Рассеянный склероз - форум

Здравствуйте! Множественные очаги демиелинизации минимальной активности (кольцевидное накопление контраста) или неактивные были обнаружены в 2008г. Сразу что-то пролечили метипредом. Тогда я была в абсолютно нормальном состоянии, никакого волнообразного проявления никогда не было - я очень внимательно за собой слежу. Сделала еще раз МРТ через полгода. Картина та же самая, как под копирку. Отпустили с миром с указанием следить за зрением особенно. Так я следила за собой следующие 5 лет, пока в 2013 не заболела поясница. Сделала МРТ мозга - опять ничего нового. Но прописали пульс-терапию дексаметазоном. И вот во время лечения у меня речь становится субъективно заторможенной, поясница с трудом держит тело, правая рука коряво работать начала. С-реактивный белок в крови после первой капельницы взлетел в 100 раз, СОЭ еще перед капельницами был 40, поднялся фибриноген. В январе 2015 полечили уже солумедролом и все - рука стала плясать, как хочет, я компьютерную мышку даже поймать не могла, ушла на инвалидность, сижу дома, на улицу сама хожу постоять у подъезда. На МРТ так же. С 2013г держится субфебрильная температура. Окулист - медленная миопия. Психиатр - легкие когнитивные нарушения.
Сейчас очень болит поясница(там спондилит, сакроилит, спондилоартрит, дисфункция корешков спинного мозга в пояснице), ноги сзади, шея (там нестабильность с компрессией обеих артерий), температура 37,3, головокружение(атаксия), заплетающаяся речь, пляшущая рука. И так уже год! Меня снова склоняют к гормонам, а я уже боюсь. Интерферон b-1b ставила в прошлом году 2 месяца - он мне температуру поднимал до 41 градуса и я бросила - посчитала, что сильнее врежу мозгу, чем РС.
И вот теперь у меня дилемма: а чем же мне лечиться? Гормоны нет, интерферон нет, разные церебролизины влияют только на настроение. Олигоклональные антитела, кстати, есть... Что мне попробовать и как контролировать свое состояние?

Пока врачи не ответили, хочу сказать, что интерферон бета 1 б-это ронбетал, отвратительный препарат, который многим жизнь попортил. И он совсем не показатель, есть же хорошие

JTR писал(а):Здравствуйте! Множественные очаги демиелинизации минимальной активности (кольцевидное накопление контраста) или неактивные были обнаружены в 2008г. Сразу что-то пролечили метипредом. Тогда я была в абсолютно нормальном состоянии, никакого волнообразного проявления никогда не было - я очень внимательно за собой слежу. Сделала еще раз МРТ через полгода. Картина та же самая, как под копирку. Отпустили с миром с указанием следить за зрением особенно. Так я следила за собой следующие 5 лет, пока в 2013 не заболела поясница. Сделала МРТ мозга - опять ничего нового. Но прописали пульс-терапию дексаметазоном. И вот во время лечения у меня речь становится субъективно заторможенной, поясница с трудом держит тело, правая рука коряво работать начала. С-реактивный белок в крови после первой капельницы взлетел в 100 раз, СОЭ еще перед капельницами был 40, поднялся фибриноген. В январе 2015 полечили уже солумедролом и все - рука стала плясать, как хочет, я компьютерную мышку даже поймать не могла, ушла на инвалидность, сижу дома, на улицу сама хожу постоять у подъезда. На МРТ так же. С 2013г держится субфебрильная температура. Окулист - медленная миопия. Психиатр - легкие когнитивные нарушения.
Сейчас очень болит поясница(там спондилит, сакроилит, спондилоартрит, дисфункция корешков спинного мозга в пояснице), ноги сзади, шея (там нестабильность с компрессией обеих артерий), температура 37,3, головокружение(атаксия), заплетающаяся речь, пляшущая рука. И так уже год! Меня снова склоняют к гормонам, а я уже боюсь. Интерферон b-1b ставила в прошлом году 2 месяца - он мне температуру поднимал до 41 градуса и я бросила - посчитала, что сильнее врежу мозгу, чем РС.
И вот теперь у меня дилемма: а чем же мне лечиться? Гормоны нет, интерферон нет, разные церебролизины влияют только на настроение. Олигоклональные антитела, кстати, есть... Что мне попробовать и как контролировать свое состояние?

Интересно знать ,то ли заболевание вы лечите?

А другого лечить не хотят. Мне отменили все мои проблемы с костями, даже шейный остеохондроз, который мне 17 лет назад поставил профессор Бутейко, отменили найденного в прошлом году в крови эпидермального стафиллококка, хотя в 2012 году мне его могли занести при лапароскопии яичников, 4-5 смотревших мои МРТ врачей склоняются к мнению, что это нейроинфекция, но никто из них не решается спорить с профессором, который поставила мне РС. Поэтому рассчитывать на лечение шеи, а тем более поиски нейроинфекции, не приходится( В конце концов, очаги и олигоклональные антитела есть, наверное, это РС. Другое дело, что ухудшение состояния при отключении иммунитета наводит на мысль, что кто-то этим отключениям радуется... Вот я и интересуюсь, как мне теперь с этим РС взаимодействовать. Я видела многих больных склерозом - они нормально выглядят, а я за 3 года немощный инвалид при отсутствии изменений на МРТ с момента обнаружения очагов.

JTR писал(а):А другого лечить не хотят. Мне отменили все мои проблемы с костями, даже шейный остеохондроз, который мне 17 лет назад поставил профессор Бутейко, отменили найденного в прошлом году в крови эпидермального стафиллококка, хотя в 2012 году мне его могли занести при лапароскопии яичников, 4-5 смотревших мои МРТ врачей склоняются к мнению, что это нейроинфекция, но никто из них не решается спорить с профессором, который поставила мне РС. Поэтому рассчитывать на лечение шеи, а тем более поиски нейроинфекции, не приходится( В конце концов, очаги и олигоклональные антитела есть, наверное, это РС. Другое дело, что ухудшение состояния при отключении иммунитета наводит на мысль, что кто-то этим отключениям радуется... Вот я и интересуюсь, как мне теперь с этим РС взаимодействовать. Я видела многих больных склерозом - они нормально выглядят, а я за 3 года немощный инвалид при отсутствии изменений на МРТ с момента обнаружения очагов.

Обратитесь к хорошему ревматологу.

Вот как раз главный ревматолог области шейный остеохондроз и сакроилит отменила. Другая ревматолог, профессор, в одной клинике поставила диагноз болезнь бехтерева, выписала лечение на 8000р, я все купила, пропила, пришла к ней на повторный прием и она мне заявила: кто это вам такой диагноз поставил? Еще один ревматолог диагноз не поставил - только записал симптомы. В НИИ Ревматологии в москве(я даже туда ездила) тоже переписали симптомы, сказали, что это потому что у меня врожденная дисплазия тазобедренного сустава была.

Вот как раз главный ревматолог области шейный остеохондроз и сакроилит отменила. Другая ревматолог, профессор, в одной клинике поставила диагноз болезнь бехтерева, выписала лечение на 8000р, я все купила, пропила, пришла к ней на повторный прием и она мне заявила: кто это вам такой диагноз поставил? Еще один ревматолог диагноз не поставил - только записал симптомы. В НИИ Ревматологии в москве(я даже туда ездила) тоже переписали симптомы, сказали, что это потому что у меня врожденная дисплазия тазобедренного сустава была.

JTR писал(а):Вот как раз главный ревматолог области шейный остеохондроз и сакроилит отменила. Другая ревматолог, профессор, в одной клинике поставила диагноз болезнь бехтерева, выписала лечение на 8000р, я все купила, пропила, пришла к ней на повторный прием и она мне заявила: кто это вам такой диагноз поставил? Еще один ревматолог диагноз не поставил - только записал симптомы. В НИИ Ревматологии в москве(я даже туда ездила) тоже переписали симптомы, сказали, что это потому что у меня врожденная дисплазия тазобедренного сустава была.

Лечение помогло?

Склероза - нет... Прием сульфасалазина в течение 5 месяцев убрал мне на 5 месяцев температуру в 2014 году. Лечение иммунодефицита в 2014 году принесло ясность в голову, ходить я стала лучше, спускаться по ступенькам без перил. Но смерть бабушки меня подкосила в конце 2014, а лечение гормонами в январе 2015 добило...

JTR писал(а):Здравствуйте! Множественные очаги демиелинизации минимальной активности (кольцевидное накопление контраста) или неактивные были обнаружены в 2008г. Сразу что-то пролечили метипредом. Тогда я была в абсолютно нормальном состоянии, никакого волнообразного проявления никогда не было - я очень внимательно за собой слежу. Сделала еще раз МРТ через полгода. Картина та же самая, как под копирку. Отпустили с миром с указанием следить за зрением особенно. Так я следила за собой следующие 5 лет, пока в 2013 не заболела поясница. Сделала МРТ мозга - опять ничего нового. Но прописали пульс-терапию дексаметазоном. И вот во время лечения у меня речь становится субъективно заторможенной, поясница с трудом держит тело, правая рука коряво работать начала. С-реактивный белок в крови после первой капельницы взлетел в 100 раз, СОЭ еще перед капельницами был 40, поднялся фибриноген. В январе 2015 полечили уже солумедролом и все - рука стала плясать, как хочет, я компьютерную мышку даже поймать не могла, ушла на инвалидность, сижу дома, на улицу сама хожу постоять у подъезда. На МРТ так же. С 2013г держится субфебрильная температура. Окулист - медленная миопия. Психиатр - легкие когнитивные нарушения.
Сейчас очень болит поясница(там спондилит, сакроилит, спондилоартрит, дисфункция корешков спинного мозга в пояснице), ноги сзади, шея (там нестабильность с компрессией обеих артерий), температура 37,3, головокружение(атаксия), заплетающаяся речь, пляшущая рука. И так уже год! Меня снова склоняют к гормонам, а я уже боюсь. Интерферон b-1b ставила в прошлом году 2 месяца - он мне температуру поднимал до 41 градуса и я бросила - посчитала, что сильнее врежу мозгу, чем РС.
И вот теперь у меня дилемма: а чем же мне лечиться? Гормоны нет, интерферон нет, разные церебролизины влияют только на настроение. Олигоклональные антитела, кстати, есть... Что мне попробовать и как контролировать свое состояние?

Вам необходимо обратиться и наблюдаться у ревматолога. В Вашей ситуации, вероятнее всего, имеет место вторичный васкулит ЦНС на фоне системного заболевания соединительной ткани, а не рассеянный склероз. При желании Вы можете приехать на дообследование по ОМС к нам.