терифлуномид

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 15 ноя 2012, 12:59

После почти года приема терифлуномида EDSS увеличился на 3,5 балла.Был 2 стал 5,5.Взяла трость.Стоит ли продолжать участие в исследовании?Вы обещали посмотреть возможность приема тизабри,после терифлуномида.Спасибо.
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

Re: терифлуномид

Сообщение Ilves » 18 ноя 2012, 13:22

Мариша) писал(а):После почти года приема терифлуномида EDSS увеличился на 3,5 балла.Был 2 стал 5,5.Взяла трость.Стоит ли продолжать участие в исследовании?Вы обещали посмотреть возможность приема тизабри,после терифлуномида.Спасибо.


При таком нарастании симптомов необходимо менять препарат. После отмены терифлюномида проводится недельная отмывка препаратом, который Вам дают в рамках КИ. После этого можно лечиться любым препаратом, в том числе Тизабри.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 19 ноя 2012, 17:49

В исследовании,которое проводят в России по тизабри.Меня не берут.Там условие,что нельзя после приема цитостатиков.Отказали,вообщем.
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

Re: терифлуномид

Сообщение Ilves » 20 ноя 2012, 08:54

Мариша) писал(а):В исследовании,которое проводят в России по тизабри.Меня не берут.Там условие,что нельзя после приема цитостатиков.Отказали,вообщем.


В клинических исследованиях есть четкие критерии включения/невключения. Если Вы им не соответствуете, врач-исследователь не имеет права Вас включать. Другое дело рутинное применение препаратов, правила которого определяются медицинской инструкцией. Вы можете попытаться получить препарат по региональной льготе (в федеральной льготе препарата нет).
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 25 ноя 2012, 19:50

Нахожусь,вообще,без лечения.Терифлуномид не подошел,инфибета тоже.Балл едсс за год от 2 стал 5,5.Копаксон не дают-бал высокий.Тизабри и подавно не дадут.Уже пробовала((((((((((
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

Re: терифлуномид

Сообщение Ilves » 25 ноя 2012, 20:08

Мариша) писал(а):Нахожусь,вообще,без лечения.Терифлуномид не подошел,инфибета тоже.Балл едсс за год от 2 стал 5,5.Копаксон не дают-бал высокий.Тизабри и подавно не дадут.Уже пробовала((((((((((


Назначение препаратов осуществляется в соответствии с инструкцией к препарату, в которой нет ни слова про балл EDSS.
Вас не имеют права оставить без терапии, но если Вы будете сидеть и ждать блюдечка с голубой каемочкой, не дождетесь, конечно.
Если не получается наладить конструктивный диалог с врачами, необходимо обращаться в вышестоящие инстанции. В противном случае Вам потом скажут: "а где же Вы были раньше?". Врач не может за Вас добиваться лечения, положенного Вам по закону - это не его права нарушаются, а Ваши.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: терифлуномид

Сообщение Мариша) » 26 ноя 2012, 20:35

Я живу в Ростове-на-Дону.Хожу уже с тростью.Копаксон не назначается,если человек уже с тростью.Поверьте,добиваюсь.Стучу во все двери.Пишу письма в мин.здрав,президенту,всем кому можно.Но все мои требования спускают на тех же врачей,которые отправляют меня.Это замкнутый круг.Врача своего я видела один раз в жизни.Потом мне,просто выписывали рецепт на инфибету.Это,вместе с тем,что я очень плохо передвигаюсь,у меня нет родственников.Я,поверьте делаю максимум.Врач,который распределяет лекарства,главный невролог области,посмотрел на меня,еле ковыляющую с палкой,и сказал,что копаксон уже не подойдет.Все остальное,я уже пробовала.
Мариша)
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 23:36

Re: терифлуномид

Сообщение Ilves » 27 ноя 2012, 15:09

Мариша) писал(а):Я живу в Ростове-на-Дону.Хожу уже с тростью.Копаксон не назначается,если человек уже с тростью.Поверьте,добиваюсь.Стучу во все двери.Пишу письма в мин.здрав,президенту,всем кому можно.Но все мои требования спускают на тех же врачей,которые отправляют меня.Это замкнутый круг.Врача своего я видела один раз в жизни.Потом мне,просто выписывали рецепт на инфибету.Это,вместе с тем,что я очень плохо передвигаюсь,у меня нет родственников.Я,поверьте делаю максимум.Врач,который распределяет лекарства,главный невролог области,посмотрел на меня,еле ковыляющую с палкой,и сказал,что копаксон уже не подойдет.Все остальное,я уже пробовала.


Пришлите по эл почте подробную историю заболевания (когда что случилось, как лечились и тд), все Ваши жалобы и ответы, посмотрим, что можно сделать.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: терифлуномид

Сообщение иван » 03 фев 2013, 11:13

сочувствую я тоже тоже увы не принимаю 7,5 баллов
Аватара пользователя
иван
 
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 05 ноя 2009, 09:46

Re: терифлуномид

Сообщение viresse » 20 ноя 2017, 16:55

Александр Геннадьевич, подскажите из опыта применения, что оказывает наиболее эффективное действие- копаксон или терифлюномид?
viresse
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 22 ноя 2016, 14:18

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 20

cron