Без гормонов и ПИТРС

[Matroskin]

У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.

Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?

[Ilves]

У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.

Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?

Как повезет, но обычно 2-5 лет до уже заметных нарушений ходьбы.

[Matroskin]

У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.

Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?

Как повезет, но обычно 2-5 лет до уже заметных нарушений ходьбы.

Спасибо за ответ. А как Вы считаете, может ли с настоящим ВПРС быть очень хороший и быстрый эффект от гормональных препаратов при обострениях?

[Ilves]

Прогрессирование не исключает обострений. Если есть ярко выраженное обострение, то гормоны обычно помогают хорошо.

[juliett]

Здравствуйте! Прошу Вашего совета: ситуация такая, мне 37 лет, ввиду неэффективности лечения глатимера ацетатом в течение трех лет( обострения 2-3 раза в год продолжительностью до трех месяцев, крупные очаги в головном мозге до 2 см, в шейном отделе до 7,5 см сливного характера, нарушение ходьбы, EDSS 5,5 баллов), предполагался перевод на интерфероны( ранее кроме глатимера ничего не применяла). Врач кабинета РС отказала мне в переводе и продлила Аксоглатиран на год, по ее словам с последующим прекращением лечения ПИТРС из-за их неэффективности. При моем состоянии здоровья , с ее слов, бесполезно пробовать разные препараты, все равно из-за тяжести заболевания их придется отменить через год, из-за прогрессирования. В выданной справке выставлено течение ремитирующее, хожу с тростью, стаж болезни пять лет. Но я не думаю, что это повод отменять ПИТРС. Сдается мне это решение продиктовано больше экономическими соображениями, нежели врачебными.Бывает ли так, что больным отменяют ПИТРС при их желании лечиться из-за тяжести заболевания? При каких баллах EDSS отменяют ПИТРС? Какие из препаратов интерферонов вы посоветуете в моем случае? Есть ли смысл продолжать терапию АГ(у меня на его введение было два случая отека Квинке)?Спасибо.

[Ilves]

Здравствуйте! Прошу Вашего совета: ситуация такая, мне 37 лет, ввиду неэффективности лечения глатимера ацетатом в течение трех лет( обострения 2-3 раза в год продолжительностью до трех месяцев, крупные очаги в головном мозге до 2 см, в шейном отделе до 7,5 см сливного характера, нарушение ходьбы, EDSS 5,5 баллов), предполагался перевод на интерфероны( ранее кроме глатимера ничего не применяла). Врач кабинета РС отказала мне в переводе и продлила Аксоглатиран на год, по ее словам с последующим прекращением лечения ПИТРС из-за их неэффективности. При моем состоянии здоровья , с ее слов, бесполезно пробовать разные препараты, все равно из-за тяжести заболевания их придется отменить через год, из-за прогрессирования. В выданной справке выставлено течение ремитирующее, хожу с тростью, стаж болезни пять лет. Но я не думаю, что это повод отменять ПИТРС. Сдается мне это решение продиктовано больше экономическими соображениями, нежели врачебными.Бывает ли так, что больным отменяют ПИТРС при их желании лечиться из-за тяжести заболевания? При каких баллах EDSS отменяют ПИТРС? Какие из препаратов интерферонов вы посоветуете в моем случае? Есть ли смысл продолжать терапию АГ(у меня на его введение было два случая отека Квинке)?Спасибо.

Отказ от лечения - уголовно наказуемое деяние. Вы должны объяснить это врачу/глав врачу учреждения и добиться замены препарата. При таких частых обострениях, как Вы описывает, оптимально назначение Тизабри.
Ваше здоровье дорого только Вам и пациент должен отстаивать свои права. Добрый дядя не придет и не поможет ((

[Князева]

хочу поделиться опытом в "получении" ПИТРС,проживаю в МО,записалась на приём к неврологу в МОНИКИ,меня внесли в областной регистр ожидания и всё!!! сколько ждать не известно! ЖДИТЕ....

Добрый день!
Скинула ссылку на форум, где есть инструкция по получению льготного лекарства.

http://www.pobedish.ru/forum/viewtopic.php?f=23&t=14827

Просто когда я пошла за получением льготного лекарства мне пришлось побегать. Сначала к неврологу, она отправила меня к внештатному неврологу, в центр рассеянного склероза. Затем с этим заключением опять к неврологу. Та отдала все мои документы на комиссию, после которой меня включили в реестр нуждающихся (спустя неделю). Потом я пошла к терапевту, где мне выписали рецепт, который отдали на комиссию, на подпись... В общем все это заняло у меня почти месяц. Но почитав форум я поняла, что это быстро)
Живу в г. Томск. Начитавшись в интернете про то как добиться бесплатного препарата и что делать если отказывают, была настроена по боевому
Желаю всем добиться своего)
Может моя ссылка кому пригодится