Страница 1 из 1

Переход с Ребифа на Инфибетту

СообщениеДобавлено: 25 окт 2019, 13:58
frau
Здравствуйте!Очень прошу вашего внимания.Помогите разобраться,что со мной происходит.Я болею с 2006г.цереброспинальная форма и всегда делала Интерферон бета-1a. Ребиф,Синновекс,Генфаксон,Синновекс (до беременности).После родов снова Синновекс.У меня сильное обострение последний раз было в 2010г.Пила гормоны.Все восстановилось.Потом периодически раз в 4 месяца,были проявления РС в виде онемений в разных частях тела,ухудшение зрения.Но все это в легкой форме и само восстанавливалось.И вот после родов(и перерыва в уколах -год),спустя примерно 3 года у меня появилась слабость в ногах,сначала проходя большие расстояния-5км.,затем уже на маленьких -1км.И врач поменяла по моей просьбе Синновекс,на Ребиф(последние 2 года делаю его).Я предположила ,что Синновекс просто слабо действует.Последние полгода,стало действительно лучше,но полностью слабость не ушла,периодически возникала после большого расстояния,и когда несу сумку около 2кг,чувствуется нагрузка и слабость в ногах.
Но сейчас меня перевели на Инфибетту.Делаю примерно 2 недели.Начала с доз.0,25 После первого укола,на следующий день мурашки в левой ноге,разливалось то тепло,то холод,онемела нога(чувствительность тупая.В правой такого не было,но чувствительность тоже тупая.И дня через два ноги стали тяжелые,как плети висят.Дома все нормально,а вот после расстояния 1 км,ноги управляются тяжеловато,висячие.Хотя сила есть и сгибать и поднимать,но с усилием.И в руках тоже небольшое онемение,в пальцах.Вяжу игрушку и руки устают. Подскажите пожалуйста,это обострение или реакция на Инфибетту,или что? Как мне быть?Несколько лет назад,подобная ситуация была с руками(онемения и тяжесть,даже подчерк изменился).Всё само восстановилось.
Я сделала уже 6 уколов(делаю в 20ч.,вечером) в дозе 0,25.Температуры нет,вообще никакой реакции,3 раза пила на ночь после укола настойку пустырника,на всякий,и спала крепко.Сейчас решила не делать уколы неделю,посмотреть что поменяется и очень жду вашего мнения.Мне очень плохо,я в слезах уже 2 дня,я в панике.

Re: Переход с Ребифа на Инфибетту

СообщениеДобавлено: 29 окт 2019, 22:21
frau
Я так поняла,что у меня обострение и начала делать гормоны солу мед 1000/5 дней.,нейрокс в/в + витамины группы В в/ м,затем пропью нейромедин в таблетках.Улучшения есть,походка улучшилась,но мурашки бегают повсюду.Я очень боюсь возобновлять уколы Инфибетту.Подскажите пожалуйста как мне быть?

Re: Переход с Ребифа на Инфибетту

СообщениеДобавлено: 10 ноя 2019, 22:57
Ilves
frau писал(а):Я так поняла,что у меня обострение и начала делать гормоны солу мед 1000/5 дней.,нейрокс в/в + витамины группы В в/ м,затем пропью нейромедин в таблетках.Улучшения есть,походка улучшилась,но мурашки бегают повсюду.Я очень боюсь возобновлять уколы Инфибетту.Подскажите пожалуйста как мне быть?


Обострения бывают на фоне любых препаратов. Колите инфибету, не бойтесь.

Re: Переход с Ребифа на Инфибетту

СообщениеДобавлено: 15 авг 2020, 15:04
frau
Здравствуйте.В предыдущих сообщениях я писала,что осенью 2019г.Я начала делать инфибетту.До этого 10 лет делала ребиф И на этом фоне случилось у меня обострение.МРТ мне не сделали,не выделяли направления.Левая нога плохо двигалась,почти висела.Проделала гармоны и затем сосудистые препараты.Всё восстановилось.Итого инфибетту я делала после этого 7 месяцев.Переносила хорошо,лучше чем ребиф.,но небольшая слабость в ноге все же сохранялась.И вот появился тебериф и я снова вернулась к нему.Начала с маленькой дозы.Сначала всё хорошо было ,без обострений.А месяц назад выдали ребиф и опять у меня обострение.А я даже дозу не полную делала,только половину шприца.Только в этот раз не такое сильное (кружится голова периодически ,координация нарушилась,речь немного тоже и нога слабеет после расстояния метров 300,дома нормально хожу ).Специалистов хороших у нас нет в городе.Вряд ли они разберутся в моей ситуации.Подскажите пожалуйста что же мне делать,стоит ли делать опять гормоны ? И продолжать ли ребиф?
Левая нога как будто заламывается в колене,слабость усилилась.И левая рука тяжелее стала.
Сделала МРТ сегодня -отрицательная динамика,новые множественные очаги ,после введения контраста небольшое накопление в очаге.

Re: Переход с Ребифа на Инфибетту

СообщениеДобавлено: 23 сен 2020, 10:39
Ilves
Берите направление, приезжайте на госпитализацию по ОМС, будем думать.

Re: Переход с Ребифа на Инфибетту

СообщениеДобавлено: 26 сен 2020, 22:37
frau
Спасибо за ответ.Долго ждать не могу,занимаюсь ребенком,вожу его и в садик и на доп.занятия.Соответственно затягивать ситуацию с обострением мне никак нельзя.Поговорила с лечащим участковым врачом (после того как вам написала),назначила мексидол и цитиколин.А другой курирующий РС врач опять назначила ещё гармоны солумед по 1000 ,проделала в этот раз 4 раза.Это всё ещё в августе.Стало хуже.Нога ещё слабее,голова сильно кружилась,сон нарушился.Наверное дозу надо 500.Но потом спустя неделю постепенно улучшение началось.Походка восстановилась,но не на 100%.От кружения назначили тагисту на 2 месяца.Но появился новый симптом,ухудшилось зрение на правый глаз,блики и они усиливаются при солнечном освещении,сливается всё.Сама капаю дексаметазон в глаза ,мне эти капли назначались когда был ретробульбарный неврит лет 10 назад.И ещё врач поменяла мне ребиф на Плегриди.Первый укол сделаю 01.10.Боюсь.По вашему комментарию я поняла,что нуждаюсь в обследовании.На сколько срочно мне необходимо приехать?А можно узнать ваши подозрения?Мне не помогает интерферон 1а?И про МРТ я неправильно немного написала.Заключение такое:МРТ картина множественных очаговых изменений вещества гол.мозга димиелизирующего характера,с небольшой отриц.динамикой и признаком активности в мосте (в сравнении с пред.обследованием).Признаки небольшой смешанной,преимущественно внутренней,заместительной гидроцефалии.