Тизабри

[Apolika]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как мне можно поступить.
У меня РС официально поставлен в 2015 году.
С 2017 года ставят Тизабри.
Но я проживаю не в России, но гражданство РФ имею.
Я бы хотела понять, возможно ли мне, приезжая в Россию, получать один или два раза в год капельницу с Тизабри в России?
Мой врач в моей стране мне сказал, что может выписать специальный протокол, на который я могу поставить апостиль, а потом перевести для врача в России.
Но как такое на практике?
В своём городе я ездила к главврачу центра РС по городу, но тогда ещё не стоял вопрос прибывания в России больше месяца, а сейчас он периодически встаёт и летать туда обратно на капельницу в страну где живу не очень удобно.
В данный момент я не стою на учёте ни в центре РС своего города в России, ни где либо.
Хочу понять что мне можно сделать для решения моего вопроса?

[Ilves]

В России препарат заказывается вперед на конкретное количество пациентов. Заявки подаются 2 раза в год. Для того. чтобы Вас включили в заявку, нужна минимум временная регистрация в регионе. Так что сразу приехать и получить терапию, скорее всего, не получится. Только если кто-то откажется или за собственные средства.

[Apolika]

У меня есть прописка в Новосибирске, я туда обратно и летаю.
Это мне за полгода нужно запросить одну или 2 капельницы? А до этого где то зарегистрироваться и вставьте на учёт в центре РС?
Ещё мне мой врач невролог в стране где живу, говорит, что моя страховка тут, должна возместить капельницу в России. Хотелось бы понять, верно ли это?
Работают ли центры, где будет капельница с Тизабри, с европейскими страховками? И как быстро в таком случае можно получить препарат?

[atv]

Здравствуйте. Дебют заболевания был в 2002 году – немела левая половина тела. Лечили ВСД, остеохондроз.
В 2009 году (после родов в ноябре 2008 года) установили диагноз – рассеянный склероз, цереброспинальная форма, EDSS- 3 балла. Был назначен Ребиф 44, затем Генфаксон. Явных обострений за всё время было 2-3. Снимали гормонами. С мая 2019 года – Тизабри. Сейчас диагноз звучит как Рассеянный склероз, ремитирующе-прогрессирующий тип течения, ремиссия. Центральный тетрапарез более выраженный в правых конечностях, синдром мозжечковой атаксии, гемигипестезия справа, НФТО по типу недержания, синдром хронической усталости, EDSS- 5,5 балла. На МРТ 2 активных очага.
Сейчас стоит вопрос о переходе на новое лекарство. Предлагают Окревус или Лемтраду. Какую терапию выбрать в моём случае?

[Ilves]

Здравствуйте. Дебют заболевания был в 2002 году – немела левая половина тела. Лечили ВСД, остеохондроз.
В 2009 году (после родов в ноябре 2008 года) установили диагноз – рассеянный склероз, цереброспинальная форма, EDSS- 3 балла. Был назначен Ребиф 44, затем Генфаксон. Явных обострений за всё время было 2-3. Снимали гормонами. С мая 2019 года – Тизабри. Сейчас диагноз звучит как Рассеянный склероз, ремитирующе-прогрессирующий тип течения, ремиссия. Центральный тетрапарез более выраженный в правых конечностях, синдром мозжечковой атаксии, гемигипестезия справа, НФТО по типу недержания, синдром хронической усталости, EDSS- 5,5 балла. На МРТ 2 активных очага.
Сейчас стоит вопрос о переходе на новое лекарство. Предлагают Окревус или Лемтраду. Какую терапию выбрать в моём случае?

Лемтрада при прогрессировании не работает.
Судя по всему, у Вас вторичное прогрессирование, при котором показан препарат сипонимод (кайендра), но он пока закупается только за счет региональных бюджетов.
Окревус может оказывать действие, хотя это не доказано. В любом случае, Окревус лучше, чем полная отмена ПИТРС.

[Ilves]

У меня есть прописка в Новосибирске, я туда обратно и летаю.
Это мне за полгода нужно запросить одну или 2 капельницы? А до этого где то зарегистрироваться и вставьте на учёт в центре РС?
Ещё мне мой врач невролог в стране где живу, говорит, что моя страховка тут, должна возместить капельницу в России. Хотелось бы понять, верно ли это?
Работают ли центры, где будет капельница с Тизабри, с европейскими страховками? И как быстро в таком случае можно получить препарат?

Если страховая компания может возместить лечение, то Вам нужно купить за собственные деньги Тизабри, обратиться в мед учреждение в России и прокапать его. Для того, чтобы точно узнать обратитесь в страховую компанию.
В России на такие вопросы Вам никто не ответит.
Если Вы захотите прокапать препарат по Федеральной льготе, то нужно связаться с центром/кабинетом РС в Новосибирске и узнать будут ли они этим заниматься. Боюсь, что технически это крайне сложно. Могу ошибаться, я не чиновник. Можно написать официальный запрос в минздрав Новосибирской области.

[sennykrew]

Здравствуйте. В 2016 году перевели на Тизабри с Интерферона бета-1В, потому что на интерфероне было 2-3 обострения в год с клиническими симптомами(до этого копаксон с такой же частотой). Тизабри держал все это время, пара случаев активности старых очагов за 5 лет, по МРТ без клиники. Сейчас - из-за высокого титра(2,34) переводят снова на Интерферон бета-1В и другого ПИТРС говорят что нет. Хотелось бы узнать, возможно ли что он будет держать сейчас? И есть ли альтернативы? А то страшновато снова в обострения..

[Ilves]

Здравствуйте. В 2016 году перевели на Тизабри с Интерферона бета-1В, потому что на интерфероне было 2-3 обострения в год с клиническими симптомами(до этого копаксон с такой же частотой). Тизабри держал все это время, пара случаев активности старых очагов за 5 лет, по МРТ без клиники. Сейчас - из-за высокого титра(2,34) переводят снова на Интерферон бета-1В и другого ПИТРС говорят что нет. Хотелось бы узнать, возможно ли что он будет держать сейчас? И есть ли альтернативы? А то страшновато снова в обострения..

Вероятность того, что интерферон. который не работал будет держать крайне мала (особенно. если это Биокадовский интерферон).
Если это делается для прикрытия периода отмывки пред назначением Окревуса/Лемтрады/Мавенклада, то лучше интерферон, чем ничего.

[Наталья]

Здравствуйте! С 2022 года врач переводит на лемтраду. У меня нет желания, на тизабри всё стабильно, прокапала 39 капельниц, капаю через каждые 42 дня. Но врач говорит, что титр изначально был 1,6 (сейчас 1,4) значит надо уходить на другой препарат из за риска ПМЛ. Как по вашему, можно ли всё таки остаться на тизабри или лучше всё таки прокапать лемтраду? Диагноз с 2000 года, 5 баллов.

[Ilves]

Здравствуйте! С 2022 года врач переводит на лемтраду. У меня нет желания, на тизабри всё стабильно, прокапала 39 капельниц, капаю через каждые 42 дня. Но врач говорит, что титр изначально был 1,6 (сейчас 1,4) значит надо уходить на другой препарат из за риска ПМЛ. Как по вашему, можно ли всё таки остаться на тизабри или лучше всё таки прокапать лемтраду? Диагноз с 2000 года, 5 баллов.

Здравствуйте, Наталья,
Ваш врач прав - риск ПМЛ нарастает с каждым месяцем даже не смотря на расширенный интервал введения. Конечно, это не значит, что ПМЛ у Вас будет, вероятность 1%, не больше. Но не забывайте, что в России есть следственный комитет, который посадит Вашего врача, если что-то случится. И ничего его не защитит, даже Ваше письменное желание.
Если не хотите Лемтраду, более безопасный вариант - Мавенклад (кладрибин в таблетках) - тоже вошел в льготу с 2022 года.