Рассеянный склероз - форум

FAQ "КОНСУЛЬТАЦИЯ ВРАЧА"

Уважаемые участники Форума, у вас есть три варианта получения консультации врачей Института Мозга Человека РАН:

1. Личный визит в ИМЧ РАН по адресу: 197376, Санкт-Петербург, ул. Академика Павлова, 9
Для пациентов с рассеянным склерозом из Санкт-Петербурга с 2005 года в Институте мозга человека организован бесплатный консультативный прием. Вы можете записаться по вторникам и четвергам с 13:00 до 15:00 по телефонам (812) 234 92 42 или (911) 251 21 50 или заполнить форму http://rscleros.ru/118.php

2. Задать вопрос на форуме* в разделе "Вопрос врачу" по ссылке: http://www.rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3
Предварительно настоятельно рекомендуется прочитать уже рассматривавшиеся вопросы, воспользоваться поиском и посмотреть FAQ.
Так же напоминаем о необходимости соблюдать этические нормы цивилизованного общения.

3. Дистанционная индивидуальная консультация
Для получения конкретного ответа относительно возможной тактики лечения в вашем индивидуальном случае вы можете обратиться посредством личного сообщения или отправить e-mail с подробным изложением жалоб, приложить историю болезни, выслать копии медицинских заключений, результаты МРТ** и прочих исследований, если таковые имеются, врачам ИМЧ РАН:

Праховой Лидии Николаевне
кандидату медицинских наук,
врачу-неврологу высшей категории.
т. +7(812)715 38 73 моб. +7(901)315 38 73
e-mail: prakhova@rscleros.ru
Отправить личное сообщение: http://www.rscleros.ru/forum/ucp.php?i= ... mpose&u=54

Ильвесу Александру Геннадьевичу
врачу-неврологу, кандидату медицинских наук,
м.н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН
т. +7(812)234 92 42 моб. +7(911)178 12 38
e-mail: ilves@rscleros.ru
Отправить личное сообщение: http://www.rscleros.ru/forum/ucp.php?i= ... mpose&u=56

Никифоровой Ирине Григорьевне
кандидату медицинских наук,
н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН
т. +7(812) 234 92 42 моб. +7(911)251 21 50
e-mail: nig@rscleros.ru
Отправить личное сообщение: http://www.rscleros.ru/forum/ucp.php?i= ... mpose&u=55

Примечания:
* - Просим учитывать, что специалисты ИМЧ РАН пока не владеют даром телепатии и для того, чтобы получить ответ по существу, просим четко формулировать вопрос и указывать необходимые для оценки ситуации исходные данные.
** - Передать снимки МРТ формата DICOM, в связи с их большим объемом (порой более 100 мб) посредством обычной электронной почты невозможно, посему пользуйтесь файлообменниками типа народ.ру: http://narod.yandex.ru/, выкладываете там файл(-ы) и сообщаете ссылку врачу.


*** В данной теме прошу не размещать комментарии! Замечания, уточнения и предложения направляйте в личные сообщения ***

FAQ "РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ В ВОПРОСАХ И ОТВЕТАХ"*

Что такое Рассеянный склероз?
Подробно о Рассеянном склерозе, методах диагностики и его лечения вы можете прочитать по ссылке: http://www.rscleros.ru/

Как диагностируется Рассеянный склероз?
Для постановки диагноза "Рассеянный склероз" используются: клиническая картина заболевания, результаты МРТ исследования, определение в ликворе олигоклональных иммуноглобулинов и, при необходимости, исследование вызванных потенциалов. Новые методы нейровизуализации (исследование коэффициента передачи намагниченности - МТР, диффузно взвешенного изображения - ДВИ, функциональная МРТ, позитронно-эмиссионная томография, трактография, МР спектроскопия) используются для изучения ультраструктурных и функциональных изменений в ЦНС и могут дать ценную информацию о состоянии вещества мозга при рассеянном склерозе.

Излечим ли Рассеянный склероз полностью?
На настоящий момент, несмотря на активную работу научно-исследовательских центров по всему миру, к сожалению, не излечим, однако существует ряд препаратов и методик, позволяющих увеличить периоды ремиссий, отсрочить наступление инвалидизации и улучшить общее состояние больного, более подробную информацию, в том числе о новых препаратах, вы можете найти на Форуме и получить у вашего лечащего врача.

Сколько лет живут с Рассеянным склерозом?
Все очень индивидуально, предсказать характер течения РС индивидуально и сделать долгосрочный прогноз крайне сложно. Некоторые больные доживают до вполне преклонного возраста - 75-80 лет, однако не стоит отпускать болезнь на самотек, т.к. сейчас есть все возможности, даже имея столь тяжелую болезнь, прожить долгую полноценную жизнь.

Периодически встречаются непонятные аббревиатуры: МРТ, ПИТРС, КРАБ, что это означает?
МРТ (магнитно-резонансная томография) - один из наиболее действенных методов диагностики Рассеянного склероза, подробнее по ссылке: http://rscleros.ru/23.php
ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) - общее наименование иммуномодулирующих препаратов, реально снижающих частоту обострений при ремиттирующем, а также ремиттирующе-прогредиентном течении рассеянного склероза.
КРАБы (Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон) - основные, на данный момент, препараты ПИТРС.

Беременность и наследственность при Рассеянном склерозе, какое влияние?
Данный вопрос подробно освещен по ссылке: http://www.rscleros.ru/180.php

Курение при РС - насколько вредно?
Отбросив аксиомы вида "Курение - вред" и разобравшись в химических процессах, происходящих при курении, можно с высокой долей ответственности утверждать, что на больного РС курение оказывает значительно более негативное влияние, чем на здорового человека и именно в сфере нормального функционирования нервной системы в общем и проводимости нервных импульсов в частности, по-этому с курением надо завязывать.

Прививки при РС - можно или нет?
Проведение профилактических прививок при рассеянном склерозе не желательно, так как это может привести к обострению заболевания. Особенно это касается прививок против гриппа. Но, в любом случае, должна проводится оценка вред/польза вашим лечащим врачом.

Какой диеты надо придерживаться при РС?
То, что питание как-то влияет на возникновение или течение Рассеянного склероза до сих пор научно не доказано. Можно отметить, что питание должно быть сбалансированным, снабжать организм всеми необходимыми витаминами, минералами и микроэлементами, для уменьшения выраженности патологичесого иммунного воспаления в организме должна быть нормальная микрофлора, а в пищу надо употреблять достаточное количество пищевых волокон. Однако, интересующимся диетой при РС, можно рекомендовать ознакомиться с книгой Эштона Эмбри (Ashton Embry) – "Питание и РС", которую вы можете найти в Интернете.

Правильно ли меня лечат от РС или нет?
Понятие "лечение" применительно к неизлечимой хронической болезни весьма относительно. Ваш лечащий врач должен следовать предписаниям "Протокола ведения больных "Рассеянный склероз" (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ 18 апреля 2005г.), иначе он рискует быть отстраненным от медицинской практики и, при негативных последствиях самодеятельного лечения, оказаться под следствием. Т.е. врач, не желающий неприятностей для себя, будет строго следовать Протоколу (при том, что в нем имеется ряд устаревших и неактуальных ныне рекомендаций), врач же желающий вам помочь будет искать дополнительные пути и средства, помимо указанных в Протоколе, но рисковать. С Протоколом можно ознакомиться по ссылке: http://rudoctor.net/medicine2009/bz-xw/ ... /index.htm

Какой образ жизни должен быть при РС?
Надо стараться жить обычной жизнью, той которой вы жили до постановки диагноза, однако есть, по-большому счету, одно правило, придерживаться которого рекомендуется больным Рассеянным склерозом. Имеется ввиду ограничение всего с приставкой "пере": перегревание, переохлаждение, переутомление (как физическое, так и эмоциональное), переживания (за исключением приятных, да и тех - в меру).

Грипп и Рассеянный склероз?
Однозначно необходимо избегать вирусных инфекций, подробно о том как это сделать, а также как безопасно лечиться, если вы заболели, обсуждается в одноименной теме: viewtopic.php?f=3&t=165

Физическая нагрузка при РС, полезно или вредно?
Умеренная физическая нагрузка при РС настоятельно рекомендуется, даже во время осложнений (ограниченная), как физкультура, так и работа по дому, приусадебному участку, или просто прогулки на свежем воздухе, дают не только видимый эффект, связанный, с тем, что в процессе движения нервные импульсы ищут обходные пути по неповрежденным волокнам и происходит определенное улучшение двигательных функций, но и оказывают положительное психологическое воздействие. Существуют специализированные комплексы физических упражнений для больных РС. Подробно данный вопрос обсуждается на форуме: viewtopic.php?f=3&t=1016

Можно ли ехать на юг?
Все индивидуально (надо постепенно приступать к солнечным ваннам и следить за реакцией организма), но, как показывает практика, отдых на юге, на море, приносит определенную пользу для больных РС, однако необходимо избегать перегрева, вследствии долгого пребывания на солнце. Отмечено, что отдых на море улучшает как общефизическое состояние, так и психо-эмоциональное, что для больных РС является немаловажным. Необходимо подчеркнуть, что для принятия решения о поездке рекомендуется проконсультироваться со своим лечащим врачом, для объективной оценки текущего состояния.

Не противопоказаны ли сауна и баня при РС?
Ухудшение состояния больных РС при повышении температуры тела, так называемый "симптом горячей ванны" - давно описанный феномен, связанный с замедлением проведения нервных импульсов. Данный феномен заключается в том, что у части (далеко не у всех) пациентов с РС любое нагревание тела (баня, жаркая погода, повышенная температура тела, горячий душ, еда, питье) приводят к усугублению, нарастанию уже существующих (или когда-то существовавших симптомов). Речь идет не о прогрессировании и не об обострении РС - при охлаждении тела нервная проводимость восстанавливается и симптомы проходят.

* Примечание: раздел создан и ведется на основании материалов Форума, таким образом, на Форуме вы можете найти все затронутые темы в развернутом формате, уточнить некоторые аспекты, задать вопрос врачам, участвовать в дискуссии.

*** В данной теме прошу не размещать комментарии! Замечания, уточнения и предложения направляйте в личные сообщения ***

Уважаемые пользователи форума.
Убедительно просим вас НЕ задавать общие вопросы по электронной почте, в ЛС, а также не дублировать их.
Сообщения и вопросы без личной информации размещайте, пожалуйста, только на форуме в соответствующих разделах.
Электронную почту используйте для пересылки данных (снимки, выписки и тп), а также для записи на консультации.
Спасибо.