Рассеянный склероз - форум

Доброго времени суток.
Болею с августа 2018, уже год принимаю "Плегриди", он у меня пока первый и единственный ПИТРС.
Судя по МРТ спустя 7 месяцев приёма, он меня "держит" — новых очагов нет, старые не активны. Но побочки, в лице ГПС на протяжении 2-3 суток, так и не прошли. Высокая температура плохо сбивается и в общем жить мешает.
Можно ли и есть ли смысл снижать дозу, а не колоть полный шприц? Лучше всего перенесла второй укол (2/3 шприца). Влияет ли мой вес (43-45 кг) на то, что я так тяжело переношу полную дозу?

Sliwa.maria писал(а):Доброго времени суток.
Болею с августа 2018, уже год принимаю "Плегриди", он у меня пока первый и единственный ПИТРС.
Судя по МРТ спустя 7 месяцев приёма, он меня "держит" — новых очагов нет, старые не активны. Но побочки, в лице ГПС на протяжении 2-3 суток, так и не прошли. Высокая температура плохо сбивается и в общем жить мешает.
Можно ли и есть ли смысл снижать дозу, а не колоть полный шприц? Лучше всего перенесла второй укол (2/3 шприца). Влияет ли мой вес (43-45 кг) на то, что я так тяжело переношу полную дозу?

Гриппоподобное состояние при приеме интерферонов не только влияет на качество жизни, но и может снижать эффективность терапии РС.
Поэтому снижение дозы интерферона до хорошо переносимой - абсолютно адекватная мера.
Попробуйте снизить до 3/4, если не поможет, можно даже до половины. Когда адаптируетесь к меньшей дозе, можно опять повысить.
Меньшие дозы интерферонов тоже эффективны, Плегриди в половиной дозе может быть менее эффективен на 10-15%.
Не забывайте принимать парацетамол (лучше оргинальный панадол) при ГПС. Избегайте переутомления, алкоголя в дни инъекций. Если нужно много физически работать или выпить, лучше перенести укол.
Вес на ГПС особо не влияет.

Здравствуйте. Скажите может ли от Плегриди усилиться слабость в ноге? . У меня есть небольшая слабость в левой ноге, но когда начала делать Плегриди на протяжении 3 месяцев слабость стала нарастать, левое колено прям заламывалось даже когда просто стою, а когда прохожу 1 км, левая нога тяжелая становится, висит, слабость в колене, а ступня не поднимамается. Я снизила дозу Плегриди до половины шприца и слабость уменьшилась ровно в половину. Врач говорит, что слабость не может быть от препарата, что это заболевание прогрессирует. Тогда как объяснить всю эту ситуацию, совпадение?

Нарастание слабости на фоне интерферонов может быть связано с естественным течением болезни, а также с побочным действием интерферонов - если слабость развивается в первые дни после укола, сопровождается температурой или другими симптомами гриппоподобного синдрома, то это побочка.

Спасибо за ответ. Слабость не только в первые дни. Температура держится до 4х дней при полной дозировке. Получается уменьшение слабости при снижении дозировки никак не объяснить? При полной дозе я даже по квартире хромала. А при 1/2 это прошло. Сейчас 1/3 сделала чтоб посмотреть будет ли улучшение. Разве может слабость так резко за 3 месяца развиться?

frau писал(а):Спасибо за ответ. Слабость не только в первые дни. Температура держится до 4х дней при полной дозировке. Получается уменьшение слабости при снижении дозировки никак не объяснить? При полной дозе я даже по квартире хромала. А при 1/2 это прошло. Сейчас 1/3 сделала чтоб посмотреть будет ли улучшение. Разве может слабость так резко за 3 месяца развиться?

Если снижение дозы помогает, значит это побочные эффекты. Вам нужно больше времени для адаптации к препарату - просто не спешите повышать дозу и принимайте НПВС (парацетамол). Постепенно привыкните. "Гнать" с повышением дозы абсолютно не нужно, интерфероны в низких дозах тоже работают.

Спасибо за пояснение. А сколько уколов в дозе 1/3 можно сделать? А вот мой врач сказала что такая слабость не может быть от Плегриди. Что препарат очень хороший! И это у меня так начинает развиваться вторично-прогрессир. сколероз и надо переходить на другие препараты.(ведь слабость в левой ноге у меня и была, но не такая сильная)Такое тоже может быть?

Добрый день Александр Геннадьевич!

Моей девушке, 32 года, ведёт здоровый образ жизни, занимается спортом, правильно питается, ей назначили Плегриди в дозировке 125 мкг./0.5 мл.
Для начала терапии препарат был выдан в титровочных дозировках в 63 мкг./0.5 мл. и 94 мкг./0.5 мл.

В день приёма препарата 05.02.2021 г. в дозировке 63 мкг./0.5 мл., с 13:00 по мск., начались признаки гриппоподобного синдрома (ГПС), а именно, температура 38.5, насморк, озноб.
Примерно в 18:00 появилась слабость в ногах, при которой было практически невозможно ходить.
В 19:00 был принят парацетамол, в дозе 500 мг., после приёма снизилась температура тела, облегчилась слабость в ногах, но не исчезла.
Повторный приём парацетамола был в 2 ночи., т.к. у девушки началась нестерпимая головная боль, которая мешала сну, а также слабость в коленях.

09.02.2021 г., температура тела колебалась от 36.6 до 37.8, не прекращались разнообразные головные боли, головокружение, общая слабость, слабость в ногах, а именно в подвздошно-поясничных мышцах и коленях, также усилились онемения кожи в разных частях тела. Схожие симптомы были при обострении весной 2020 г.
Появилась боль в правом глазу, при направлении взгляда вправо, что никогда не было характерным даже в периоды обострений.

10.02.2021 г., сохраняется температура от 36.6 до 37.5, головокружение, общая слабость, слабость в подвздошно-поясничных мышцах и коленях. Появилось непроизвольное сгибание ноги в вечернее и ночное время, как было при обострении в 2020 г. Начат приём Валемидина по 35 капель, в 17:30 и 23:30.

11.02.2021 г. сохраняются симптомы схожие с обострением, слабость в ногах постепенно уменьшается, но до конца не проходит.

13.02.2021 г. Замечено явно снижение слабости в ногах. Сохраняется температура от 36.6 до 37.5.

На сегодняшний день, 18.02.2021 г., периодически бывает температура в р-не 37, мышцы ног почти полностью восстановили силу.

Помимо этого, вся первая неделя сопровождалась подавленным настроением, нежеланием так дальше жить, работать и заниматься спортом.

Врач в МОНИКах открестилась, сказав, что препарат не подходит и надо рассматривать другие варианты, типа Глатирамера ацетат или Терифлуномид, попасть на приём к другому специалисту, что-бы получить второе мнение - невозможно, нет записи на ближайшее время.
Терифлуномид не рассматриваем по причине частых побочек в виде сниженного иммунитета и алопеции.

Сейчас стоит вопрос об введении второй титровочной дозы препарата в 94 мкг./0.5 мл.

Исходя из Вашего опыта, хотелось бы понять:
Есть ли вероятность снижения силы и длительности побочек на ноги?
Стоит ли сейчас повышать дозу препарата?
Можно ли спрогнозировать кол-во доз необходимое для привыкания организма к препарату?
Стоит ли вообще продолжать приём, т.к. фактически не жить половину жизни - не вариант.

Я думаю, что такого длительного ГПС быть не может - скорее всего, так совпало, что она подцепила какую-то простуду (не обязательно, но может и ковид).
В любом случае, делать следующую инъекцию когда самочувствие полностью восстановится. Колоть ту же дозу (не повышать пока). За пол часа до укола принимать парацетамол 1000 мг (лучше панадол или эффералган). При развитии побочных эффектов принимать парацетамол до 6 таб в день. Если ГПС будет также беспокоить на маленькой дозе, не повышать пока не привыкнет.
Дальше пишите, будем думать. Альтернатив интерферонам сейчас не много, ГА и терифлуномид Российского производства - не супер препараты, мягко говоря.

Вы намекнули, что я лгу или неспособна отличить инфекцию от действия препарата. Разумеется судороги в стопе и отказавшие мышцы ног это результат ковида. Такого ГПС ведь не бывает. Совпадение. Просто смешно. Продолжать пытать меня меньшими дозами препарата бессмысленно - я не сдамся и не привыкну, даже если меня будут колоть пустым шприцем.