельности. В моем случае я начала Английский плотно учить, и заниматься и учить информацию и языки по новой работе, по работе которую я выбрала сама, той которая мне нравится и по которой я планирую работать в будущем.
Важно понять для чего это нужно: алемтузумаб не восстанавливает нервную ткань, он только делает так, чтобы она не разрушалась дальше. Ваша задача — сделать так, чтобы непораженные участки мозга взяли на себя работу пораженных участков. Наш мозг это умеет делать самостоятельно — от природы. Важно только постоянно давать ему нагрузку (но не уставая) так, как если бы вы делали все что вы делаете «до болезни».

Ниже опишу все основные моменты, которые были критичны при моем лечении алемтузумабом:


Для начала - нужны деньги на препарат и больницу. Больница нужна – т. к. самому капать нельзя - могут быть нежелательные побочные эффекты, надо быть под присмотром врачей.

Это уже мое пожелание, насколько знаю у всех больных РС есть проблемы с кишечником. Так вот надо привести в порядок. Я была у Гастроэнетеролога …вообщем советую вам того же. Облегчение работы кишечника облегчит нагрузку на организм.

Надо выровнять питание, можно начать применять диету какую- нибудь, думаю таже диета Эмбри Эштона — сгодиться. Она хорошо меня поддерживала и поддерживает. Нельзя поправляться, телу итак тяжело носить себя а если еще добавлять вес, то для него же жестоко! Это не только для больных РС, это для всех неплохо бы.

Физические тренировки: Ходьба, ЛФК, тренажеры, плавание — это очень хорошо в любом случае и для всех. Еще упражнения на равновесие и тренировки с закрытми глазами.

Мелкая моторика. Если у вас тоже заработает левая рука, то пишите ей и рисуйте, маникюр, вязание думаю неплохо, сама не пробовала. Не обязательно левой, важно чтобы была какая-то мелкая работа с высокой точностью исполнения и концентрацией.

Надо нагружать мозг - начинайте учить языки, новую специальность, что то новое для себя.

ГЛАВНОЕ - НЕ ПЕРЕУТОМЛЯТЬСЯ! Если устали просто дайте себе отдхнуть — отдохните и продолжайте дальше.

ХОРОШИЙ СОН - ЭТО ВАЖНО! Из разряда, опять же «Хорошо питайтесь и не нервничайте» - это на самом деле работает.

Давайте вашему огранизму расслабиться. Бокал вина никто не отменял. Я себе делаю горячего вина-глинтвейн, оно расслабляет и прогревает. От спастики (у меня началась после 2й программы, тогда я узнала что это такое) лучше всего помогает коньяк (грамм 30гр не больше).

Да, не перегреваться и не переохлаждаться. Ехать отдыхать на Юга не стоит.

Бергите себя! Вам итак досталось! Как мне сказал врач в самом начале «ты как китайская ваза, надо холить и лелеять». Так вот со временем после всех тренировок все эти Надо немного уменьшаются.

Из еды, после Алемтузумаба:

Надо принимать мах возможное количество витаминов, особенно летом – ягоды, зелень.
Принимать антиоксидантные продукты: зеленый чай, ягоды, много зелени (укроп, петрушка).
Для восстановления лимфоцитов необходимо есть красные ягоды, красное вино.


И напоследок. Езжайте жить в Австралию, там РС нет ВОБЩЕ. Если соберетесь дайте знать, скорее всего я поеду тоже!


И в конце!
Я хочу сказать Большое спасибо, Большое Человеческое спасибо!
Спасибо моим врачам, моим родителям, моей семье!

P.S.:
Самое обидное и даже жестокое что все на что ты надеялся, к чему стремился все меркнет, и теряет свою резкость и контраст. РС решает все, главное он решил где мне учиться и на кого, как мне тратить свое время по жизни.
После Алемтузумаба, когда появились цели и возможности, дико обидно, что ты потратил столько времени и не покидает чувство, что ты не успеваешь!
Так вот я хочу чтобы Вы сами все решали, за себя и за свою жизнь.

И еще раз:

“Хочешь жить, не теряй времени!”

Это очень важно для Всех. Надо максимально бережно относиться ко времени.

[Будч]

дорогу осилит идущий

[Wawa]

К сожалению РС и в Австралии много, особенно в отдельных штатах

[Pymydolov]

Женя, вы сами написали: я поверила. А для того что бы поверить нужна уверенность, а значит нужно избавится от "со"мнений. Действуешь тогда, когда уверен. Когда, сомневаешься- ожидаешь и наблюдаешь фильтруя мнения.
Именно вера, уВЕРЕнность дает, определяет направление действия, а уже что именно делать- намного менее важно.

[Сергей1111]

день добрый! рекомендованный курс после алемтузумаба(через каждые 3 или 6 месяцев)
прокапываться Цетофловином 20 мл на 200 мл 5% раствора глюкозы в течении 10 дней и Церебролизином + 20 таблеток(2 раза в день)Нейромультивит + Трентал(20 таблеток) + ПК-мерц (20 таблеток) + Лецитин + овощи и фрукты + Закаляться и Физ. Зарядка. ну... и ... Верить и Действовать!!!!!

[Андрюха 2]

Сказал бы - приятного аппетита. Но не буду.

[Сергей1111]

У каждого свой выбор. кому хныкать, плакаться и быть сомнамбулой, а другой борется за нормальную и достойную жизнь. Имхо и ничего личного)))))))))))))))))))

[Андрюха 2]

Согласен. Просто такое количество таблеток не помещается в моём понимании. тоже имхо)

[Кристи]

Добрый день!!!У меня вопрос к тебе у меня мама болеет рассекаемым склерозе лет 10,а сейчас всё хуже и хуже!!!Раньше она могла ходить на ходунках а сейчас в коляске сидит и не может подняться!Просит себе сиделку памперс чтобы она меняла!!!!Это просто ужас!!!!Расскажите у нас есть не большой шанс что она поднимется???

[Андрюха 2]

у меня мама болеет рассекаемым склерозе лет 10

Чёт слов нет...........