Без гормонов и ПИТРС

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Matroskin » 21 окт 2017, 21:17

Ilves писал(а):У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.




Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?
Последний раз редактировалось Matroskin 22 окт 2017, 09:22, всего редактировалось 1 раз.
Matroskin
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 25 сен 2017, 21:06

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Ilves » 05 ноя 2017, 14:54

Matroskin писал(а):
Ilves писал(а):У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.




Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?


Как повезет, но обычно 2-5 лет до уже заметных нарушений ходьбы.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2966
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Matroskin » 05 ноя 2017, 15:57

Ilves писал(а):
Matroskin писал(а):
Ilves писал(а):У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.




Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?


Как повезет, но обычно 2-5 лет до уже заметных нарушений ходьбы.


Спасибо за ответ. А как Вы считаете, может ли с настоящим ВПРС быть очень хороший и быстрый эффект от гормональных препаратов при обострениях?
Matroskin
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 25 сен 2017, 21:06

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Ilves » 05 ноя 2017, 19:08

Прогрессирование не исключает обострений. Если есть ярко выраженное обострение, то гормоны обычно помогают хорошо.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2966
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение juliett » 22 ноя 2017, 23:13

Здравствуйте! Прошу Вашего совета: ситуация такая, мне 37 лет, ввиду неэффективности лечения глатимера ацетатом в течение трех лет( обострения 2-3 раза в год продолжительностью до трех месяцев, крупные очаги в головном мозге до 2 см, в шейном отделе до 7,5 см сливного характера, нарушение ходьбы, EDSS 5,5 баллов), предполагался перевод на интерфероны( ранее кроме глатимера ничего не применяла). Врач кабинета РС отказала мне в переводе и продлила Аксоглатиран на год, по ее словам с последующим прекращением лечения ПИТРС из-за их неэффективности. При моем состоянии здоровья , с ее слов, бесполезно пробовать разные препараты, все равно из-за тяжести заболевания их придется отменить через год, из-за прогрессирования. В выданной справке выставлено течение ремитирующее, хожу с тростью, стаж болезни пять лет. Но я не думаю, что это повод отменять ПИТРС. Сдается мне это решение продиктовано больше экономическими соображениями, нежели врачебными.Бывает ли так, что больным отменяют ПИТРС при их желании лечиться из-за тяжести заболевания? При каких баллах EDSS отменяют ПИТРС? Какие из препаратов интерферонов вы посоветуете в моем случае? Есть ли смысл продолжать терапию АГ(у меня на его введение было два случая отека Квинке)?Спасибо.
juliett
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 02 янв 2014, 11:52

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Ilves » 26 ноя 2017, 22:49

juliett писал(а):Здравствуйте! Прошу Вашего совета: ситуация такая, мне 37 лет, ввиду неэффективности лечения глатимера ацетатом в течение трех лет( обострения 2-3 раза в год продолжительностью до трех месяцев, крупные очаги в головном мозге до 2 см, в шейном отделе до 7,5 см сливного характера, нарушение ходьбы, EDSS 5,5 баллов), предполагался перевод на интерфероны( ранее кроме глатимера ничего не применяла). Врач кабинета РС отказала мне в переводе и продлила Аксоглатиран на год, по ее словам с последующим прекращением лечения ПИТРС из-за их неэффективности. При моем состоянии здоровья , с ее слов, бесполезно пробовать разные препараты, все равно из-за тяжести заболевания их придется отменить через год, из-за прогрессирования. В выданной справке выставлено течение ремитирующее, хожу с тростью, стаж болезни пять лет. Но я не думаю, что это повод отменять ПИТРС. Сдается мне это решение продиктовано больше экономическими соображениями, нежели врачебными.Бывает ли так, что больным отменяют ПИТРС при их желании лечиться из-за тяжести заболевания? При каких баллах EDSS отменяют ПИТРС? Какие из препаратов интерферонов вы посоветуете в моем случае? Есть ли смысл продолжать терапию АГ(у меня на его введение было два случая отека Квинке)?Спасибо.


Отказ от лечения - уголовно наказуемое деяние. Вы должны объяснить это врачу/глав врачу учреждения и добиться замены препарата. При таких частых обострениях, как Вы описывает, оптимально назначение Тизабри.
Ваше здоровье дорого только Вам и пациент должен отстаивать свои права. Добрый дядя не придет и не поможет ((
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2966
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Князева » 26 апр 2018, 12:34

елена с.т. писал(а):хочу поделиться опытом в "получении" ПИТРС,проживаю в МО,записалась на приём к неврологу в МОНИКИ,меня внесли в областной регистр ожидания и всё!!! сколько ждать не известно! ЖДИТЕ....


Добрый день!
Скинула ссылку на форум, где есть инструкция по получению льготного лекарства.

http://www.pobedish.ru/forum/viewtopic.php?f=23&t=14827

Просто когда я пошла за получением льготного лекарства мне пришлось побегать. Сначала к неврологу, она отправила меня к внештатному неврологу, в центр рассеянного склероза. Затем с этим заключением опять к неврологу. Та отдала все мои документы на комиссию, после которой меня включили в реестр нуждающихся (спустя неделю). Потом я пошла к терапевту, где мне выписали рецепт, который отдали на комиссию, на подпись... В общем все это заняло у меня почти месяц. Но почитав форум я поняла, что это быстро)
Живу в г. Томск. Начитавшись в интернете про то как добиться бесплатного препарата и что делать если отказывают, была настроена по боевому :D
Желаю всем добиться своего)
Может моя ссылка кому пригодится ;)
Князева
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 апр 2018, 12:15

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение xaggz » 12 окт 2023, 01:24

xaggz
Маршал
 
Сообщения: 27097
Зарегистрирован: 27 сен 2023, 10:33

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение xaggz » 14 ноя 2023, 22:19

инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинйоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоtuchkasинфоинфо
xaggz
Маршал
 
Сообщения: 27097
Зарегистрирован: 27 сен 2023, 10:33

Пред.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 25