терифлуномид

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

терифлуномид

Сообщение Алеся » 07 янв 2012, 18:23

Здравствуйте!
У меня РС 6 лет. Принимаю Бетаферон. Врач предлагает принять участие в исследовании нового лекарства-ТЕРИФЛУНОМИД.
Страшно решиться.
Ответьте,пожалуйста,кто что слышал про это лекарство или про исследование.
Спасибо.
Алеся
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 07 янв 2012, 18:02

Re: терифлуномид

Сообщение sergeym » 13 янв 2012, 23:48

Добрый вечер. Пью терифлуномид или плацебо больше года. Состояние не хуже-врачи говорят при РС это уже хорошо. Может попал на препарат. Клин.ислед - это хорошо если у вас есть знакомый врач из другой клиники который сможет трезво оценивать ваше состояние и корректоровать базисную терапию до момента пока вы гарантированно начнете получать препарат если попадете на плацебо или вы сами почувствуете улучшение.
sergeym
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 13 янв 2012, 23:32

Re: терифлуномид

Сообщение Алеся » 19 янв 2012, 18:02

Здравствуйте! Спасибо вам за совет! Побочные явления вас не беспокоят?
Алеся
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 07 янв 2012, 18:02

Re: терифлуномид

Сообщение Ilves » 25 янв 2012, 22:46

Алеся писал(а):Здравствуйте!
У меня РС 6 лет. Принимаю Бетаферон. Врач предлагает принять участие в исследовании нового лекарства-ТЕРИФЛУНОМИД.
Страшно решиться.
Ответьте,пожалуйста,кто что слышал про это лекарство или про исследование.
Спасибо.


Хороший препарат с минимумом побочных эффектов, хорошее исследование. Подробнее про терифлюномид:
http://www.rscleros.ru/159.php
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 11 фев 2012, 23:48

Здравствуйте.РС болею 9 лет,мне 24 года,с 2008 принимала бетаферон,с 2010 экставию,с марта 2012 будет ронбетал.Принимаю участие в КИ терифлуномида с января 2012.Вопрос-является ли он цитостатиком?И возможно ли после него принимать Тисабри.Просто,сейчас начались исследования Тисабри,а я уже в другом КИ.Знаю,что эффективность гораздо выше у Тисабри,и очень будет обидно если мне никогда нельзя будет его принимать.Я прям хочу уйти из исследования терифлуномида,и перейти на Тисабри.Но знаю,что Тисабри после химии нельзя уже никогда(((((((
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

Re: терифлуномид

Сообщение Ilves » 15 фев 2012, 11:52

Мариша) писал(а):Здравствуйте.РС болею 9 лет,мне 24 года,с 2008 принимала бетаферон,с 2010 экставию,с марта 2012 будет ронбетал.Принимаю участие в КИ терифлуномида с января 2012.Вопрос-является ли он цитостатиком?И возможно ли после него принимать Тисабри.Просто,сейчас начались исследования Тисабри,а я уже в другом КИ.Знаю,что эффективность гораздо выше у Тисабри,и очень будет обидно если мне никогда нельзя будет его принимать.Я прям хочу уйти из исследования терифлуномида,и перейти на Тисабри.Но знаю,что Тисабри после химии нельзя уже никогда(((((((


Тизабри после терифлюномида принимать можно - если Вы принимаете терифлюномид, то после выхода из исследование предусмотрен период отмывки специальным препаратом, если плацебо (Вы имеете право потребовать расслепления) - ничего делать не надо.

Тизабри хороший препарат, однако, есть ряд моментов, о которых Вам необходимо подумать.

1) То наблюдательное исследование, которое идет в России не является клиническим исследование, то есть Вам только предоставляют бесплатный зарегистрированный препарат на 1 год, а что будет дальше неизвестно. Лечение любых осложнений происходит в рамках ОМС - у Вас нет права требовать от фирмы производителя или врачей дополнительной помощи.
2)Тизабри применяется при неэффективности терапии интерферонами или копаксоном, но не применяется при стабильном в течение нескольких лет состоянии.
3) Обязательным условием получения препарата является отсутствие антител к JC вирусу в крови. Предположим, Вы отказались от терифлюномида, а по анализу не подошли - останетесь на одном ронбетале, который даже при хорошей переносимости, может быть менее эффективным чем бетаферон/экставия. А дополнительный прием терифлюномида вероятнее всего усилит действие препарата и предотвратит ухудшение состояния.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 16 фев 2012, 19:46

Ilves писал(а):
Мариша) писал(а):Здравствуйте.РС болею 9 лет,мне 24 года,с 2008 принимала бетаферон,с 2010 экставию,с марта 2012 будет ронбетал.Принимаю участие в КИ терифлуномида с января 2012.Вопрос-является ли он цитостатиком?И возможно ли после него принимать Тисабри.Просто,сейчас начались исследования Тисабри,а я уже в другом КИ.Знаю,что эффективность гораздо выше у Тисабри,и очень будет обидно если мне никогда нельзя будет его принимать.Я прям хочу уйти из исследования терифлуномида,и перейти на Тисабри.Но знаю,что Тисабри после химии нельзя уже никогда(((((((


Тизабри после терифлюномида принимать можно - если Вы принимаете терифлюномид, то после выхода из исследование предусмотрен период отмывки специальным препаратом, если плацебо (Вы имеете право потребовать расслепления) - ничего делать не надо.

Тизабри хороший препарат, однако, есть ряд моментов, о которых Вам необходимо подумать.

1) То наблюдательное исследование, которое идет в России не является клиническим исследование, то есть Вам только предоставляют бесплатный зарегистрированный препарат на 1 год, а что будет дальше неизвестно. Лечение любых осложнений происходит в рамках ОМС - у Вас нет права требовать от фирмы производителя или врачей дополнительной помощи.
2)Тизабри применяется при неэффективности терапии интерферонами или копаксоном, но не применяется при стабильном в течение нескольких лет состоянии.
3) Обязательным условием получения препарата является отсутствие антител к JC вирусу в крови. Предположим, Вы отказались от терифлюномида, а по анализу не подошли - останетесь на одном ронбетале, который даже при хорошей переносимости, может быть менее эффективным чем бетаферон/экставия. А дополнительный прием терифлюномида вероятнее всего усилит действие препарата и предотвратит ухудшение состояния.




Спасибо Вам большое за ответ!Вообщем,как я поняла,то коней на переправе лучше не менять!Я,просто,боялась,что тизабри в будущем мне будет недоступно.А раз его будет можно потом,то,конечно,нужно попробовать все!!!!!!Еще раз спасибо!!!!!!!!!!
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 06 июн 2012, 23:09

Отказали участвовать в программе по тизабри.Сказали,что терифлуномид-цитостатик,и это исключает мое участие((((((((((Терифлуномид принимаю уже полгода,было 2 обострения.Хотелось бы в программу по тизабри перейти!Но не берут(((((((((((((((((((((((((((((((((
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

Re: терифлуномид

Сообщение Ilves » 09 июн 2012, 11:17

Мариша) писал(а):Отказали участвовать в программе по тизабри.Сказали,что терифлуномид-цитостатик,и это исключает мое участие((((((((((Терифлуномид принимаю уже полгода,было 2 обострения.Хотелось бы в программу по тизабри перейти!Но не берут(((((((((((((((((((((((((((((((((


Странно, насколько я помню, через какое-то время после терифлюномида Тизабри применять можно. Но точнее посмотрю после праздников.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 19 июн 2012, 22:00

Ilves писал(а):
Мариша) писал(а):Отказали участвовать в программе по тизабри.Сказали,что терифлуномид-цитостатик,и это исключает мое участие((((((((((Терифлуномид принимаю уже полгода,было 2 обострения.Хотелось бы в программу по тизабри перейти!Но не берут(((((((((((((((((((((((((((((((((


Странно, насколько я помню, через какое-то время после терифлюномида Тизабри применять можно. Но точнее посмотрю после праздников.

Спасибо большое.
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 13