Рассеянный склероз - форум

Добрый день. Моему супругу поставили диагноз РС в 2016 году, ему тогда было 47 лет. В течение двух лет назначали Тизабри, раз в шесть месяцев проходили курс гормонов. Наблюдались в Центре рассеянного склероза Новосибирска. В январе 2019 года врачи нам озвучили, что не видят смысла продолжать эту терапию, ничего не назначают более, ссылаясь на то, что в нашем случае медицина бессильна и отправляют нас домой. В поликлиннике мы тоже никому не нужны. У мужа судороги, не ходит вообще с января 2019, теперь и в коляску не может перебраться, слабость в руках тоже. Подскажите, пожалуйста, куда можем обратиться еще? Неужели действительно нет методов хотя бы поддержки в том состоянии, которое есть. Спасибо, если ответите.

ankor98 писал(а):Добрый день. Моему супругу поставили диагноз РС в 2016 году, ему тогда было 47 лет. В течение двух лет назначали Тизабри, раз в шесть месяцев проходили курс гормонов. Наблюдались в Центре рассеянного склероза Новосибирска. В январе 2019 года врачи нам озвучили, что не видят смысла продолжать эту терапию, ничего не назначают более, ссылаясь на то, что в нашем случае медицина бессильна и отправляют нас домой. В поликлиннике мы тоже никому не нужны. У мужа судороги, не ходит вообще с января 2019, теперь и в коляску не может перебраться, слабость в руках тоже. Подскажите, пожалуйста, куда можем обратиться еще? Неужели действительно нет методов хотя бы поддержки в том состоянии, которое есть. Спасибо, если ответите.

У всех препаратов есть инструкция, в которой написано куму можно его назначать.
При назначении препаратов за счет Государства нарушать инструкцию нельзя, иначе врача обвинять в краже гос денег и посадят в тюрьму.
В такой ситуации как у Вас зарегистрированных препаратов действительно нет, поэтому ничего и не назначили.

А НЕ за счет Государства какие-либо препараты в подобной ситуации попробовать можно?

Ilves писал(а):

ankor98 писал(а):Добрый день. Моему супругу поставили диагноз РС в 2016 году, ему тогда было 47 лет. В течение двух лет назначали Тизабри, раз в шесть месяцев проходили курс гормонов. Наблюдались в Центре рассеянного склероза Новосибирска. В январе 2019 года врачи нам озвучили, что не видят смысла продолжать эту терапию, ничего не назначают более, ссылаясь на то, что в нашем случае медицина бессильна и отправляют нас домой. В поликлиннике мы тоже никому не нужны. У мужа судороги, не ходит вообще с января 2019, теперь и в коляску не может перебраться, слабость в руках тоже. Подскажите, пожалуйста, куда можем обратиться еще? Неужели действительно нет методов хотя бы поддержки в том состоянии, которое есть. Спасибо, если ответите.

У всех препаратов есть инструкция, в которой написано куму можно его назначать.
При назначении препаратов за счет Государства нарушать инструкцию нельзя, иначе врача обвинять в краже гос денег и посадят в тюрьму.
В такой ситуации как у Вас зарегистрированных препаратов действительно нет, поэтому ничего и не назначили.

Спасибо, за ответ. Но теперь вопрос в следующем: нас экстренно госпитализировали, прокапали Метилпреднизолон. Взяли пункцию. Ждем результат и хотят провести терапию Митоксантроном. Есть ли смысл? Муж прикован к кровати сейчас, будут ли улучшения после Митоксантрона в нашем случае?