Рассеянный склероз - форум

Я ....... Валерий........... .................... Официально подтверждён диагноз РС в 1993 году.
В 2004 году у меня был обширный инфаркт миокарда. Сейчас ИБС, постоянно принимаю
нитраты. С появлением программы ДЛО, в 2005 году, мне стали выписывать и капать
ВВИГ . Октагам. Уже 4 года я на Октагаме. Прогрессирование РС остановилось.
Я активный участник форумов по РС. Многие знают что я капаю ВВИГ, Имеются
положительные результаты . Спрашивают что это такое и как оно работает. А я не знаю
как оно работает. Не знаю методики определения объёма ежемесячной капельницы. Я
капаю 300 мл в месяц при весе 75 кг. А может можно капать меньше, а на сколько
меньше?
Живу я в районном центре ставропольского края. У нас нет специалистов которые могли
бы ответить на подобные вопросы.
А может вы порекомендуете специалиста, у которого есть интерес в изучении лечения РС
ВВИГ.

С уважением Валерий .

Уважаемый Валерий, в ближайшие дни разместим статью по ВВИГ, в которой постараемся максимально полно и доступно осветить эту проблему

Уважаемый Валерий,
обзор по ВВИГ разместили http://rscleros.ru/175.php
Если что-то непонятно, спрашивайте, постараюсь объяснить попроще.
Вопрос про дозу - Вы получаете 200 мг/кг массы тела, это минимальная эффективная доза.

Спасибо . Поверьте. ВВИГ я стал капать от безъисходности.
Возраст более 50
Обширный инфаркт миокарда правой передней доли. ИБС. Стенокардия.
Началось вторичное прогрессирование. Во всяком случае от маленького стресса 1-2 дня лежал.
Остановился кишечник. 90% продуктов есть не мог. Постоянные диареи. Запоры.
Прогрессирующий левосторонние парез.
Всё. Я себе отпускал 2-3 года. И овощь...
Бетафероны, копаксон таким уже не назначают.
А вот у ВВИГ возростных ограничений не было. А в то время не было программы 7 нозологий. Вот я и попробовал получать ВВИГ по ДЛО. Получилось. Местные врачи воочую увидели что РС можно лечить. Во всяком случае остановить прогрессирование.
Я уже 4 года капаю ВВИГ. Конечно бегать я не стал. Но я теперь могу работать. Каждый день сижу за верстаком 4-6 часов. А ведь 5 лет назад я стал раздавать свой инструмент, без надежды вернуться к любимому занятию.
Да. Лечение ВВИГ дорогое. Но не дороже чем Ребифом, Копаксоном. В России начинают выпускать свои ВВИГ. А ведь это будет единственное лекарство патогенетической терапии РС произведённое в России. И наверно оно будет дешевле чем импортное. Я бы хотел его попробовать.
Я в бывшем военный, с математическим складом ума. Хочу дойти до всего сам. Желательно с помощью специалистов.
Сейчас меня интересует вопрос. Как определяется минимально достаточная месячная доза.
Смешно. Но я определяю это повышением шума в голове. За 1-2 дня до очередной капельницы, звон резко повышается. Если капаю не 300 мл а меньше, то и звон появляется пропорционально раньше. А может можно вместе с ВВИГ что-то применять менее дорогое, чтобы этого шума-звона не было? Может тогда и дозировку ВВИГ можно уменьшить.

И ещё. Одно из не менее важных .
9 лет назад у меня стал прогрессировать артрит крупных суставов. Болело по очереди. В коленки, плёчи кололи внутрисуставные уколы. Помогало. А вот когда заболел тазобедренный сустав. Колоть отказались. Опасно. Мне сказали что это аутоиммунное заболевание Артроз крупных суставов. После капельниц ВВИГ боли в суставах прошли. Спасибо ВВИГ.

Уважаемый Валерий,
дозировки ВВИГ изначально определялись у пациентов с иммунодефицитами (отсутствие собственных антител в крови). Оптимальной дозой, восполняющей недостаток своих антител оказалась доза 400 мг/кг массы тела. Затем, когда оказалось, что ВВИГ эффективны для лечения аутоиммунных заболеваний, дозы вводимого препарата подбирали для различной патологии. В настоящее время применяются дозировки от 200 до 2000 мг/кг массы тела на 1 введение. При рассеянном склерозе минимальная доза, для которой был показан эффект - 150 мг/кг.
Что касается шума в ушах, как индикатора того, что пора вводить ВВИГ, ничего сказать не могу, очень сложно делать какие-либо заключения по 1 человеку, которого никогда не видел.
Теоретически, ВВИГ могут усиливать эффект любого препарата для лечения рассеянного склероза, однако их совместное применение ограничивается ценой ВВИГ (по ценам в интернет-аптеках, одно введение Октагама мужчине среднего роста и веса стоит около 100 тыс рублей, а их нужно 5 подряд, а затем ежемесячно).
Российские препараты хуже за счет меньшего количества доноров, худших технологий очистки (а это - переносимость и опасность инфекций, таких как гепатиты, ВИЧ), хотя, конечно, дешевле.
В целом, наверняка существуют формы заболевания, при которых ВВИГ особенно показаны, но до индивидуального подбора терапии мы доберемся еще очень нескоро.

Спасибо за продолжение консультации. У меня вот какой вопрос - предложение. Почему-то принято первоначальную дозу капать в 5 раз больше поддерживающих, ежемесячных. Это дорого да и организму тяжело.
Согласен, когда применение ВВИГ начинается в момент обострения. Введение ВВИГ снимает это обострение. И то, 2х кратная доза справится с этой задачей. Ну а если начинают капать в стадии ремиссии, то за 2-3 месяца организм достаточно насытится донорским иммуноглобулином, чтобы прекратить вработку своего, бракованного.

И ещё обмен опытом. 2 года назад , через 1 час после начала введения Октагама, у меня начинала ныть рука. И так сильно, что приходилось 300 грамм делить на две капельнищё и капать через 15 дней. Обезболивающие таблетки не помогали. Все врачи говорили - вены болят.
Попробовали капать в вену на тыльной стороне ладони. На той же руке. Ни каких болей. Ни каких ощущений. Капали по 300 мл. Лежал 2,5 часа. Кстати продолжаю так делать и сейчас. Берегу единственную крупную вену. Позапрошлый месяц купил катетер для переферийных вен и прокапали в ту же вену на сгибе локтя. Но при этом руку держал не вытянутой, а чуть согнутой. Вытерпел все 300 мл. Боли практически не было.
Из этого я сделал вывод что при длительных лежаниях под капельнцей, не всегда болят вены, но и суставы. В мышцах, вероятно, присутствует напряжение, они стягивают суставы, которые начинают болеть. Это мелочь. Но из за неё мне хотели отменить капельницы.

Уважаемый Валерий, механизм действия ВВИГ при рассеянном склерозе не связан с "замещением своего дефектного иммуноглобулина хорошим донорским", подробно о механизмах действия написано в http://rscleros.ru/175.php
Длительное введение внутривенного препарата через катетер, конечно, предпочтительнее - можно двигать рукой и стенка вены меньше травмируется.

Ilves писал(а):Уважаемый Валерий, механизм действия ВВИГ при рассеянном склерозе не связан с "замещением своего дефектного иммуноглобулина хорошим донорским", подробно о механизмах действия написано в http://rscleros.ru/175.php
Длительное введение внутривенного препарата через катетер, конечно, предпочтительнее - можно двигать рукой и стенка вены меньше травмируется.

Вы, вероятно, меня не поняли. Рука начинает ныть не от того, что вена проколота, а потому что она вытянута. И в этом положении находится довольно долго.
Эту информацию я дал для обмена опытом. Все врачи, с кем я раньше общался, имеют мнение, похожее на ваше.
Но у меня, да и у некоторых других, я думаю, болит не вена, а суставы в плече и локте. Просто для информации, а вдруг пригодится. Ну вот такие у меня суставы. Не даром невролог говорил что у меня был артрит крупных суставов.

Я с вами согласен. Механизм действия ВВИГ при РС, не связан с замещением своего, на донорский. Вероятно донорский купирует выработку своего, бракованного... А нет бракованного, нет и обострения...

ВВИГ я получаю про программе ДЛО. Это не выгодно местной медицине. Деньги на меня тратят не федеральные, как по программе 7 нозологий, а региональные.
Мне намекнули что не плохо было бы получать ПИТРС по программе 7 нозологий.
Я и сам это понимаю. Но . Ни я, ни мои врачи не знают какие препараты , кроме ВВИГ , замедлят прогрессирование РС, но при этом не ухудшат состояние сердечно сосудистой системы. У меня было 2 инфаркта миокарда. Сейчас ИБС. Постоянно на нитратах. Иначе стенокардия.
Посоветуйте, пожалуйста, чем мне можно заменить ВВИГ, из списка препаратов 7 нозологий. Или других, имеущихся в списке ДЛО но с меньшей стоимостью.
С уважением Валерий.

Сложный вопрос,
копаксон не обладает негативными эффектами на сердечно-сосудистую систему, поэтому Вам можно получать копаксон. Но при РС, если препарат получаемый пациентом помогает, лучше его не менять - самое хорошее при этом заболевании - стабильность. Ну, может быть, Российские ВВИГ, переносятся они хуже, но эффект какой-никакой должен быть.
Что касается ДЛО, это федеральный бюджет, что бы Вам не говорили в поликлинике.