Рассеянный склероз - форум

Уважаемый доктор! Обращается к Вам учитель с 23-летним педагогическим стажем. Больна РС с 2001 года.
Из истории лечения:
- вначале сосудистые препараты, гормоны и пр.;
- с августа 2008г. - бетаферон/ состояние стабилизировалось, МРТ были отмечены уменьшение объёма очагов;
- в марте-июне 2010г. - ронбетал/в ужасе! патронажный брат предложил колоть инсулиновыми шприцами (были доставлены курьером за 200км) без замены иглы. Инъекции были очень болезненные (особенно руки), огромные горячие пятна, уплотнения, температура, головная боль, ухудшение общего состояния;
- до января 2011г. - экставиа/самочувствие нормализовалось;
- с сентября 2011г. - РОНБЕТАЛ!!! (в новой упаковке, со сменными иглами) НО МЕНЯ ПРИВЯЗАЛИ К ХОЛОДИЛЬНИКУ И МОЁ САМОЧУВСТВИЕ УХУДШИЛОСЬ!!!
МНЕ БУДЕТ РАДОСТНО, ЕСЛИ РОССИЙСКАЯ МЕДИЦИНА СМОЖЕТ АНАЛОГ БЕТАФЕРОНУ, НО НЕЛЬЗЯ ЭКСПЕРИМЕНТИРОВАТЬ НА СВОИХ СОГРАЖДАНАХ. ВСЁ В МИРЕ ВЗАИМОСВЯЗАНО!!!

Здравствуйте, у нас та же проблема, только ситуация немного другая, муж болен РС , ничего еще не принимал, выписали Ронбетал, но колоть его не хочется, муж боится что не сможет ходить,что делать не знаем,там кроме побочек ничего хорошего не пишут, отзывы самые негативные, мало того что даже не объяснили куда, как, сколько колоть, с какой дозы начать, и т.п. просто 8 МЛНЕ. Что за общество у нас, плевать на людей, главное -ДЕНЬГИ, ДЕНЬГИ, все экономят на здоровье, а потом говорят:" В России много инвалидов!" ТАК ЛЕЧИТЕ!!! А не калечьте всяким г.....!

Татьяна! У меня очень хороший доктор по РС и была патронажная сестра по бетаферону, которые меня учили следующему: начинали, по назначению врача, с 0, 25 объёма флакона (сейчас не смотрю в холодильник))), как бетаферон, и в течение нескольких инъекций доводили до 1,0. До ронбетала был прекрасный препарат, который дал положительную динамику. Колет мне муж, т.к. инъекции болезненные, особенно в руки. Препарат колется по схеме: руки, ного, ягодицы, живот (сначала вправо, затем влево). Колется в те место, куда ничего не колют (под кожу, в жирок). Обязятельно менять иглу для инъекции, т.к., например, бетаферон было рекомендовано вводить сухой иглой). Кстати, у меня в коробке ронбетала оказались туповатые иглы, поэтому будем менять наиоставшиеся от экставиа (в последнее время получала этот препарат). На местах уколов образуются покрасневшие уплотнения до 5-6 см. Греть нельзя, ставить компрессы нельзя. М/с порекоммендовала намазать траксивазином, гепариновой мазью или др. По поводу продать - нельзя (медицина "даровала" за бюджетные деньги) и невозможно (кому надо...). На 2 месяца мне скорее всего придётся набраться мужества и терпеть, и надеяться, всё-таки выборы...

Здравствуйте Милена, спасибо большое за совет, хорошо что у нас в стране есть добрые люди, которые подсказать могут, когда врачам плевать, но мы наверное все-таки подождем, состояние моего мужа пока это позволяет, обострений у него вообще никогда не было, просто в одно время мы обратили внимание на то, что он тоскает левую ногу, началось это зимой этого года, тогда и обратились к неврологу и началось... Обследования, анализы и т.д. За это время хуже не стало, слава Богу, нам ехать на госпитализацию 26 декабря, вот там и посмотрим, что нам делать дальше. Кстати я тоже педагог, русский-литературу должна преподавать, но работы нет, поэтому я продавец, но это так, лирическое отступление. В общем еще раз спасибо, здоровья Вам, а самое главное терпенья и мужества. С уважением, Татьяна.

melena1967 писал(а): На 2 месяца мне скорее всего придётся набраться мужества и терпеть, и надеяться, всё-таки выборы...

Простите на что Вы надеетесь? Какие выборы? Ронбетал у нас благодаря кому? Будущему президенту РФ, он говорил, что Россия может обойтись и без импортных лек-в. Сами всё можем, вот и ронбетал быстренько появился.
Кстати, ребиф заменили на аргентинский генфаксон, авонекс в будущем году (очень большая вероятность)заменят на иранский Синновекс. Чего хорошего нам можно ждать? По моему ничего.

Здравствуйте,Лидия Николаевна! Я к Вам с таким вопросом.После сокращения поставок бетаферона посадили на ронбетал,затем экставиа, сейчас опять ронбетал.Начал чувствовать себя подопытным животным.К ронбеталу привыкнуть не смог,что зафиксировано у врача.Может быть не издеваться над собой(инъекции ронбетала),а подождать-вдруг появится что-то новое или вернётся испытанное старое? С уважением Андрей.

Здравствуйте, Андрей
В случае непереносимости Ронбетала и отсутствия возможности получать другие высокодозные бета-интерфероны можно попытаться обратиться в комитете здравоохранения и выше по инстанциям с просьбой обеспечить Вам необходимую терапию или попробуйте обсудить со свои врачом переход на Копаксон.

Уважаемые братья и сёстры по несчастью! Как в ваших регионах обстоят дела с импортом необходимых для лечения РС препаратов? Что получаете?

Друзья! У меня подруга колола ронбетал - только негативные отзывы, ей пришлось отказаться, сейчас состояние ухудшилось, ничего не получает. Мне повезло - я четвертый год колю копаксон, переношу хорошо. в начале были большие красные уплотнения на месте уколов, но мазала то мазью вишневского, то сетку из йода рисовала, сейчас все нормально. Делаю каждый день, лекарство уже в шприце, очень удобно. Живу я в Алтайском крае, копаксон получаю нормально - бывают небольшие перебои, конечно, вот как сейчас в начале года. По возможности просите копаксон!!! Хотя есть и положительные отзывы о ронбетале, но отрицательных больше.

Совет кому начали давать Ронбетал- сделайте МРТ перед началом уколов и потом сделайте через полгода. Я колол Ронбетал 1,5 года и теперь очень жалею что вовремя не перевелся на другой препарат. Очаги увеличились. (Когда колол Бетаферон очаги уменьшились) До Ронбетала я хоть немного но передвигался самостоятельно, теперь без помощи никуда. Теперь когда перестал колоть мне понемногу становиться лучше.