Копаксон

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Копаксон

Сообщение Prakhova » 03 май 2018, 10:08

Эффективность ПИТРС можно определить только клинически и по результатам контрольной МРТ с контрастированием. К сожалению, других методов, в том числе лабораторных, нет.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,

запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Аватара пользователя
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2196
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48

Re: Копаксон

Сообщение Victoria151291 » 07 май 2018, 18:51

Добрый день, уважаемые врачи и пациенты!
Меня зовут Виктория, мне 26 лет, г. Пенза. 6 лет назад мне поставили диагноз РС церебро-спинальная форма.
Как и многие заболевшие, судя по форуму, до определенного времени я получала Копаксон-20, потом Аксоглатиран, теперь Тимексон. Недавно от врача в нашем областном диагностическом центре я узнала, что на 1 мая 2018 г. были запланированы закупки Копаксона-40 для российских больных, но, как все делается в нашем государстве, в реальности сроки были не соблюдены, и больным продолжают поставлять Тимексон.
Постараюсь завтра в очередной раз узнать сроки, когда действительно станет возможным получение Копаксона-40 вместо российских заменителей.
Надеюсь, информация о возможном возвращении к нам этого препарата будет вам полезна. "Дергайте" всех, кого можно, - препарат должен к нам прийти.
Victoria151291
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 07 май 2018, 18:33
Откуда: Россия, г. Пенза

Re: Копаксон

Сообщение Наталия » 08 май 2018, 13:40

Тендер по копаксон 40 был отменен, Тимексон выиграл, поэтому поставляется и будет поставляться до очередного тендера. Остальное все сказки.
http://zakupki.gov.ru/epz/order/quickse ... 0%B0%D1%82
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Копаксон

Сообщение S123 » 09 май 2018, 20:47

Спасибо за ответы!
Сформулировал еще несколько вопросов о копаксоне-40 (я новичок, ставлю его менее месяца, диагноз поставили тоже менее месяца назад):
1. Являются ли Копаксон-40, Аксоглатиран и копаксон-20 взаимозаменяемыми препаратами? Уточняю на случай, если не будет возможности купить копаксон-40, можно ли будет без паузы продолжать лечение Аксоглатираном, а затем через некоторое время, как появится возможность, снова перейти на копаксон-40.
2. Что делать, чтобы как можно дольше не появлялись шишки после инъекций? Сейчас шишек нет, т.к. делал инъекции всего 7 раз. Но читал, что через пару лет шишки могут начать появляться. Можете ли рекомендовать, что стоит начать делать уже сейчас, чтобы отсрочить появление шишек?
3. О пузырьке воздуха в шприце. Прочитал, что его выпускать не нужно, он там нужен, чтобы препарат полностью был введен при инъекции. Но насколько критично, если я выдавливаю шприц под кожу до самого конца, вместе с пузырьком воздуха?
4. Вопросы о хранении Копаксона-40:
4.1. В соответствии инструкцией, допустимыми являются диапазоны хранения от +2 до +8 С (в течение всего срока годности) и от +15 до +25 С (в течение не более месяца). Как быть с неописанным в инструкции диапазоном от +9 до +15? Можно ли в течение этого же допустимого одного месяца хранить Копаксон-40 при температуре +12 С, если, например, уехал с Копаксоном-40 в командировку?
4.2. Допускается ли неоднократная заморозка/разморозка? Например, храню Копаксон-40 при +5 C, затем перевожу в течение суток при +25 С, затем снова в холодильник на +5 С, затем через несколько недель снова перевожу при +25 С и т.д.

С Уважением, Сергей
S123
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 22 апр 2018, 20:09

Re: Копаксон

Сообщение natasha71470@yandex.ru » 25 май 2018, 11:55

Здравствуйте, диагнозу фактически 7 лет, официально почти год, дебютировал ретробульбарным невритом справа, одно обострение в феврале 2018 г.-сняли пульс терапией преднизалоном, очаги в гол.мозге и в шейн.отделе с мая 2017г. пункция не обнаружила антитела G и М. Колю Копаксон 40 только 4ый месяц, в аптеках нашего и близлежащих регионах Копаксон 40 пропал, 20 тоже. В запасе есть еще 3 коробки т.е. по август включительно, что дальше делать не знаю, чем поддерживать себя? Чувствую себя стабильно, нового не добавилось это точно. МРТ стартовое для проверки эффективности копаксона запланировано через полгода после начала приема, т.е. - август, как раз когда закончится мой копаксон, где его потом брать или чем заменить ? Что посоветуете? Про российские аналоги уже начитана и наслышена и ни чего положительного в них нет на мой взгляд. Посоветуйте чем заменить копаксон 40 если он не появится даже в продаже
natasha71470@yandex.ru
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 04 дек 2017, 16:34

Re: Копаксон

Сообщение Prakhova » 25 май 2018, 16:59

Вы можете поискать препарат в интернет-аптеках или обратиться в представительство компании ТЕВА в РФ
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,

запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Аватара пользователя
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2196
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48

Re: Копаксон

Сообщение Chibbo » 03 июн 2018, 22:19

Добрый день! Болею РС с 13 лет (поставили диагноз в 18 лет). В 13 - онемение левой половины лица, восстановилось полностью, в 18 - ретробульбарный неврит на правый глаз, на актовегине, фенотропиле, мильгамме и тиогамме тоже восстановилось полностью (зрение падало до 40%). В 23 года (ноябрь 2017), периодически появилась слабость в левой руке и левой ноге (ходила нормально), месяц назад открыла для себя цигун, неделю назад все прошло. Но 2 дня назад обострение пошло опять на глаза - двоение и боль, когда смотришь вдаль, т.к. не фокусируется.

Между 18 и 23 годами МРТ делала достаточно много раз, новые очаги появлялись, но заметных обострений не было. В 18 выписали Авонекс и капельницу Солумедрола, но начитавшись про побочные действия в 18 лет от этого отказалась, т.к. симтомы на тот момент уже все прошли. Иногда появлялась слабость на несколько дней, но не более того. Есть подозрение, что мне помогает мой слегка повышенный тестостерон, видела про это пару статей (у меня СПКЯ, который тоже боюсь трогать)
Поскольку последнее обострение длится уже достаточно давно и перешло на глаза (или началось новое?), начинаю серьезно задумываться о копаксоне. Сейчас пока заново начала пить актовегин и добавила Флогэнзим, и все эти 5 лет пью гомеопатию (знаю, что не доказано, но хуже от неё не станет), витамин D (был сильный дефицит, 13, сейчас уже 35), по возможности правильное питание и спорт, когда хорошо себя чувстсвую.

На последнем МРТ (март 2018) один новый очаг (по сравнению с мартом 2017), активный. С октября практически всегда держится температура 37,0-37,2, иногда до 37,5. Связываю это с хроническим тонзиллитом, т.к. проверила уже всё, что только можно.

Есть страх перед врачами, т.к. сразу начинают кричать и грозить плохим исходом, т.к. не принимаю лекарства, и по делу ничего не объясняют.

Буду благодарна, если ответите на несколько вопросов:
- Много вижу фразу "чем раньше начать питрс, тем лучше". Но стоит ли, если заметные обострения раз в 5 лет?
- Если пойду к неврологу, выпишут ли копаксон, или опять назначат авонекс (точнее то, чем его заменили)?
- Есть ли у копаксона синдром отмены? Мало ли, в будущем снимут с производства или отменят бесплатную выдачу, тоже рисковать не хочется
- Не станет ли хуже от Флогэнзима? Нашла про него несколько позитивных статей, побочек нет, хочу попробовать
- Если всё-таки соберусь идти за копаксоном, куда лучше обращаться? Нахожусь в Москве, центр в 11й больнице, куда ходила пять лет назад, расформирован.

Заранее спасибо.
Chibbo
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 03 июн 2018, 21:32

Re: Копаксон

Сообщение irina0210 » 04 июн 2018, 06:44

Копаксон в России убрали в 2016г, только аналоги
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Копаксон

Сообщение Chibbo » 06 июн 2018, 13:29

irina0210 писал(а):Копаксон в России убрали в 2016г, только аналоги

Вот поэтому и боюсь ПИТРС начинать. Одно заменяют на другое (слышала про анновекс, теперь и копаксон), из-за синдрома отмены/неподходящего нового препарата у большинства, судя по сообщениям на форуме, начинаются обострения и ухудшения. А 30к в месяц на покупку отмененного препарата не факт что будут всегда доступны.

Зрение за три дня тьфу-тьфу-тьфу почти пришло в норму, только слабость небольшая осталась. Не знаю, что именно помогло - остеопат, цигун, флогэнзим, актовегин, или просто само собой.
С одной стороны - боюсь трогать, раз все более менее неплохо. С другой стороны - боюсь перехода во вторично-прогрессирующий и фразы "чем раньше начать питрс, тем лучше".

Знаю, что моё здоровье в моих руках, особенно после врача, назначившего солумедрол при отсутствии каких-либо симптомов обострения (точнее было онемение кожи на больших пальцах ног, но это неудобная обувь+8-11 часовой рабочий день на ногах, такое у многих и без РС. Поменяла балетки на кроссовки и все прошло). Не считаю себя умнее врачей, но тут всё как-то сомнительно. Но чем больше пытаюсь разобраться, тем больше теряюсь. Хотя как разобраться в РС, если он такой непредсказуемый)
Chibbo
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 03 июн 2018, 21:32

Re: Копаксон

Сообщение natasha71470@yandex.ru » 29 июн 2018, 11:51

Prakhova писал(а):Вы можете поискать препарат в интернет-аптеках или обратиться в представительство компании ТЕВА в РФ

Здравствуйте, Копаксон 40 остался только в аптеках Москвы из которых нет доставки в регионы. В интернет аптеках его тоже давно нет. У меня запасы по август включительно. На что лучше перейти с копаксона?
natasha71470@yandex.ru
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 04 дек 2017, 16:34

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 23

cron