Тизабри

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Тизабри

Сообщение Владимир Поликарпов » 02 авг 2020, 17:49

SeliverstovaE писал(а):Здравствуйте. Нужен совет профессионалов. Капала Тизабри 3,5 года. Теперь мне его отменили,не предложив ничего взамен. Сколько я смогу обходиться без ПИТРС? Подскажите, как я должна сейчас действовать для назначения нового препарата? Врачи ничего вразумительного не говорят, ещё и карантин, а мне откровенно страшно оставаться без терапии

Добрый денЬ! Подскажите пожалуйста, Тизабри помогал?
Владимир Поликарпов
 
Сообщения: 18
Зарегистрирован: 16 июл 2020, 22:58

Re: Тизабри

Сообщение Prakhova » 03 авг 2020, 10:08

Отмена Тизабри может привести к феномену отдачи. Назначение ПИТРС необходимо. В настоящее время препаратом первго выбора в такой ситуации является Окрелизумаб. Очень странно, что с Вами заранее этот вопрос не обсуждался. Добивайтесь.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,

запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Аватара пользователя
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2196
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48

Re: Тизабри

Сообщение svetik74 » 12 окт 2020, 16:28

Здравствуйте, два месяца как перестала колоть рибиф, перестал держать , на МРТ новых много очагов, назначили тизабри, но пока в списках меня нет, было обострение в сентябре, прокапали метепред по 1000 мг, как долго можно находиться без питрс и как начинать капать тизабри ?????
Аватара пользователя
svetik74
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 17 окт 2019, 11:41

Re: Тизабри

Сообщение Ilves » 14 окт 2020, 10:04

svetik74 писал(а):Здравствуйте, два месяца как перестала колоть рибиф, перестал держать , на МРТ новых много очагов, назначили тизабри, но пока в списках меня нет, было обострение в сентябре, прокапали метепред по 1000 мг, как долго можно находиться без питрс и как начинать капать тизабри ?????


Без ПИТРС быть лучше меньше, чем дольше.
Как капать Тизабри доктора знают, ничего особенного ))
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Тизабри

Сообщение nadezhd. » 15 окт 2020, 12:46

Александр Геннадьевич, добрый день, помогите разобраться, не знаю как поступить, совет спросить не у кого, коротко: сын был на копаксон 4года,успешно. Затем копаксон исчез, перешли на инфибету, состоянии ухудшается.Ставят ВП РС, и в то же время переводят на тизабри, который не эффективен при такой форме, А я закупила копаксон (появился в продаже), и начала ставить. Теперь не знаю как быть, бросать копаксон, переходить на тизабри, или хотя бы 6 месяцев проставить копаксон, вдруг будет "держать" как прежде. Спасибо.
nadezhd.
 
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 20 дек 2014, 20:39

Re: Тизабри

Сообщение Ilves » 02 дек 2020, 23:17

nadezhd. писал(а):Александр Геннадьевич, добрый день, помогите разобраться, не знаю как поступить, совет спросить не у кого, коротко: сын был на копаксон 4года,успешно. Затем копаксон исчез, перешли на инфибету, состоянии ухудшается.Ставят ВП РС, и в то же время переводят на тизабри, который не эффективен при такой форме, А я закупила копаксон (появился в продаже), и начала ставить. Теперь не знаю как быть, бросать копаксон, переходить на тизабри, или хотя бы 6 месяцев проставить копаксон, вдруг будет "держать" как прежде. Спасибо.


Лучше бы его, конечно посмотреть, так сложно сказать.
Вы правы, что Тизабри не работает при ВПРС.
Единственный препарат, для которого показана эффективность при ВПРС - сипонимод. Пока не зарегистрирован в России, но доступен по программе раннего доступа https://scleros.ru/510.php
Коп не помешает, но если это действительно ВПРС, особо не поможет.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Тизабри

Сообщение Дэв » 11 мар 2021, 00:23

Добрый день!
Мне сейчас хотят назначить тизабри, но прочитав про него подробнее, я решила, что наверное буду отказываться.
Дело в том, что болею я уже 5 лет, принимала аксоглатиран, до недавнего времени интерферон. Интерферон 2,5 года, но последние 2 МРТ плохие, в последнем накопление контраста идет в 3 очагах. В результате мне его сняли. За это время было 1 обострение, и то непонятно, было это именно обострение или что-то другое.
Вся симптоматика у меня вообще довольно смазанная, я ходячая, более-менее активная, но крайне нервная и мнительная.
Именно поэтому я думаю отказаться. На протяжении нескольких лет каждый день думать, что возможно мне осталось жить несколько месяцев (а я точно буду так думать) - это не для меня.
Хотела спросить совета, что можно попросить выписать вместо тизабри, есть ли что-то похожее по действию, но не такое опасное?
Дэв
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 11 мар 2021, 00:14

Re: Тизабри

Сообщение katya_RS » 23 мар 2021, 12:00

Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Уже 3 с половиной года я нахожусь на терапии тизабри. Первые 2 года иммунная система была более менее в порядке, я болела как среднестатистический человек. Последний год мое состояние стало ухудшаться, участились орви, но это не самое страшное, жить мне мешает цистит, возникающий дважды в месяц. Причем в течении полутора лет он появляется стабильно на 5-ый день после инфузии натализумаба в какой-то невероятной форме, что мне тяжело даже дышать и двигаться. Со временем появилась остаточная моча в приличном объеме, и тяжеловато сдерживаться в желании сходить в туалет.
Мой невролог утверждает, что препарат никак не влияет на мочеполовую систему. Гинеколог говорит, что анализы по-женски чистые. Уролог меняет антибиотики. Ситуация никоим образом не меняется. Еще год назад невролог обмолвилась, что титры высоковаты, и придется менять тизабри на окревус, но пока в вопросе замены ПИТРС тишина.

Подскажите, какие пути выхода возможны в данной ситуации? Если честно, я в отчаянии, думаю, писать заявление об отказе от тизабри, потому что невыносимо с такими болями жить и постоянно пить антибиотики.
Заранее спасибо!
katya_RS
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 23 мар 2021, 11:44

Re: Тизабри

Сообщение Ilves » 21 апр 2021, 09:40

Дэв писал(а):Добрый день!
Мне сейчас хотят назначить тизабри, но прочитав про него подробнее, я решила, что наверное буду отказываться.
Дело в том, что болею я уже 5 лет, принимала аксоглатиран, до недавнего времени интерферон. Интерферон 2,5 года, но последние 2 МРТ плохие, в последнем накопление контраста идет в 3 очагах. В результате мне его сняли. За это время было 1 обострение, и то непонятно, было это именно обострение или что-то другое.
Вся симптоматика у меня вообще довольно смазанная, я ходячая, более-менее активная, но крайне нервная и мнительная.
Именно поэтому я думаю отказаться. На протяжении нескольких лет каждый день думать, что возможно мне осталось жить несколько месяцев (а я точно буду так думать) - это не для меня.
Хотела спросить совета, что можно попросить выписать вместо тизабри, есть ли что-то похожее по действию, но не такое опасное?



Тизабри - безопасный препарат. Проблема в том, что при появлении высокого титра антител к Джи Си вирусу его отменяют (для предотвращения ПМЛ). И препарат нужно менять. А в условиях нашей действительности это не всегда доступно. И пациент остается без лечения ((
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Тизабри

Сообщение Ilves » 21 апр 2021, 09:42

katya_RS писал(а):Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Уже 3 с половиной года я нахожусь на терапии тизабри. Первые 2 года иммунная система была более менее в порядке, я болела как среднестатистический человек. Последний год мое состояние стало ухудшаться, участились орви, но это не самое страшное, жить мне мешает цистит, возникающий дважды в месяц. Причем в течении полутора лет он появляется стабильно на 5-ый день после инфузии натализумаба в какой-то невероятной форме, что мне тяжело даже дышать и двигаться. Со временем появилась остаточная моча в приличном объеме, и тяжеловато сдерживаться в желании сходить в туалет.
Мой невролог утверждает, что препарат никак не влияет на мочеполовую систему. Гинеколог говорит, что анализы по-женски чистые. Уролог меняет антибиотики. Ситуация никоим образом не меняется. Еще год назад невролог обмолвилась, что титры высоковаты, и придется менять тизабри на окревус, но пока в вопросе замены ПИТРС тишина.

Подскажите, какие пути выхода возможны в данной ситуации? Если честно, я в отчаянии, думаю, писать заявление об отказе от тизабри, потому что невыносимо с такими болями жить и постоянно пить антибиотики.
Заранее спасибо!


Тизабри не должен вызывать циститы. Можно попробовать капать его под прикрытием уроантисептиков. Если есть остаточная моча, выводить катетером для самокатетеризации. Постоянно принимать растительные препараты.
Если высокий титр Джи СИ, препарат обязательно меняют.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 14