Рассеянный склероз - форум

Здравствуйте Александр Геннадьевич!Я Пискунова Анна Игоревна,жительница г.Пермь,29лет.С 2008 года состою на учете в местном центре рассеянного склероза.Начали лечение с бетаферона(отмена из-за аллергии на коже),авонекс(отмена из-за новых очагов на МРТи появилась хромота),генфаксон,гиления,прошла 3 курса митоксантрона+копаксон(активных очагов нет)уже 1,5года сижу без лекарств(т.к.врач-ТрушниковаТ.Н. не знает что со мной делать,т.е не знает,что ещё нам попробовать)Помогите,пожалуйста советом,что мне делать?куда обратиться?
Заранее большое спасибо!

После проведения курса митоксантрона с положительным эффектом целесообразно продолжать лечение копаксоном.

Уважаемый Александр Геннадьевич! Помогите пожалуйста советом. Мне 34. Болею РС лет 15-16. Все было вроде ничего, хожу, работаю. Год назад началось затрудненное дыхание (на вдохе), прокапалась, подлечилась, год как-то прожила. Осенью этого года вдруг опять ухудшения с дыханием + глотание затруднилось (ком какой-то, пищу не могла проглотить), а еще дышится с каким-то хрюканием ( не с хрипом). Казалось, что немеет небо, под языком. На МРТ активных очагов не было (ни в голове, ни в шее). Глядя мне в горло, мой невролог сказал, что не видит ни пареза, ни паралича. Прокапалась (без гормонов), мексидол проколола, глотание сразу восстановилось, а дыхание-очень плохо, иногда кажется, что сейчас задохнусь, засыпаю и могу раз пять подскочить от удушья, хрюканье тоже продолжается. Теперь мой невролог настаивает на неврозе и отправляет к психиатру. Но теперь вот уже дней 5 мне настолько плохо, что раз 10 за день собираюсь умирать, совсем не дышится, и очень-очень плохо. Конкретных неврологических нарушений (других каких-нибудь) нет. К врачу не хочу идти, скажет, что это мои ощущения и отправит к психиатру, начала пить фенибут, пока не вижу эффекта. Простите за сумбур, но не знаю, где еще искать помощи. Колю инфибету, до этого был ребиф и копаксон (на который через месяц приема был отек квинке, затем уже инфибета).

VsePloxo писал(а):Уважаемый Александр Геннадьевич! Помогите пожалуйста советом. Мне 34. Болею РС лет 15-16. Все было вроде ничего, хожу, работаю. Год назад началось затрудненное дыхание (на вдохе), прокапалась, подлечилась, год как-то прожила. Осенью этого года вдруг опять ухудшения с дыханием + глотание затруднилось (ком какой-то, пищу не могла проглотить), а еще дышится с каким-то хрюканием ( не с хрипом). Казалось, что немеет небо, под языком. На МРТ активных очагов не было (ни в голове, ни в шее). Глядя мне в горло, мой невролог сказал, что не видит ни пареза, ни паралича. Прокапалась (без гормонов), мексидол проколола, глотание сразу восстановилось, а дыхание-очень плохо, иногда кажется, что сейчас задохнусь, засыпаю и могу раз пять подскочить от удушья, хрюканье тоже продолжается. Теперь мой невролог настаивает на неврозе и отправляет к психиатру. Но теперь вот уже дней 5 мне настолько плохо, что раз 10 за день собираюсь умирать, совсем не дышится, и очень-очень плохо. Конкретных неврологических нарушений (других каких-нибудь) нет. К врачу не хочу идти, скажет, что это мои ощущения и отправит к психиатру, начала пить фенибут, пока не вижу эффекта. Простите за сумбур, но не знаю, где еще искать помощи. Колю инфибету, до этого был ребиф и копаксон (на который через месяц приема был отек квинке, затем уже инфибета).

Описанные Вами проблемы с вероятностью 99% связаны с невротическими нарушениями, Вам действительно необходимо обратиться к психотерапевту для назначения адекватной терапии.
Если психотерапевт скажет, что это не его, идите к пульмонологу для исключения бронхиальной астмы.

Здравствуйте Александр Геннадьевич,спасибо за ответ!но проблема моя в том,что когда я колола копаксон сразу после митоксантрона,на МРТ была активность процесса,мне отменили копаксон,сделала МРТ-активности нет.продолжение митоксантрона -не возможно,т.к.в венах образовались тромбы!очень хочу услышать Ваше мнение,что возможно сейчас ?

AnnaPis. писал(а):Здравствуйте Александр Геннадьевич,спасибо за ответ!но проблема моя в том,что когда я колола копаксон сразу после митоксантрона,на МРТ была активность процесса,мне отменили копаксон,сделала МРТ-активности нет.продолжение митоксантрона -не возможно,т.к.в венах образовались тромбы!очень хочу услышать Ваше мнение,что возможно сейчас ?

Не зная всей Вашей истории и не видя Вас лично, могу предположить, что после введения митоксантрона и последующего лечения копаксоном активность заболевания постепенно затихла (не моментально).
Проводились исследования, в которых одна группа пациентов после митоксантрона не получала ПИТРС, а вторая получала копаксон иди бетаферон. Состояние пациентов первой группы стало хуже, чем во второй через 3-5 лет. Таким образом, после митоксантрона имеет смысл применять ПИТРС.
Копаксон является препаратом выбора, так как он не подавляет активность иммунной системы, а кроме того, обладает синергичным с митоксантроном действием.

Ilves писал(а):

VsePloxo писал(а):Уважаемый Александр Геннадьевич! Помогите пожалуйста советом. Мне 34. Болею РС лет 15-16. Все было вроде ничего, хожу, работаю. Год назад началось затрудненное дыхание (на вдохе), прокапалась, подлечилась, год как-то прожила. Осенью этого года вдруг опять ухудшения с дыханием + глотание затруднилось (ком какой-то, пищу не могла проглотить), а еще дышится с каким-то хрюканием ( не с хрипом). Казалось, что немеет небо, под языком. На МРТ активных очагов не было (ни в голове, ни в шее). Глядя мне в горло, мой невролог сказал, что не видит ни пареза, ни паралича. Прокапалась (без гормонов), мексидол проколола, глотание сразу восстановилось, а дыхание-очень плохо, иногда кажется, что сейчас задохнусь, засыпаю и могу раз пять подскочить от удушья, хрюканье тоже продолжается. Теперь мой невролог настаивает на неврозе и отправляет к психиатру. Но теперь вот уже дней 5 мне настолько плохо, что раз 10 за день собираюсь умирать, совсем не дышится, и очень-очень плохо. Конкретных неврологических нарушений (других каких-нибудь) нет. К врачу не хочу идти, скажет, что это мои ощущения и отправит к психиатру, начала пить фенибут, пока не вижу эффекта. Простите за сумбур, но не знаю, где еще искать помощи. Колю инфибету, до этого был ребиф и копаксон (на который через месяц приема был отек квинке, затем уже инфибета).

Описанные Вами проблемы с вероятностью 99% связаны с невротическими нарушениями, Вам действительно необходимо обратиться к психотерапевту для назначения адекватной терапии.
Если психотерапевт скажет, что это не его, идите к пульмонологу для исключения бронхиальной астмы.

Спасибо большое за ответ. У пульмонолога я была, была у лора, делала ФГДС - все прекрасно, давление как у космонавта. Я могу предположить, что дыхание и глотание - нервное, но очень плохое самочувствие - вроде не должно. Но все-таки могу ли я надеяться, что это не бульбарные расстройства? Очень переживаю.

Доброго времени суток! Подскажите, как можно избавиться от уплотнений и впадин от уколов на руках и ногах. Я колю копаксон почти 1 год. Вся передняя часть бедра синеватого цвета и очень плотная. Колоть уже негде. Если увеличивать площадь уколов, то это уже сбоку и проявляется покраснением, зудом и поначалу шишками.Может какой-то массаж аппаратурой поможет? Обыкновенный массаж не помогает! Что не противопоказано?

Попробуйте компрессы с Долобене.

Не могу сказать, что полностью согласен, но ваша точка зрения вызывает размышления.