Страница 17 из 21

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 17 мар 2019, 16:17
Prakhova
В такой ситуации врач должен правильно оценить тип течения Вашего заболевания. Вероятнее всего, у Вас имеет место вторичнопрогрессирующее течение (или первично-прогрессирующее, точно не зная всех подробностей истории болезни сказать сложно).
Если заболевание перешло в стадию вторичного прогрессирования, то в такой ситуации назначаются высокодозные интерфероны или Митоксантрон. Если заболевание носит первичнопрогрессирующий характер течения - Окрелизумаб.

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 28 мар 2019, 12:25
Elena01
Добрый день. Болею больше 10 лет. В разное время получала копаксон и аналоги (которые, видимо, неэффективны в моем случае), интерфероны (которые плохо переношу и не могу ставить в эффективной дозе). Последние полгода получаю натализумаб. С 2017 г. обострений как таковых не было, но 2 раза в год получала пульс-терапию в связи с постепенным ухудшением состояния. Эффект от нее все более слабый. Сейчас состояние вновь ухудшилось и врач, выписывающий бланк на ПИТРС, вновь назначает пульс-терапию и после нее натализумаб. В связи с этим два вопроса:
1. Мне неизвестен титр JCV-вируса, но он довольно высокий (рекомендован контроль каждые полгода). Пульс-терапию я буду проходить в дневном стационаре по месту жительства, вероятно без контроля невролога. Беспокоит возможное развитие ПМЛ. На что обратить внимание во время или после пульс-терапии? Насколько безопасно проводить пульс-терапию (по 1 г метилпреднизолона 5 дней подряд) через неделю поле введения натализумаба?
2. Если резкая отмена натализумаба может привести к тяжелому обострению (о чем я узнала на этом форуме), можно ли его и вообще ПИТРС (другие препараты не помогают) отменить после пульс-терапии? Я не планирую этого делать без очной консультации со специалистом. Хотела бы знать ваше мнение, чтобы оценить свои перспективы.

Буду очень благодарна за ответ.

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 17 апр 2019, 13:59
Ilves
Elena01 писал(а):Добрый день. Болею больше 10 лет. В разное время получала копаксон и аналоги (которые, видимо, неэффективны в моем случае), интерфероны (которые плохо переношу и не могу ставить в эффективной дозе). Последние полгода получаю натализумаб. С 2017 г. обострений как таковых не было, но 2 раза в год получала пульс-терапию в связи с постепенным ухудшением состояния. Эффект от нее все более слабый. Сейчас состояние вновь ухудшилось и врач, выписывающий бланк на ПИТРС, вновь назначает пульс-терапию и после нее натализумаб. В связи с этим два вопроса:
1. Мне неизвестен титр JCV-вируса, но он довольно высокий (рекомендован контроль каждые полгода). Пульс-терапию я буду проходить в дневном стационаре по месту жительства, вероятно без контроля невролога. Беспокоит возможное развитие ПМЛ. На что обратить внимание во время или после пульс-терапии? Насколько безопасно проводить пульс-терапию (по 1 г метилпреднизолона 5 дней подряд) через неделю поле введения натализумаба?
2. Если резкая отмена натализумаба может привести к тяжелому обострению (о чем я узнала на этом форуме), можно ли его и вообще ПИТРС (другие препараты не помогают) отменить после пульс-терапии? Я не планирую этого делать без очной консультации со специалистом. Хотела бы знать ваше мнение, чтобы оценить свои перспективы.

Буду очень благодарна за ответ.


1 Скорее всего, у Вас вторично-прогрессирующее течение, при котором Тизабри не особо помогает. В идеале, менять препарат на Окревус или мавенклад (когда он будет в России)
2 Вероятность ПМЛ от короткого курса кортикостероидов особо не повышается. 5 дней метилпреднизолона не сильно снижают иммунитет.
3 Отменять Тизабри можно когда есть альтернатива

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 17 апр 2019, 15:47
Elena01
Спасибо за ответ, Александр Геннадьевич. Альтернатива — это препарат второй (или третьей) линии? То есть препарат второй линии нельзя отменить, можно только заменить другим препаратом второй линии? И «Тизабри» теперь отменить просто нельзя, несмотря на то, что это нужно будет сделать через полтора года? А если я не смогу ездить на капельницу в другой город в летние месяцы, т. е. в самое ближайшее время?

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 17 апр 2019, 16:19
Ilves
Elena01 писал(а):Спасибо за ответ, Александр Геннадьевич. Альтернатива — это препарат второй (или третьей) линии? То есть препарат второй линии нельзя отменить, можно только заменить другим препаратом второй линии? И «Тизабри» теперь отменить просто нельзя, несмотря на то, что это нужно будет сделать через полтора года? А если я не смогу ездить на капельницу в другой город в летние месяцы, т. е. в самое ближайшее время?


Тизабри не тормозит прогрессирование, но предотвращает развитие четких обострений. Если его отменить, то могут быть обострения. В принципе, его и на инфибету можно поменять.
Первая-вторая-третья линии - это очень условно.

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 17 апр 2019, 17:03
Elena01
Спасибо, Александр Геннадьевич. Теперь я поняла, зачем нужен натализумаб :) Нет, четких обострений у меня давно не было. И я боюсь, что теперь будут. К сожалению, интерфероны я плохо переношу. Остаются только копаксон и аналоги.

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 24 май 2019, 19:45
Натвик
Здравствуйте,доктор. 14 месяцев колола тизабри. Одновременно за год три операции по удалению рецедивирующего халязиона на верхнем веке. В последний раз (в апреле 2019) гистология показала плоскоклеточный рак века. Тизабри сразу отменили (сегодня, 24 мая, уже не делали). К онкологу только 31 мая,когда был талон. Диагноз поставили в 2012,с 14 по 16 год была на инфибете, но поразилась печень.С марта 2018 была на тизабри. Хожу с двусторонней поддержкой (опора на мужа и на трость),но жила с надеждой, а теперь боюсь отмены тизабри. Мне 47 лет. Подскажите,пожалуйста, что мне делать. Спасибо.

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 26 май 2019, 12:43
Ilves
Натвик писал(а):Здравствуйте,доктор. 14 месяцев колола тизабри. Одновременно за год три операции по удалению рецедивирующего халязиона на верхнем веке. В последний раз (в апреле 2019) гистология показала плоскоклеточный рак века. Тизабри сразу отменили (сегодня, 24 мая, уже не делали). К онкологу только 31 мая,когда был талон. Диагноз поставили в 2012,с 14 по 16 год была на инфибете, но поразилась печень.С марта 2018 была на тизабри. Хожу с двусторонней поддержкой (опора на мужа и на трость),но жила с надеждой, а теперь боюсь отмены тизабри. Мне 47 лет. Подскажите,пожалуйста, что мне делать. Спасибо.


Доброе утро.
Хотя Тизабри не снижает иммунитет, но в инструкции любая онкология является противопоказанием. Поэтому никто продолжать лечение Тизабри не сможет. Любые иммуносупресоры можно будет применять только при наличии письменного разрешения онколога.

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 26 май 2019, 21:35
Натвик
Спасибо за ответ, доктор Ильвес. Буду ждать приёма онколога.

Re: Тизабри

СообщениеДобавлено: 29 авг 2019, 18:00
Ангелина
здравствуйте, подскажите пожалуйста, через сколько месяцев после тизабри можно перейти на окревус