Алемтузумаб

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Алемтузумаб

Сообщение Таня123 » 11 авг 2014, 20:19

Александр Геннадьевич, здравствуйте! Хотелось бы Вас спросить (конечно лучше было бы лично, но живу я в Москве), тем более такого опытного человека в вопросе препарата алемтузумаб. Мне 24 года, 2,5 года назад мне поставили диагноз рассеянный склероз с двоением в правом глазу и после мрт обследования. Первое обострение прошло быстро (в течение месяца все вернулось обратно без лечения), затем год ремиссии(во время ремиссии никакого лечения не проводила, в том числе интерфероны не колола . Затем, спустя год, все началось...Обострения меня мучают раз в 3 максимум 4 месяца, проявляются в виде онемений всех конечностей, спастичности нескольких мышц левой ноги, жутком головокружении, нистагмом и последнее время небольшой потерей координации и сильной усталостью - хожу как во сне. То есть проходит 3-4 месяца и добавляется еще что-нибудь и так копится по сей день и срок ремиссии не удлинняется, не смотря на то, что я пол года колола синновекс. Сейчас у меня беременность (6 месяцев), но все равно как по расписанию мои обострения возвращаются. Показан ли мне алемтузумаб при таком течении? Я чувствую, что такими темпами меня надолго не хватит и дочку вырастить сама не смогу... к кому можно обратиться по поводу данного препарата в Москве или в Питере? в 11 больнице в Москве мне предлагают синновекс или генфаксон... как то печально мне совсем.Я была бы очень очень очень благодарна за ответ тут или Santaltania@mail.ru.
Таня123
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 08 июн 2014, 11:28

Re: Алемтузумаб

Сообщение Ilves » 20 авг 2014, 18:05

Таня123 писал(а):Александр Геннадьевич, здравствуйте! Хотелось бы Вас спросить (конечно лучше было бы лично, но живу я в Москве), тем более такого опытного человека в вопросе препарата алемтузумаб. Мне 24 года, 2,5 года назад мне поставили диагноз рассеянный склероз с двоением в правом глазу и после мрт обследования. Первое обострение прошло быстро (в течение месяца все вернулось обратно без лечения), затем год ремиссии(во время ремиссии никакого лечения не проводила, в том числе интерфероны не колола . Затем, спустя год, все началось...Обострения меня мучают раз в 3 максимум 4 месяца, проявляются в виде онемений всех конечностей, спастичности нескольких мышц левой ноги, жутком головокружении, нистагмом и последнее время небольшой потерей координации и сильной усталостью - хожу как во сне. То есть проходит 3-4 месяца и добавляется еще что-нибудь и так копится по сей день и срок ремиссии не удлинняется, не смотря на то, что я пол года колола синновекс. Сейчас у меня беременность (6 месяцев), но все равно как по расписанию мои обострения возвращаются. Показан ли мне алемтузумаб при таком течении? Я чувствую, что такими темпами меня надолго не хватит и дочку вырастить сама не смогу... к кому можно обратиться по поводу данного препарата в Москве или в Питере? в 11 больнице в Москве мне предлагают синновекс или генфаксон... как то печально мне совсем.Я была бы очень очень очень благодарна за ответ тут или Santaltania@mail.ru.


При активном течении РС алемтузумаб является препаратом выбора, но в России он не зарегистрирован и получать его нельзя. Регистрация планируется в 2015 году (точно неизвестно, зависит от Минздрава). После регистрации, возможно, будет постмаркетинговое исследование, в котором пациенты смогут получать препарат бесплатно. На включение препарата в федеральную льготу надеяться сложно в связи с его высокой стоимостью. При появлении какой-либо информации, мы обязательно сразу напишем.
В настоящее время в России возможно получение препаратов "второй линии лечения": Тизабри и Гилениа. Эти препараты включены в рекомендации по лечению, но доступны только в некоторых регионах по региональной льготе (
В конце 2014 - начале 2015 в России начнутся несколько клинических исследований, в которых не будет плацебо, а будут сравниваться различные эффективные препараты. В Москве эти исследования будут проходить наверняка. Не забывайте спрашивать своего врача в 11 ГБ. Обо всех новых интересных исследованиях мы обязательно пишем на сайте.
Во время беременности единственным возможным препаратом являются внутривенные иммуноглобулины.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Алемтузумаб

Сообщение Таня123 » 25 апр 2015, 22:01

Александр Геннадьевич, здравствуйте! Ничего неизвестно по поводу регистрации алемтузумаба для лечения РС в России? Питаю надежду на скорую регистрацию, не хочется ехать за границу. Вы писали, что после регистрации препарата возможно постмаркетинговое исследование, а в таком исследовании может любой желающий принять участие или производитель выдвигает критерии отбора?
Таня123
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 08 июн 2014, 11:28

Re: Алемтузумаб

Сообщение Ilves » 26 апр 2015, 22:21

Таня123 писал(а):Александр Геннадьевич, здравствуйте! Ничего неизвестно по поводу регистрации алемтузумаба для лечения РС в России? Питаю надежду на скорую регистрацию, не хочется ехать за границу. Вы писали, что после регистрации препарата возможно постмаркетинговое исследование, а в таком исследовании может любой желающий принять участие или производитель выдвигает критерии отбора?


Пока по срокам ничего неизвестно - большие задержки в Минздраве. Это связано с формальными моментами, так что в конце концов все решится. Насчет постмаркетингового исследования тоже пока ничего не известно. Как только будет любая информация, сообщим.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Алемтузумаб

Сообщение U_la » 23 июл 2015, 13:26

Уважаемые врачи помогите советом на Что эффективнее переходить после 3 курсов алемтузумаба(в рамках КИ):
За это время обострения случались где-то чз 10 мес после вливания, но с каждым курсом время сокращалось и
Последний курс в марте 2014, потом пошли частые обострения
Октябрь 2014 (уже чз 6 мес после вливания) 18 очагов - 5 солумедрол по 1000, все прошло
С декабря принимаю генфаксон
Апрель 2015 - в мае 3 солумедрола по 1000, все прошло
И уже через месяц все симптомы возвращаются, просидела пару месяцев на сосудистых-метаболических, состояние ремиссии не возвращается (обострение всегда - глаза мутность, позже двоение и голова тяжелая, ничегонесоображающая, чугунная)
И сейчас июль 2015 - снова 3 солумедрола только по 500 + 3 плазмафереза чз день
То есть эта полугодовая терапия генфаксоном никакого эффекта не приводит
Сейчас переводят на копаксон - но зная его еще более мягкие свойства можно ли надеяться на сокращения кол-ва обострений ( а не каждые 2 месяца) ? По вашему опыту на что лучше переводиться/просить?
И еще если сейчас даже от одного солумедрола по 500 состояние полностью восстановилось - продолжать курс до 3*500 или такая маленькая дозировка в принципе неэффективна? (С учетом что посл был в начале мая 3*1000)
U_la
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 27 фев 2014, 11:48

Re: Алемтузумаб

Сообщение irina0210 » 24 авг 2015, 16:32

http://vk.com/wall-3936708_139760. Александр Геннадьевич, посмотрите пожалуйста
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Алемтузумаб

Сообщение irina0210 » 28 авг 2015, 08:03

Вроде, сама справилась).
А мне что-то колоть, или уже ничего совсем?
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Алемтузумаб

Сообщение irina0210 » 28 авг 2015, 08:03

Вроде, сама справилась).
А мне что-то колоть, или уже ничего совсем?
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Алемтузумаб

Сообщение Prakhova » 05 сен 2015, 18:30

U_la писал(а):Уважаемые врачи помогите советом на Что эффективнее переходить после 3 курсов алемтузумаба(в рамках КИ):
За это время обострения случались где-то чз 10 мес после вливания, но с каждым курсом время сокращалось и
Последний курс в марте 2014, потом пошли частые обострения
Октябрь 2014 (уже чз 6 мес после вливания) 18 очагов - 5 солумедрол по 1000, все прошло
С декабря принимаю генфаксон
Апрель 2015 - в мае 3 солумедрола по 1000, все прошло
И уже через месяц все симптомы возвращаются, просидела пару месяцев на сосудистых-метаболических, состояние ремиссии не возвращается (обострение всегда - глаза мутность, позже двоение и голова тяжелая, ничегонесоображающая, чугунная)
И сейчас июль 2015 - снова 3 солумедрола только по 500 + 3 плазмафереза чз день
То есть эта полугодовая терапия генфаксоном никакого эффекта не приводит
Сейчас переводят на копаксон - но зная его еще более мягкие свойства можно ли надеяться на сокращения кол-ва обострений ( а не каждые 2 месяца) ? По вашему опыту на что лучше переводиться/просить?
И еще если сейчас даже от одного солумедрола по 500 состояние полностью восстановилось - продолжать курс до 3*500 или такая маленькая дозировка в принципе неэффективна? (С учетом что посл был в начале мая 3*1000)

Если Интрефероны бета не эффективны, следует перейти на другой препарат первой линии: Копаксон. Если и он окажется не эффективным, тогда следует обсуждать лечение Гиленией.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,

запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Аватара пользователя
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2196
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48

Re: Алемтузумаб

Сообщение Djessy » 09 янв 2016, 20:31

Здравствуйте,хотела узнать,мне врач мой рекомендует Алемтузумаб сделать,а я не уверена что поможет!рс поставили в 2005 г. после этого обострений вообще не было,но после родов в 2013 году,было одно обострение которое прошло после пульс терапии и плазмофереза,а в 2015 г. жуткое обострение вплоть до коляски,пол года лечилась всем,пульс терапией,плазмоферезом,церебролизином,мильгаммой,стала ходить с палочкой на небольшие расстояния,теперь врач предлает сделать алемтузумаб,но я слышала что он действует только если рс вначале,не больше 3 лет.Как вы считаете целесообразно его делать?ведь 10 лет все-таки!
Djessy
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 05 янв 2016, 21:28

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 13

cron