Рассеянный склероз - форум

Мой врач в поликлинике сказал мне, что если я отказалась от социальной льготы, то получать Бетаферон или Копаксон я уже не смогу. Так ли это?

Рассеянный склероз отнесен к особой группе заболеваний, при которых возможно льготное получение дорогостоящих иммуномодулирующих препаратов (ПИТРС) независимо от наличия у пациента инвалидности, а так же даже в случае отказа от «социальной льготы». В настоящее время в Санкт-Петербурге к этой группе препаратов относятся: Бетаферон, Копаксон, Ребиф. Вам следует обратиться за консультацией в одно из учреждений города, занимающихся проблемами рассеянного склероза (например, Институт мозга человека РАН, СПбГМУ им. акад. И.П.Павлова или ВМА им. С.М. Кирова, где специалист по лечению рассеянного склероза, в случае необходимости назначения одного из этих препаратов выпишет Вам экспертное заключение для Вашей поликлиники и расскажет о Ваших дальнейших действиях. Записаться на консультацию в Институт мозга человека РАН Вы можете по телефону (812) 234-92-42.

Не могли бы Вы дать ссылку на нормативные документы?

Уважаемый доктор..могу ли я задать вам такой вопрос.?первый симптом рс у меня,как оказалось, был в 1990году( за ночь случилось косоглазие одного глаза.поставлен диагноз :инфекция нервной системы...потом все прошло и забылось..официальный диагноз рс был поставлен 2008 по симптомам подволакивания ноги при длительной ходьбе и мрт снимка в последствии.назначен церебрализин и витамины группы В,все!!! Симптомы опять прошли,кроме быстрой уставаемостиЯ ничего не принимала и не колола ниразу..в июне 2013 произошло обострение .ходить стало тяжело,не более50 метров,в клинике 28 июля!поставили солу-медрол 3/500гр..не мало??чуть легче стало ходить..назначили копаксон,но и его до конца ноября видимо,не получу..никакой терапии не ведется и не назначается...врач-невролог мой обосновывает бездействие ''до начала приема копаксона..опасно ,что не спрошу,но время идет..изменений и улучшений от само-собой пройдет -мало..можно ли что то полезное сделать ,до момента получения копаксона..?? 6 ноября ехать с результатами терапии-а показывать нечего!нет изменений и лечения тоже!жалко время уходит ,а хожу плохо ,с работы уволилась

sarairins писал(а):Уважаемый доктор..могу ли я задать вам такой вопрос.?первый симптом рс у меня,как оказалось, был в 1990году( за ночь случилось косоглазие одного глаза.поставлен диагноз :инфекция нервной системы...потом все прошло и забылось..официальный диагноз рс был поставлен 2008 по симптомам подволакивания ноги при длительной ходьбе и мрт снимка в последствии.назначен церебрализин и витамины группы В,все!!! Симптомы опять прошли,кроме быстрой уставаемостиЯ ничего не принимала и не колола ниразу..в июне 2013 произошло обострение .ходить стало тяжело,не более50 метров,в клинике 28 июля!поставили солу-медрол 3/500гр..не мало??чуть легче стало ходить..назначили копаксон,но и его до конца ноября видимо,не получу..никакой терапии не ведется и не назначается...врач-невролог мой обосновывает бездействие ''до начала приема копаксона..опасно ,что не спрошу,но время идет..изменений и улучшений от само-собой пройдет -мало..можно ли что то полезное сделать ,до момента получения копаксона..?? 6 ноября ехать с результатами терапии-а показывать нечего!нет изменений и лечения тоже!жалко время уходит ,а хожу плохо ,с работы уволилась

Я бы в такой ситуации рекомендовал курс плазмафереза, но, конечно не видя Вас советовать очень сложно.

спасибо за ответ,но к кому надо обращаться за этой услугой?и можно ли повторить пульс-тервапию,которая ограничилась 3 капельницами по 500мл и не произвела почти никакого эффекта за 3 месяца?

Прошел год....многое успела за этот период...с того года .левосторонний парез получила с нуля 3.5 уже 5.5(,с 0) по шкале инвалидов...из дома не выйти теперь,только дома по стенке..копаксон колю,а ,.может он мне не подходит??ухудшения все каждый месяц замечаюпо тем же симптомам.с 90 го года- ничего,а за год деградировала до ,,не могу идти""!как же это понимать??? И никакой медицинской поддержки не назначает мой врач,ниодной витаминки!!почему??подскажите кто нибудь,поделитесь опытом общения с лечащим врачем дистанционно.начала использовать настойку мордовника самовольно..можно ли использовать ленточный тренажер для ноги плохоходящей?

Прошел год....многое успела за этот период...с того года .левосторонний парез получила с нуля 3.5 уже 5.5(,с 0) по шкале инвалидов...из дома не выйти теперь,только дома по стенке..копаксон колю,а ,.может он мне не подходит??ухудшения все каждый месяц замечаю по тем же симптомам.с 90 го года- ничего,а за год деградировала до ,,не могу идти""!как же это понимать??? И никакой медицинской поддержки не назначает мой врач,ниодной витаминки!!почему??подскажите кто нибудь,поделитесь опытом общения с лечащим врачем дистанционно.начала использовать настойку мордовника самовольно..можно ли использовать ленточный тренажер для ноги плохоходящей?

Теперь вопрос по теме-отказалась от общих лекарств в Пф..по заверению из письиа ,из минздрава ,копаксон не должны отменить,из за этого отказа, на следующий год...посмотрим ..документ официальный из москвыподписан зам.министра,а местные говорят- отменят.кому верить?

Минздраву

Да,только бороться то с горздравом наверно придется...,если посмеют лишить копаксона-кошмар!!!!ведь сам начальник нашего горздрава обьяснял ,по телефону,что нельзя отказываться от ДЛО из за копаксона!неслыханная наглость!!